Transformar les dades en valor… Estem preparats?

divendres, 26/01/2018

L’anàlisi de grans quantitats de dades (Big Data) pot ajudar les organitzacions sanitàries a descobrir patrons en la salut de la població i, d’aquesta manera, ajudar a formular preguntes i descobrir solucions per millorar la salut pública. El Big Data és una eina formidable per als investigadors que treballen en diferents àmbits de l’ecosistema de salut. Actualment tenim la tecnologia per recollir i analitzar quantitats massives de dates però sovint no som prou conscients dels reptes que sorgeixen de l’ús d’aquestes dades.

HIMSS Europe, organització sense ànim de lucre que té per objectiu digitalizar el sector salut -i amb qui col.laboro- creu necessari un debat obert entre els diferents agents de l’àmbit sanitari i els ciutadans per avançar en l’ús del Big Data. El 19 de febrer (18h CET – 12h EST – 9h PST) organitzem un Tweet Chat al voltant d’aquesta qüestió: Turning Data Into Value. Ho fem conjuntament amb Bioinformatics Barcelona, entitat de referència en aquest camp. Bioinformatics Barcelona és una plataforma que inclou universitats, centres de recerca, empreses de la indústria farmacèutica i entitats tecnològiques que treballen per avançar en l’educació i la transferència de coneixement entorn del Big Data en salut.

Tweet Chat HIMSS Europe

El Tweet Chat –que es farà en anglès- se centrarà en aquestes qüestions:

  • As a patient, how would you define a Value-Based Care? (Com a pacient, com definiries una atenció sanitària basada en el valor?)
  • Which are the challenges of turning data into value for healthcare organisations? (Quins són els reptes de convertir les dades en valor per a les organitzacions de salut)
  • For which uses would you allow the use of your genomic data from healthcare organisations? And from private companies? (En quines situacions permetries l’ús de les teves dades genòmiques per part d’organitzacions sanitàries? I si fossin empreses?
  • How do you envisage the use of Artificial Intelligence in Big Data? (Com imagines que serà l’ús d’Intel.ligència Artificial en Big Data?)

Si teniu curiositat sobre com el Big Data pot canviar la vostra salut i els reptes que sorgiran pel camí, us convido a participar en el que crec que serà un debat molt interessant.

How To Turn Data Into Value

Dilluns 19 de febrer (18h CET – 12h EST – 9h PST)

Hashtag: #eHealthChat

*Turning Data Into Value serà un dels temes principals del congrés HIMSS Europe & Health 2.0 2018 que se celebrarà a Sitges (Barcelona) del 27 al 29 de maig. Podeu consultar el programa preliminar aquí.

“La tecnologia no pot anul·lar la cara humana de la Medicina”

dimarts , 9/01/2018

Garcia Cuyàs a la presentació del Mapa de Tendències de TIC Salut.

Garcia Cuyàs a la presentació del Mapa de Tendències de TIC Salut.

Entrevisto el doctor Francesc Garcia Cuyàs, director de la Fundació TicSalut , per Skype per encàrrec de HIMSS Europe, organització internacional sense ànim de lucre que treballa per a la digitalització de la sanitat. TIC Salut treballa per impulsar el desenvolupament i l’ús de les TIC en l’àmbit sanitari i social i és un respectat observador de les noves tendències en innovació sanitària. En aquesta conversa, Garcia Cuyàs destaca quines han estat  les principals tendències observades a l’ecosistema sanitari català en l’últim any i quines novetats vénen el 2018.

-Quines tendències de salut digital creu que seran rellevants el 2018?

Pensem que aquest any serà molt interessant per les anomenades teràpies digitals: tecnologia que ajuda el ciutadà i el professional sanitari. Dos exemples clars en són la  realitat virtual i la realitat augmentada. Passaran a ser unes eines més dins l’arsenal terapèutic dels professionals. Al seu torn, aquestes eines promouran nous entorns de formació i simulació.

En aquest àmbit, a la Fundació estem treballant en un projecte per tractar l’agorafòbia amb realitat virtual. Aquest tractament es podrà utilitzar al centre de salut mental i també els malalts des de casa. També creiem que la intel·ligència artificial tindrà una gran importància en la detecció de  tendències. Ara bé, els algoritmes utilitzats en aquesta disciplina s’han de validar científicament, si no, pot ser molt perillós.

-La tecnologia allunyarà el metge del pacient?

De cap manera. La tecnologia no pot anul·lar la cara humana de la Medicina. Tot i les noves eines tecnològiques, hem de continuar estant a prop del ciutadà i mantenir el contacte humà… Continuar “tocant” el pacient. En aquest sentit, l’atenció domiciliària cada vegada serà més important. L’objectiu ha de ser evitar l’hospital i tenir un sistema d’atenció integral al domicili, mantenint el costat humà de la medicina.

-Recentment han presentat el Mapa de Tendències de TIC Salut. En què consisteix?

El Mapa de Tendències és una enquesta que vam començar fa deu anys per detectar com evolucionaven tecnològicament els centres sanitaris de Catalunya. Mostra com incorporen la tecnologia i quines són les principals necessitats. Al mateix temps proporciona informació a l’empresa privada sobre quins negocis poden ser interessants per a l’Administració.

-Quines han estat les tendències més destacades del 2017?

N’hi ha dues d’interessants. Per una banda, hi ha una aposta decidida pels models de Cloud, per tal d’optimitzar els serveis de les organitzacions. I per l’altra, la telemonitorització. Durant anys ha estat estabilitzada i enguany hem vist que hi ha un 10% més de projectes que utilitzen aquest sistema en el tractament dels malalts complexes. Una altra tendència que comença a despuntar són les apps de salut. Cada vegada es dóna més importància a aplicacions mòbils que siguin acreditades i que puguin ser prescrites pels professionals sanitaris i socials. Al mateix temps observem que hi ha un cert recel perquè és una nova manera de treballar i els professionals volen estar segurs que beneficien el ciutadà.

La web i el correu electrònic són les eines digitals més usades per a la comunicació ciutadà - organització sanitària.

La web i el correu electrònic són les eines digitals més usades per a la comunicació ciutadà – organització sanitària.

 

-Qui demanda més apps, el ciutadà o el professional sanitari?

Ambdós grups. Els professionals volen estar a prop dels pacients i tenir més dades sobre ells, i les apps ho permeten. I per altra banda, el ciutadà vol tenir més informació i control sobre el seu estat de salut.  

-Les apps són una de les apostes de la Fundació per al 2018. Quins projectes teniu en aquest àmbit?

Fa dos anys vam iniciar el projecte App Salut, que aposta perquè els professionals sanitaris puguin recomanar i prescriure aplicacions mòbils. App Salut fa un procés d’acreditació per assegurar-nos que les apps beneficiïn el ciutadà. L’acreditació inclou quatre àrees: seguretat, usabilitat, protecció de dades i evidència científica. Aquesta feina la fem amb un equip de col·laboradors que inclou el Col·legi de Metges (COMB), el Col·legi d’Infermeria, la Societat Catalana d’Infermeria, la CAMFIC, el Col·legi de Psicòlegs Clínics, i recentment també s’hi ha incorporat el Col·legi d’Educació Física i Ciències de l’Esport. Si l’app és validada, obté un segell i s’integra dins el sistema d’informació dels metges i infermeres de Primària (eCap). També es poden trobar en un portal obert. El mes d‘octubre vam iniciar un projecte pilot i els resultats han estat molt bons, de manera que la prescripció d’apps s’incorporarà al sistema de salut.

-També incorporeu la tecnologia a l’experiència del pacient. En què consisteix el projecte DPax?

El projecte DPax (Digital Patient Experience) sorgeix d’un requeriment del Pla de Salut 2016-2020: la transformació digital del sistema sanitari. La nostra feina consisteix en analitzar els processos que tenen lloc a l’estructura sanitària, incloent-hi tots els stakeholders, el més important dels quals és el ciutadà. Així, el ciutadà s’incorpora a l’inici del disseny de processos, cosa que permet conèixer les seves necessitats i expectatives. Una vegada feta l’anàlisi, introduïm eines tecnològiques per facilitar la vida als pacients i als professionals. Incloure el ciutadà com a part de l’equip sanitari és clau i està donant grans resultats.

-Quin tipus de pacients incorpora DPax?

Actualment inclou les patologies de diabetis, EPOC i ictus. En un futur proper llançarem oncologia i atenció domiciliària. Un dels projectes en què treballem és la virtualització de l’Atenció Primària, intentem digitalitzar processos que facilitin la vida al ciutadà. Des de fa un any tenim l’eConsult. Després d’una primera presencial, el metge i el ciutadà pacten comunicar-se virtualment. És un sistema molt acceptat tant per als professionals com per als pacients, ja que els dóna comoditat. El proper pas és estendre aquesta consulta virtual a l’atenció especialitzada.

home amb ulleres de realitat virtual

Les teràpies amb realitat virtual ja s’estan administrant en alguns centres, com la Vall d’Hebron de Barcelona.

-Com es fa la comunicació virtual entre metge i pacient?

Hem construït una plataforma segura que permet que es comuniquin mitjançant un xat. Vam descartar la videoconferència perquè era massa complexa. Tampoc utilitzem el correu electrònic perquè no és una eina segura per a aquest tipus de comunicacions.

-Teniu previst llançar l’Observatori de la Salut Digital. Quins objectius té?

La idea és captar coneixement, experiències, divulgació… Explorar què està passant al món de la salut digital per poder interpretar aquest coneixement i divulgar-lo de manera estandaritzada. També volem crear informació pròpia i esdevenir un referent en la divulgació d’aquest camp. Tenim previst llançar l’Observatori al març.

Entrevista realitzada per a HIMSS Europe. La podeu llegir en anglès aquí.

Es pot ser mare després d’un càncer?

divendres, 2/12/2016

Es pot ser mare després d’un càncer de mama? L’activista Teresa Ferreiro vol ajudar les dones que han patit la malaltia a complir aquest somni a través de la seva organització  Baby Beatles.  Amb 36 anys li van diagnosticar un càncer de mama, just quan estava pensant quedar-se embarassada. Malgrat les dificultats (la quimioteràpia redueix de manera dràstica la capacitat reproductiva de la dona), Ferreiro va lluitar per fer realitat el seu desig de tenir un fill una vegada recuperada de la malaltia. Cinc anys després va néixer el seu fill. “L’experiència em va fer entendre els obstacles amb què es troben les dones, que, com jo, volen ser mares una vegada superat el càncer. Per això, per ajudar-les, vaig fundar Baby Beatles.”

teresa_ferreiro

“El càncer no ha de marcar tota la teva vida sinó que ha de ser una experiència més. Poder tornar a tenir una vida normal i complir els teus somnis. Per a mi ser mare és un dret fonamental, penso que les dones que hem passat per una quimio hauríem de tenir dret a escollir si volem ser mares o no. La Salut Pública ho assumeix fins a un cert punt -et dóna la possibilitat de congelar els òvuls- però tot i així existeixen moltes dificultats, per la qual cosa vaig decidir crear un projecte per ajudar-les”, explicava la Teresa en aquesta entrevista de Patient Power:  “Tomar nuestras propias decisiones es clave”.

Com accedir a l’ajuda de Baby Beatles

L’organització, el nom de la qual fa referència a una cançó dels Beatles que la Teresa canta al seu fill, inclou un comitè financer, mèdic i ètic que avalua i selecciona les candidates a rebre l’ajuda. El comitè mèdic proposa el tractament idoni i el centre. Si la dona accepta la proposta de Baby Beatles, podrà realitzar el tractament en un centre mèdic amb les despeses pagades per l’organització. “Si tot va bé, al cap de nou mesos un nou Baby Beatle formarà part del nostre club”, diu Ferreiro. Des de que va iniciar l’activitat, l’entitat ha atès més de 30 casos a l’Estat espanyol.

peus_baby_beatle

Baby Beatles té la seu a Barcelona i compta amb el suport d’organitzacions mèdiques especialitzades en càncer de mama, com el Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Grupo Solti i associacions como GEICAM, AECC i la Societat Espanyola de Fertilitat (SEF).

 

 

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Els pacients prenen la paraula

dijous, 14/01/2016

Encara que cada vegada tenen més veu en el sistema sanitari, els pacients encara no són tan escoltats com es mereixerien. Dimecres 20 de gener a Barcelona, seran ells i elles qui pendran la paraula. En un acte organitzat per Health 2.0 Barcelona i la Fundació iSYS, pacients i associacions explicaran com la tecnologia ha canviat la manera en què gestionen la malaltia, què opinen de les aplicacions mòbils i com fan servir les xarxes socials per al seu benefici. Hi parlaran Nuria Zuñiga (@tulupus), pacient de Lupus i  blogger; Domingo Escudero (@escuderodomingo), neuròleg -fins fa poc cap de Neurologia de Can Ruti- i pacient d’encefalitis autoinmune; representants del Grup Àgata  (@agataenmarxa) i de la FECEC (@FECECfederacio), Federació Catalana d’Associacions Contra el Càncer. Jo seré l’encarregada de fer-los les preguntes i moderar el debat, representant Patient Power Europe, una organització -de la qual dirigeixo la Comunicació- que vol que els pacients de càncer estiguin al dia de la recerca que es fa en el seu tipus de càncer.

logo fundació iSys

 

 

 

 

La Fundació iSYS, impulsada per l’experta en comunicació i investigadora Imma Grau (a més d’ex-pacient de càncer), donarà a conèixer per segon any el seu rànquing amb les millors 20 aplicacions de salut dirigides a l’usuari – pacient. Victor Bautista, CEO de Social Diabetes, l’app guanyadora de l’edició anterior, parlarà de “ePacientes i tecnologia, el cas de SocialDiabetes.”

Si us interessa la salut digital i com els pacients estan revolucionant el sistema sanitari gràcies a la tecnologia, no us podeu perdre aquesta jornada. Serà dimecres 20 de gener a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona a les 7 de la tarda (és necesari inscriure’s). Si no podeu venir, serem al hashtag de Twitter #health20bcn.

 

Científics i afectats per lesions medul·lars, units per trobar una cura

dimarts , 10/11/2015

Aquest cap de setmana passat vaig assistir al congrés ISCORE (International Spinal Cord Repair Meeting), que va fer-se al recinte modernista de Sant Pau. És un dels congressos científics més importants per debatre avenços en la recuperació dels lesionats medul·lars, un camp difícil que ha vist poc progrés en els últims anys. L’organitza la Fundació STEP BY STEP, fundada per l’arquitecte Frederic Crespo -rehabilitador de l’antic hospital de Sant Pau-, que fa menys de 10 anys va patir un accident que el va paralitzar de cintura cap avall. La Fundació treballa amb una metodologia innovadora en la rehabilitació de lesions medul·lars, amb un tipus de fisioteràpia portada dels Estats Units i tecnologia d’avantguarda, com l’exoesquelet Ekso, un aparell que permet als lesionats posar-se dempeus i caminar una estona cada dia. D’aquesta manera, es revifa la circulació de la sang i es mouen músculs que normalment estan inmòbils. Només n’hi ha 4 o 5 en tot l’Estat.

exoesquelet

Tot i que el progrés per trobar una “cura” o tractament que permeti als lesionats medul·lars tornar a caminar és molt lent, els científics no descarten que es puguin millorar les funcions motores i la sensibilitat d’aquestes persones en un futur. I qui sap si, en un futur llunyà, poder tornar a caminar.

Al congrés es van presentar estudis que abordaven tractaments des de diverses perspectives (teràpia gènica, neuroprotecció, neuroregeneració) que estan donant fruits en la fase pre-clínica (en ratolins o altres animals) i que s’espera poder traslladar a estudis amb humans aviat. L’exemple més vistós és l’estudi que ha fet l’Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que ha consistit a injectar cèl·lules mesenquimals, un tipus de cèl·lules mare, a ratolins que tenien lesió medul·lar, i que els ha permès recuperar una bona part de la mobilitat que tenien abans de lesionar-se. El març del 2016 l’experiment es traslladarà a humans, lesionats medul·lars de tres hospitals:  Vall d’Hebron (Barcelona), Virgen del Rocío de Sevilla i A Coruña. El tractament s’injectarà a persones que farà menys de 72 hores que hauran patit la lesió medul·lar, que és quan els tractaments mostren més eficàcia. En el projecte hi participen també la farmacèutica Ferrer i la biotecnològica HistoCell, productores del producte (pendent d’aprovació per l’Agència Espanyola del Medicament).

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

El fet que les lesions medul·lars afectin un nombre no gaire alt de pacients (2,5 – 3 milions de persones a tot el món) fan que sigui un camp científic poc estudiat, similar al de les malalties minoritàries. A això s’hi afegeix el fet que la implicació dels pacients és menor que en altres patologies. “Díficilment es podrà avançar si els propis interessats no hi posem de la nostra part”, m’explicava Frederic Crespo. “És necessari que hi hagi un acostament entre científics i pacients, han de treballar més junts”. A ISCORE, el contacte entre pacients i científics és força visible. Pacients de la Fundació Step by Step i lesionats vinguts de diferents països assisteixen a les conferències i parlen amb els investigadors per saber si algun dia la seva esperança de tornar a caminar podrà fer-se realitat. Entre els pacients hi havia la francesa Corinne Jeanmaire, francesa que viu a Eindhoven impulsora de la fundació End Paralysis, que treballa per obtenir fons per a la recerca. La Corinne vatenir un accident de cotxe a Indonèsia quan era en aquest país treballant per una multinacional -ara fa 14 anys-, i tot i que va tornar a la feina, finalment va decidir dedicar-se a temps complet a la Fundació. Corinne va demanar a la seva ex-empresa que col·laborés amb End Paralysis, “i em van donar zero”, em va dir.

La Corinne Jenmaire

La Corinne Jenmaire

Un altre pacient al congrés era en Martin Codyre (@martincodyre), un irlandès paral·litzat de les espatlles cap avall per una estúpida caiguda durant el casament d’un amic. D’això fa set anys, i durant aquest temps en Martin, que era enginyer, s’ha tret una llicenciatura en neurociència i està fent una tesi sobre com es forma la medul·la espinal. Està convençut que pot ser un element clau per trobar un dia una solució a les lesions medul·lars.

 

 

 

Periodisme de dades: com descobrir evasors fiscals i altres corrupcions

dimecres, 15/04/2015

Avui he estat a una jornada de big data i salut al Parc Científic de Barcelona organitzada per l’empresa de bioinformàtica Mind the Byte. La xerrada de la Karma Peiró (@kpeiro) sobre periodisme de dades ha estat fascinant. He après, entre moltes altres coses, que al món hi ha 12.000 exabytes de dades emmagatzemades i només un 2% no són digitals.

karme_peiro

Vivim en una època dominada per internet i els grans volums d’informació. A això s’hi afegeix el fet que molts governs i organitzacions tenen ara l’obligació de fer públiques dades sobre la seva activitat i de retre comptes (accountability). La nova Llei de Transparència de Catalunya, per exemple, entrarà en vigor el mes de juny. La feina dels periodistes de dades, ens ha explicat la Karma -reconeguda periodista especialitzada en tecnologia- és la d’extreure grans volums de dades, interpretar-les i fer-les gràficament entenedores per a la ciutadania.

Dollars for doctors

La Karma ens ha posat alguns exemples fascinants del poder del periodisme de dades. Per exemple, un reportatge d’investigació de ProPublica, un mitjà independent que fa periodisme amb un objectiu públic (Journalism in the Public Interest). El reportatge (Dollars for doctors, how industry money reaches physicians), que va guanyar el Premi Pulitzer, mostra els diners que les farmacèutiques van pagar durant tres anys als metges dels Estats Units en concepte de “viatges”, “recerca” etc. Des de 2009 fins a 2012 van pagar-los 4.000 milions de dòlars. Aquesta informació l’havien publicat les farmacèutiques -obligades per llei- i un grup de periodistes va fer la feina de recollir les dades, interpretar-les i publicar-les en un format didàctic.

Evasors fiscals exposats

Un altre exemple de periodisme de dades que ens ha ensenyat la Karma és  la feina que fa l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ), en què periodistes que treballen en diferents mitjans s’uneixen per portar a terme investigacions. Una de les seves activitats és publicar quines persones i companyies evadeixen impostos i les empreses que fan servir per fer-ho. Per a aquest projecte (The offshore leaks revelation) l’ICIJ va unir un centenar de periodistes de mitjans prestigiosos, entre els quals el New York Times, The Guardian i la BBC.

L’Indultómetro, els indults exposats a ulls del públic

Una altra web fascinant és l’Indultómetro, que publica informació sobre els indults que es concedeixen a l’Estat espanyol. Els periodistes d’aquesta web fan un buidatge del BOE i van publicant els indults que el Govern espanyol concedeix des del 1996 a tot tipus de delinqüents (incloent-hi violadors i torturadors). Es poden fer cerques pel tipus de delicte, per les comunitats autònomes on s’han comès, per anys (l’any 2000 és l’any en què se’n van concedir més, 1.744)…

A més d’aquesta classe fascinant de periodisme de dades, a la jornada es va parlar de les aplicacions del big data en salut i es va explicar el projecte VISC+. Del que va dir Ramon Maspons, cap d’Innovació de l’AQUAS, i d’altres qüestions interessants al voltant de les dades de salut en parlarem en un proper reportatge a Mobile Health Global.

 

indultometro 

.

 

 

 

 

Tot a punt per al Mobile World Congress, un any més

dimecres, 25/02/2015

Malgrat les dificultats que ha posat per acreditar-me l’equip de premsa del Mobile World Congress (#MWC15) -en aquest cas una agència externa anomenadaLiberty Comms- finalment he obtingut  el passi i estic impacient per assistir al congrés. Com a periodista especialitzada en salut, aniré al Health & Wellness, un mini-congrés dins del MWC que acumula la majoria de conferències de salut del macro-congrés de la indústria del mòbil. Organitzat per ECHAlliance, una organització sense ànim de lucre que té per objectiu “transformar l’atenció sanitària”, aquest congrés inclou ponents del món de l’e-Salut i la salut mòbil d’entitats governamentals -entre les quals el Ministeri de Salut (a qui vull entrevistar…) i el de l’Esport de la Xina-; multinacionals -Orange, Qualcomm, Telefónica…- i també presentacions start-ups que han estat seleccionades per la seva originalitat i potencial de negoci (AssessPatients, acvfit, DigitalMedLab, Lovexair, vitadieta…).

Entre les sessions més interessants hi ha Connected Health Around the World in 60 minutes, en què ponents de Sud-amèrica, Europa, els Estats Units i la Xina faran cinc cèntims de la situació de la “salut connectada” en aquests territoris.  També al Health & Wellness hi parlarà el director de desenvolupament de negoci d’Adidas, Eric White, companyia esportiva que veu potencial en el sector salut. A Mobile Health Global podeu llegir l’entrevista que he fet a Brian o’Connor, director d’ECHAlliance, on explica el més destacat d’aquest esdeveniment (i també diu que “Amb tenir una idea fantàstica no n’hi ha prou, ha de poder generar diners”…).

Entrevistant en Brian o'Connor al congrés Health & Wellness 2014.

Entrevistant en Brian o’Connor al congrés Health & Wellness 2014.

Fora del Health & Wellness, promet ser interessant la sessió Health & Education for Connected Citizens, en què s’explicaran algunes de les experiències en salut i educació mòbil més importants del món.

I per als executius, desenvolupadors i altres actors del sector de la salut mòbil, la Fundació Mobile World Capital ha organitzat el seminari Global mHealth Marketplace and Innovation”amb la participació de pesos pesants del sector. El seminari l’organitza amb la col·laboració de la Divisió d’Informàtica Clínica de la Harvard Medical School. Ambdues entitats planegen un programa educatiu en salut mòbil que és previst que comenci a a la tardor.

I també tenen una presència important al congrés els wearable (dispositius que es poden portar posats, com ara rellotges o braçalets, i que mesuren dades del nostre cos com l’activitat física, el son, el ritme cardíac…). El Congress té un pavelló dedicat a aquests dispositius i també hi haurà una conferència amb líders del sector. Ah, i els més esportistes poden unir-se al Garmin Healthband Challenge: una competició en què hi podran participar tots els assistents que portin un braçalet Garmin -al congrés se’n vendran amb un descompte del 40%- i que comptarà l’activitat física que faran els congressistes durant aquests dies a Barcelona. Qui hagi caminat més, s’emportarà un premi.

 

 

El meu reportatge més llegit: pacients que s’espavilen gràcies a les xarxes socials

dimarts , 30/12/2014

El 2014 he gaudit i après molt fent reportatges i entrevistes per Mobile Health Global, una web sobre salut i tecnologia del mHealth Competence Center (Fundació Mobile World Capital). El focus de la web són les tecnologies mòbils i com poden ajudar a millorar la gestió de la salut de les persones i la feina dels professionals de la medicina. Els reportatges que més s’han llegit són els dedicats a pacients, a infermeria (són un col·lectiu molt potent i reivindicatiu) i a la indústria farmacèutica. Aquesta indústria passa per un moment de trasformació important causat per l’activació dels pacients a través d’internet i altres canvis causats per les noves tecnologies. El sector busca noves maneres d’arribar al seu potencial client -els pacients- a través del món digital, tot i la prohibició de fer publicitat de medicaments vigent a Espanya i la majoria de països del món (només es pot fer publicitat als Estats Units i Nova Zelanda).

L'ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

L’ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

El reportatge que més visites ha tingut el 2014, tot i haver-se publicat a finals de novembre, ha estat “ePacients, canviant els sistemes sanitaris gràcies a la tecnologia” en la seva versió anglesa. El reportatge parla de quatre persones a qui en el seu dia se’ls va diagnosticar un càncer i explica com van aconseguir curar-se gràcies a internet. Per exemple, a l’ePatient Dave (@ePatientDave) el van diagnosticar amb un càncer de ronyó en fase 4 i va contactar amb pacients com ell en un fòrum, que li van explicar quin tractament els havia anat bé.

En Jan Geissler (@JanGeissler), un jove executiu alemany, fou diagnosticat amb una rara forma de leucèmia (leucèmia mieloide crònica) amb poques esperances de sortir-se’n. Gràcies a contactar amb fòrums de pacients d’altres països, va descobrir que un nou medicament havia donat resultats prometedors en un assaig clínic. Buscant per la xarxa va saber que es feia un assaig amb aquest medicament en un hospital a 400 quilòmetres de casa seva, i va entrar-hi. Més de 10 anys després continua viu i amb bona salut. Ells i altres “ePacients” (E d’Electrònic, Engaged -compromès-, Empowered -empoderat-… ) van utilitzar internet per buscar una solució al seu problema de salut, més enllà de limitar-se a seguir el tractament que els havien prescrit els seus metges (cap d’ells els va parlar de la possibilitat d’entrar en un assaig clínic).

Tot plegat no vol dir que internet pugui salvar sempre la vida als pacients de càncer -és clar que no, tan de bo fos així-, però és cert que ser un pacient actiu que té recursos per millorar la salut i per anar més enllà del que diu el metge -quan és necessari- pot fer molt per la salut de les persones.

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l'Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l’Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Així doncs, si voleu llegir més reportatges de pacients empoderats, canvis en la manera de treballar dels metges i com les noves tecnologies ajuden a gestionar certes malalties, entre altres temes de tecnologia i salut, podeu visitar la web de Mobile Health Global. Bon any 2015!

La tuberculosi multirresistent, un problema de salut pública de primera magnitud

dimarts , 28/10/2014

La 45ª Conferència Mundial de La Unió sobre Salut Pulmonar que se celebra a Barcelona aquesta setmana abordarà aquest problema creixent que preocupa a les autoritats mundials de salut

“La tuberculosi multirresistent  (MDR-TB) és una malaltia causada per les persones que ha anat en augment els últims vint anys. Si el pacient no realitza el tractament de la tuberculosi –que té una durada de sis mesos- tal com cal, la malaltia es torna resistent als fàrmacs”, explica la doctora Anh L. Innes, directora del projecte per combatre la tuberculosi multirresistent en diferents països asiàtics a través de l’organització FHI 360 i finançat per USAID. Innes és una de les ponents destacades de la Conferència que té lloc a Barcelona del 28 d’octubre a l’1 de novembre, i que aplegarà professionals mèdics i pacients de tot el món.

La doctora Innes explicarà al congrés com s’ha d’abordar la resistència farmacològica d’una part important dels malalts de tuberculosi, “especialment en països amb sistemes de salut dèbils i on els malalts no reben un seguiment durant el tractament”. El fet que el tractament per la tuberculosi multirresistent duri gairebé dos anys i sigui força agressiu fa que molts malalts decideixin abandonar-lo.

La doctora Anh Innes

 

 

Als anys 70 es creia que cap a l’any 2000 la tuberculosi s’hauria erradicat, però no ha estat així, i si no s’inverteixen recursos, tant en recerca com en controlar la malaltia en les comunitats, la situació empitjorarà: la bactèria actual és molt més forta que anys enrere i han aparegut brots virulents, com a Beijing”, explica el doctor Pere-Joan Cardona, investigador de l’Hospital Trias i Pujol (Badalona) i director científic d’Archivel Farma, empresa biotecnològica que investiga i desenvolupa solucions per combatre la malaltia. Cardona serà un dels investigadors que intervindran en el congrés, que també tractarà  l’augment preocupant dels casos de tuberculosi en pacients de diabetis –una malaltia a l’alça a tot el món- i l’alta prevalença de la tuberculosi en els malalts de sida.

Xarxes socials per motivar als pacients

Per a la doctora Innes, “la lluita contra la malaltia ha de ser un treball d’equip entre investigadors i treballadors comunitaris”. El projecte de FHI 360 se centra en empoderar els pacients amb informació perquè coneguin la seva malaltia i entenguin la importància de seguir el tractament. L’objectiu és que el pacient es comprometi a realitzar la teràpia de manera adequada fins que aconsegueixi curar-se.

L’organització treballa conjuntament amb els sistemes de salut de la Xina, Mianmar i Tailàndia, donant suport allà on la salut pública no arriba. “En països com la Xina, on els metges informen poc als pacients i aquests no fan preguntes, és molt important donar suport als pacients perquè coneguin millor la malaltia”, explica Innes. “Una de les estratègies principals és empoderar els pacients amb mètodes innovadors, com les xarxes socials”, explica la doctora, que coneix personalment la malaltia, que va patir fa onze anys.

La doctora Anh Innes i un equip de professionals mèdics, a la Xina.

La doctora Anh Innes i un equip de professionals mèdics, a la Xina.

Així, a la Xina l’organització ha impulsat la comunitat virtual “Zona 57”, on pacients de tuberculosi poden connectar entre ells i també amb treballadors sanitaris. El número 57 en xinès sona com “no faig trampes” o “no em dóno per vençut”, que és el missatge que uneix als pacients que entren al grup: comunicació i compromís per seguir amb el tractament fins a eliminar la malaltia. El fet és que aquest país té 300 milions d’usuaris de les xarxes socials i els pacients de tuberculosi –i d’altres malalties- busquen informació i suport a Internet, explica Innes.

 “La malaltia dels pobres”

La tuberculosi, una malaltia que es coneix des de fa segles, és la segona causa de mort per malalties infeccioses. El 2013, 9 milions de persones van contraure la malaltia i 1,5 milions en van morir, segons dades de l’OMS. A més, hi ha unes 650.000 persones amb tuberculosi multirresistent, fet que constitueix “un problema de salut pública de 1ª magnitud” i que “posa en perill la lluita contra la malaltia a escala mundial”, segons l’OMS.

A l’Estat espanyol es declaren cada any uns 10.000 casos de tuberculosi, dels quals 1.000 es produeixen a Catalunya. El barri del Raval de Barcelona –amb 70 casos nous cada any- té un pla de vigilància per controlar la malaltia pel fet que és un punt important de propagació atès que molts veïns de la zona viatgen a zones amb alta prevalència de la malaltia (la Xina, l’Índia, el Paquistan…).

Tant la doctora Innes com el doctor Cardona coincideixen en què és una malaltia estigmatitzada, “associada a la gent pobre, en comunitats amb molta densitat de població”. Aquesta és potser una de les causes per les quals no s’inverteix prou en investigació i control de la tuberculosi: “Fins i tot els governs l’amaguen, és per això que no coneixem el nombre exacte d’afectats en algunes ciutats espanyoles”, afirma Cardona.

La tuberculosi, coneguda des de fa segles, és una malaltia associada a la pobresa.

La tuberculosi, coneguda des de fa segles, és una malaltia associada a la pobresa.

Una prova de la poca atenció que rep la malaltia és que “en els últims 40 anys només ha sortit un nou fàrmac contra la tuberculosi (desenvolupat per Janssen i llançat al mercat fa uns dos anys)”, explica Innes. Amb tot, la doctora és positiva: “La tuberculosi és una malaltia curable si es realitza el tractament de manera adequada, aquest és el missatge que volem fer arribar als pacients.”