Festival de la Ciència: vine i aprendràs!

dimarts , 5/06/2018

El Festival de la Ciència omplirà el Parc de la Ciutadella el proper cap de setmana (9 i 10 de juny). Hi haurà trenta-tres espais on s’hi parlarà, s’hi debatrà, s’hi jugarà i s’hi experimentarà. Es tracta d’una oportunitat d’or per gaudir de la ciència a l’aire lliure. Aquesta 12 edició del Festival, organitzat per l’Institut de Cultura de Barcelona, inclourà experiències amb realitat virtual, activitats de diversió i descoberta per al públic de 0 a 5 anys, una escape room relacionada amb la genètica, una immersió en un sistema solar de 360 graus i l’oportunitat de visitar el Museu Martorell i el Castell dels Tres Dragons, dos recintes que van acollir durant anys les col·leccions de geologia i de zoologia de l’actual Museu de Ciències Naturals. Ciutats de tot el món com Nova York, Edinburgh o Goteborg també celebren festivals de ciència.

bcn_ciencia

“Jo, Pacient”

A l’escenari Debats (número 9) hi tindran lloc debats de temàtica científica i microxerrades protagonitzades per homes i dones de ciència. També hi parlaran metges especialistes i pacients, que faran un cara a cara sobre les qüestions que preocupen a cadascú en relació amb una malaltia concreta. Les sessions de “Jo, Pacient” inclouran debats dins l’àmbit de la diabetis, el càncer de mama, l’Alzheimer i l’ús de la tecnologia per apoderar pacients i metges.

Jo presentaré i moderaré els debats. Us deixo el programa per si voleu venir a escoltar i fer preguntes als participants:

16:45. Diabetis

Pilar Mur, pacient i presidenta de l’Associació Diabetis Catalunya

Paula Bernabeu, dietista, nutricionista i infermera especialitzada en diabetis (@paulabermar)

17:15 Càncer de mama

Imma Grau, supervivent de càncer de mama, emprenedora en el món de la salut digital i creadora de l’aplicació mòbil Xemio per a pacients de càncer de mama (@inma_grau)

Dra. Montserrat Muñoz, oncòloga i investigadora en càncer de mama de l’Hospital Clínic (@muozmateu)

Jordi Serrano Pons, metge, emprenedor i consultor de l'OMS en l'ús de les tecnologies en salut.

Jordi Serrano Pons, metge, emprenedor i consultor de l’OMS en l’ús de les tecnologies en salut.

17:45 Salut i noves tecnologies

José Enrique Pérez, advocat especialitzat en noves tecnologies. Pacient d’hipertensió i usuari d’apps de salut

Dr. Jordi Serrano, metge de formació i emprenedor en salut digital. Creador de l’aplicació mòbil Universal Doctor, consultor de l’Organització Mundial de la Salut (@JordiSwiss)

18:15 Alzheimer

Silvia Puente, cuidadora de la seva mare, pacient d’Alzheimer

Dr. Oriol Grau, neuròleg i investigador de la Fundació Pasqual Maragall (@fpmaragall)

 

En aquest enllaç podeu veure el programa complet del Festival. Vine i aprendràs!

El recinte modernista de Sant Pau acollirà un hub de salut digital

dijous, 31/05/2018

Barcelona Tech City, la companyia Mediktor i la Fundació Privada Sant Pau són els impulsors del nou hub de salut digital (#digitalhealth) a Barcelona. Aquest dimecres 30 de maig van presentar el projecte al privilegiat escenari on s’ubicarà el hub: el Recinte Modernista de Sant Pau, que va ubicar l’Hospital del mateix nom durant cinc segles.

IMG_8058

L’espai, que s’anomenarà Pier Health, acollirà startups i tindrà el suport de grans organitzacions del sector: indústria farmacèutica, asseguradores i organitzacions de noves tecnologies de l’àmbit sanitari. Entre les startups que ha expressat interès en participar en el projecte hi ha TopDoctors, Medtep, Psious o Iomed (startup guanyadora del concurs EC2VC) , entre altres.

L’obertura està prevista pel setembre amb un espai inicial de 1.000 m2 (que podrà créixer fins a 10.000m2) i lloc per a 155 startups. Ja hi ha una desena d’empreses interessades a ser-hi, segons va explicar Josep Carbó, Director de Negoci de Mediktor.

El fet és que l’espai Pier 01 que hi ha a Palau de Mar s’ha quedat petit i el vital ecosistema de startups de salut digital barceloní gaudirà ara d’un emplaçament propi. L’objectiu és connectar emprenedors i grans corporacions del sistema sanitari global per transferir innovació puntera a la indústria sanitària. El fet d’ubicar-se en l’entorn sanitari de Sant Pau, amb la Facultat de Medicina i d’Infermeria (Universitat Autònoma de Barcelona), l’Hospital i els seus cerques de recerca associats, fan del Pier Health un lloc privil.legiat per impulsar la innovació.

Ara mateix els tres impulsors busquen partners que ajudin a finançar el projecte i alhora es beneficïin de primera mà de la innovació que es generarà en aquest espai tan sofisticat del modernisme català.

Un Sant Jordi personal

divendres, 27/04/2018

El dia de Sant Jordi és un dels millors de l’any. Un dia que fa olor de sol, de roses i de llibres… de paper! Després d’uns anys de llegir en format electrònic -compaginant-ho amb llibres “de debò”-, estic retornant al paper amb agraïment. Però, bé, tornen al tema: Sant Jordi.

Aquest 23 d’abril em vaig llevar amb la il.lusió d’anar a l’esmorzar d’escriptors que se celebrava al Palau de la Virreina. M’hi acompanyava l’amiga i fotògrafa excepcional Cathy Loughram, irlandesa. La veritat és que no m’esperava que estaria tan ple i que amb prou feines et podries moure. Després del primer cafè i de fer una ullada a l’ambient la multitud ens va anar empenyent cap a l’escenari preparat per a l’ocasió. Havia arribat l’alcaldessa Ada Colau acompanyada d’altres autoritats de l’Ajuntament. Tot escoltant-la, em va agradar que se li humitegessin els ulls en mencionar els presos polítics, amb un record especial per a en Jordi Cuixart. Em vaig quedar amb aquest missatge: Òmnium estava perseguida per fer “una cosa tan perillosa com defensar la cultura i la llengua catalana”. Després hi va haver la foto oficial amb els prop de 200 escriptors que havien vingut. Em va cridar l’atenció -o no, perquè ja fa anys que això passa- que en el grup d’escriptors hi hagués un bon nombre de periodistes, personatges mediàtics i escriptors – polítics (Bel Olid, Jenn Díaz…).

Els escriptors posant per la foto.

Els escriptors i polítics posant per la foto.

Tot explicant a la Cathy qui era qui, vaig dir-li una cosa de la qual no m’havia adonat abans: una bona colla dels presents -escriptors, personatges de la cultura…- s’havien involucrat en política en els últims temps. La situació excepcional de repressió que vivim fa que professionals d’àmbits diferents s’impliquin en política cridats per un impuls intern de lluitar pel país. I pot ser que els professionals de la cultura siguin més sensibles a aquesta necessitat.

El Procés, de fet, ha estat un dels protagonistes de Sant Jordi. Operació Urnes, de Laia Vicens i Xavi Tedó, periodistes de l’Ara, ha estat el llibre de no ficció més venut. Però n’hi ha hagut molts més. A la parada de l’Abacus vaig veure com volaven els exemplars de Per la Llibertat!, que recull cartes obertes dels presos polítics i els exiliats, a més d’escrits que els han adreçat personatges coneguts.

 

Roses a Rambla Catalunya.

Roses a Rambla Catalunya.

Després de l’esmorzar, i havent saludat antics companys d’estudis com el Nando Zanoguera, periodista de Catalunya Ràdio i autor d’un llibre còmic sobre el Procés (Fora de la galàxia), vam enfilar Rambles amunt. Com va dir la Cathy, aquell potser era un dels únics dies de l’any on per aquest carrer hi passejaven més barcelonins que turistes.

Quan vam arribar a Rambla Catalunya ja va fer-se difícil caminar -i només érem les 11h… La Cathy volia El diari d’Anna Frank per al seu fill, i vam entrar a Casa del Llibre a buscar-lo. A les parades de Sant Jordi no s’hi solen trobar obres de catàleg. Jo a les 8h ja havia regalat els llibres a la família: The underground railroad al marit; Quan érem els peripatètics a la filla gran i The Maddie Diaries a la petita. Jo vaig rebre Bon dia són les 8h i em vaig auto-regalar Cómo ganamos el procés y perdimos la República (interessantíssim).

Cap a migdia vam tornar a les respectives feines i a les 6h de la tarda era de nou a Rambla Catalunya amb la meva filla per aconseguir la signatura i la foto -avui això és més important- del guionista Héctor Lozano i l’actor David Solans. Després d’una hora de cua que tampoc es va fer tan llarga perquè parlàvem amb les adolescents i mares del voltant, vam aconseguir-ho. Ara em sap greu no haver felicitat al Lozano: la meva filla va llegir les 300 pàgines dels Peripatètics en 24 hores. Caldrien més llibres com aquests per despertar entre els adolescents l’amor per la lectura.

Sitges acollirà l’esdeveniment de salut digital més influent d’Europa

dimecres, 21/03/2018

El sector de la salut digital està en explosió, amb la incursió de gegants tecnològics com Apple, Google i Amazon, que planegen transformar-lo radicalment. El congrés HIMSS Europe & Health 2.0 se celebrarà del 27 al 29 de maig a Sitges i abordarà els temes més candents del sector: empoderament del pacient, el poder de les dades, transformació digital, teràpies digitals, blockchain, intel.ligència artificial, ús de dades genòmiques en medicina de precisió, telemedicina, etc. Les sessions s’articularan al voltant de Keynotes i en workshops on els participants dissenyaran solucions per als seus centres de treball.

Sitges

HIMSS Europe & Health 2.0 es perfila com l’esdeveniment de salut digital més important d’Europa d’aquest any. Organitzat per HIMSS Europe -organització internacional sense ànim de lucre per a l’avenç de la digitalització en sanitat- i per Health 2.0 -plataforma impulsora de startups i adquirida per HIMSS l’any passat- està previst que aplegui uns 2.000 professionals de l’’àmbit de la salut digital. A més, comptarà amb la col.laboració del Ministeri Holandès de Salut, Benestar i Esport.

Digital Doctor, el creador de Patients Included i la transformadora digital del NHS, entre els ponents

Entre els ponents hi ha personalitats com el Dr. Robert Wachter, conegut com “Digital Doctor”, professor i degà de la Facultat de Medicina de la Universitat de Califòrnia (UCSF), i seleccionat com un dels metges més innovadors dels EUA per la revista  Modern Healthcare. El seu llibre, The Digital Doctor: Hope, Hype and Harm at the Dawn of Medicine’s Computer Age, és un dels bestseller de ciència del New York Times.

També participarà al congrés Helen Bevan, Chief Transformation Officer del NHS (Servei Britànic de Salut), que explicarà com dirigeix la transformació digital del sistema sanitari del Regne Unit. Bevan dirigeix l’equip Horizons, un grup que impulsa noves idees amb l’objectiu de millorar la sanitat i transformarla de manera radical.

I també hi intervindrà l’innovador metge Lucien Engelen, creador del concepte “Patients Included” i director del Radboud REshape Innovation Center, un centre on s’investiga com poden convergir la tecnologia amb l’empoderament del pacient. El hashtag #PatientsIncluded és un dels més utilizats en xarxes socials quan es parla d’empoderament del pacient.

Lucien Engelen

Altres ponents que participaran al congrés són el CEO de HIMSS, Hal Wolf; el director de d’innovació digital de Bayer, Eugene Borukhovich; la vicepresidenta de HIMSS i Health 2.0 Indu Subaya; el secretari general de Salut holandès Eric Gerritsen, i el director de TIC Biomed, Jorge González, associació que promou l’ús de les TIC en salut a través de les empreses. En las properes setmanes s’anunciaran nous ponents.

Dos móns complementaris en un únic esdeveniment

Pascal Lardier, director de continguts del congrés, en resumeix l’esperit: “Amb la unió de HIMSS Europe i Health 2.0 estem creant l’esdeveniment de salut digital més influent d’Europa: una cita imperdible per a la nostra comunitat de pioners. És molt emocionant aplegar en el mateix congrés dos esdeveniments d’innovació tan complementaris. Aquesta confluència facilitarà que hi hagi una conversa entre les parts compradora i venedora. La comunitat de HIMSS gravita al voltant de gestors i responsables de tecnologia d’hospitals, mentre que Health 2.0 promou un moviment de base des de la innovació de les startups. Aquests dos mons s’han de comunicar millor per poder avançar en la transformació digital de la salut.”

El congrés comptarà amb una secció d’exposició, amb pavellons de diversos països i amb solucions tecnològiques innovadores en l’àmbit de la salut.

*Podeu seguir informacions sobre el congrés a les xarxes socials als hashtag #HIMSSEurope18 #health2con

Transformar les dades en valor… Estem preparats?

divendres, 26/01/2018

L’anàlisi de grans quantitats de dades (Big Data) pot ajudar les organitzacions sanitàries a descobrir patrons en la salut de la població i, d’aquesta manera, ajudar a formular preguntes i descobrir solucions per millorar la salut pública. El Big Data és una eina formidable per als investigadors que treballen en diferents àmbits de l’ecosistema de salut. Actualment tenim la tecnologia per recollir i analitzar quantitats massives de dates però sovint no som prou conscients dels reptes que sorgeixen de l’ús d’aquestes dades.

HIMSS Europe, organització sense ànim de lucre que té per objectiu digitalizar el sector salut -i amb qui col.laboro- creu necessari un debat obert entre els diferents agents de l’àmbit sanitari i els ciutadans per avançar en l’ús del Big Data. El 19 de febrer (18h CET – 12h EST – 9h PST) organitzem un Tweet Chat al voltant d’aquesta qüestió: Turning Data Into Value. Ho fem conjuntament amb Bioinformatics Barcelona, entitat de referència en aquest camp. Bioinformatics Barcelona és una plataforma que inclou universitats, centres de recerca, empreses de la indústria farmacèutica i entitats tecnològiques que treballen per avançar en l’educació i la transferència de coneixement entorn del Big Data en salut.

Tweet Chat HIMSS Europe

El Tweet Chat –que es farà en anglès- se centrarà en aquestes qüestions:

  • As a patient, how would you define a Value-Based Care? (Com a pacient, com definiries una atenció sanitària basada en el valor?)
  • Which are the challenges of turning data into value for healthcare organisations? (Quins són els reptes de convertir les dades en valor per a les organitzacions de salut)
  • For which uses would you allow the use of your genomic data from healthcare organisations? And from private companies? (En quines situacions permetries l’ús de les teves dades genòmiques per part d’organitzacions sanitàries? I si fossin empreses?
  • How do you envisage the use of Artificial Intelligence in Big Data? (Com imagines que serà l’ús d’Intel.ligència Artificial en Big Data?)

Si teniu curiositat sobre com el Big Data pot canviar la vostra salut i els reptes que sorgiran pel camí, us convido a participar en el que crec que serà un debat molt interessant.

How To Turn Data Into Value

Dilluns 19 de febrer (18h CET – 12h EST – 9h PST)

Hashtag: #eHealthChat

*Turning Data Into Value serà un dels temes principals del congrés HIMSS Europe & Health 2.0 2018 que se celebrarà a Sitges (Barcelona) del 27 al 29 de maig. Podeu consultar el programa preliminar aquí.

“La tecnologia no pot anul·lar la cara humana de la Medicina”

dimarts , 9/01/2018

Garcia Cuyàs a la presentació del Mapa de Tendències de TIC Salut.

Garcia Cuyàs a la presentació del Mapa de Tendències de TIC Salut.

Entrevisto el doctor Francesc Garcia Cuyàs, director de la Fundació TicSalut , per Skype per encàrrec de HIMSS Europe, organització internacional sense ànim de lucre que treballa per a la digitalització de la sanitat. TIC Salut treballa per impulsar el desenvolupament i l’ús de les TIC en l’àmbit sanitari i social i és un respectat observador de les noves tendències en innovació sanitària. En aquesta conversa, Garcia Cuyàs destaca quines han estat  les principals tendències observades a l’ecosistema sanitari català en l’últim any i quines novetats vénen el 2018.

-Quines tendències de salut digital creu que seran rellevants el 2018?

Pensem que aquest any serà molt interessant per les anomenades teràpies digitals: tecnologia que ajuda el ciutadà i el professional sanitari. Dos exemples clars en són la  realitat virtual i la realitat augmentada. Passaran a ser unes eines més dins l’arsenal terapèutic dels professionals. Al seu torn, aquestes eines promouran nous entorns de formació i simulació.

En aquest àmbit, a la Fundació estem treballant en un projecte per tractar l’agorafòbia amb realitat virtual. Aquest tractament es podrà utilitzar al centre de salut mental i també els malalts des de casa. També creiem que la intel·ligència artificial tindrà una gran importància en la detecció de  tendències. Ara bé, els algoritmes utilitzats en aquesta disciplina s’han de validar científicament, si no, pot ser molt perillós.

-La tecnologia allunyarà el metge del pacient?

De cap manera. La tecnologia no pot anul·lar la cara humana de la Medicina. Tot i les noves eines tecnològiques, hem de continuar estant a prop del ciutadà i mantenir el contacte humà… Continuar “tocant” el pacient. En aquest sentit, l’atenció domiciliària cada vegada serà més important. L’objectiu ha de ser evitar l’hospital i tenir un sistema d’atenció integral al domicili, mantenint el costat humà de la medicina.

-Recentment han presentat el Mapa de Tendències de TIC Salut. En què consisteix?

El Mapa de Tendències és una enquesta que vam començar fa deu anys per detectar com evolucionaven tecnològicament els centres sanitaris de Catalunya. Mostra com incorporen la tecnologia i quines són les principals necessitats. Al mateix temps proporciona informació a l’empresa privada sobre quins negocis poden ser interessants per a l’Administració.

-Quines han estat les tendències més destacades del 2017?

N’hi ha dues d’interessants. Per una banda, hi ha una aposta decidida pels models de Cloud, per tal d’optimitzar els serveis de les organitzacions. I per l’altra, la telemonitorització. Durant anys ha estat estabilitzada i enguany hem vist que hi ha un 10% més de projectes que utilitzen aquest sistema en el tractament dels malalts complexes. Una altra tendència que comença a despuntar són les apps de salut. Cada vegada es dóna més importància a aplicacions mòbils que siguin acreditades i que puguin ser prescrites pels professionals sanitaris i socials. Al mateix temps observem que hi ha un cert recel perquè és una nova manera de treballar i els professionals volen estar segurs que beneficien el ciutadà.

La web i el correu electrònic són les eines digitals més usades per a la comunicació ciutadà - organització sanitària.

La web i el correu electrònic són les eines digitals més usades per a la comunicació ciutadà – organització sanitària.

 

-Qui demanda més apps, el ciutadà o el professional sanitari?

Ambdós grups. Els professionals volen estar a prop dels pacients i tenir més dades sobre ells, i les apps ho permeten. I per altra banda, el ciutadà vol tenir més informació i control sobre el seu estat de salut.  

-Les apps són una de les apostes de la Fundació per al 2018. Quins projectes teniu en aquest àmbit?

Fa dos anys vam iniciar el projecte App Salut, que aposta perquè els professionals sanitaris puguin recomanar i prescriure aplicacions mòbils. App Salut fa un procés d’acreditació per assegurar-nos que les apps beneficiïn el ciutadà. L’acreditació inclou quatre àrees: seguretat, usabilitat, protecció de dades i evidència científica. Aquesta feina la fem amb un equip de col·laboradors que inclou el Col·legi de Metges (COMB), el Col·legi d’Infermeria, la Societat Catalana d’Infermeria, la CAMFIC, el Col·legi de Psicòlegs Clínics, i recentment també s’hi ha incorporat el Col·legi d’Educació Física i Ciències de l’Esport. Si l’app és validada, obté un segell i s’integra dins el sistema d’informació dels metges i infermeres de Primària (eCap). També es poden trobar en un portal obert. El mes d‘octubre vam iniciar un projecte pilot i els resultats han estat molt bons, de manera que la prescripció d’apps s’incorporarà al sistema de salut.

-També incorporeu la tecnologia a l’experiència del pacient. En què consisteix el projecte DPax?

El projecte DPax (Digital Patient Experience) sorgeix d’un requeriment del Pla de Salut 2016-2020: la transformació digital del sistema sanitari. La nostra feina consisteix en analitzar els processos que tenen lloc a l’estructura sanitària, incloent-hi tots els stakeholders, el més important dels quals és el ciutadà. Així, el ciutadà s’incorpora a l’inici del disseny de processos, cosa que permet conèixer les seves necessitats i expectatives. Una vegada feta l’anàlisi, introduïm eines tecnològiques per facilitar la vida als pacients i als professionals. Incloure el ciutadà com a part de l’equip sanitari és clau i està donant grans resultats.

-Quin tipus de pacients incorpora DPax?

Actualment inclou les patologies de diabetis, EPOC i ictus. En un futur proper llançarem oncologia i atenció domiciliària. Un dels projectes en què treballem és la virtualització de l’Atenció Primària, intentem digitalitzar processos que facilitin la vida al ciutadà. Des de fa un any tenim l’eConsult. Després d’una primera presencial, el metge i el ciutadà pacten comunicar-se virtualment. És un sistema molt acceptat tant per als professionals com per als pacients, ja que els dóna comoditat. El proper pas és estendre aquesta consulta virtual a l’atenció especialitzada.

home amb ulleres de realitat virtual

Les teràpies amb realitat virtual ja s’estan administrant en alguns centres, com la Vall d’Hebron de Barcelona.

-Com es fa la comunicació virtual entre metge i pacient?

Hem construït una plataforma segura que permet que es comuniquin mitjançant un xat. Vam descartar la videoconferència perquè era massa complexa. Tampoc utilitzem el correu electrònic perquè no és una eina segura per a aquest tipus de comunicacions.

-Teniu previst llançar l’Observatori de la Salut Digital. Quins objectius té?

La idea és captar coneixement, experiències, divulgació… Explorar què està passant al món de la salut digital per poder interpretar aquest coneixement i divulgar-lo de manera estandaritzada. També volem crear informació pròpia i esdevenir un referent en la divulgació d’aquest camp. Tenim previst llançar l’Observatori al març.

Entrevista realitzada per a HIMSS Europe. La podeu llegir en anglès aquí.

Es pot ser mare després d’un càncer?

divendres, 2/12/2016

Es pot ser mare després d’un càncer de mama? L’activista Teresa Ferreiro vol ajudar les dones que han patit la malaltia a complir aquest somni a través de la seva organització  Baby Beatles.  Amb 36 anys li van diagnosticar un càncer de mama, just quan estava pensant quedar-se embarassada. Malgrat les dificultats (la quimioteràpia redueix de manera dràstica la capacitat reproductiva de la dona), Ferreiro va lluitar per fer realitat el seu desig de tenir un fill una vegada recuperada de la malaltia. Cinc anys després va néixer el seu fill. “L’experiència em va fer entendre els obstacles amb què es troben les dones, que, com jo, volen ser mares una vegada superat el càncer. Per això, per ajudar-les, vaig fundar Baby Beatles.”

teresa_ferreiro

“El càncer no ha de marcar tota la teva vida sinó que ha de ser una experiència més. Poder tornar a tenir una vida normal i complir els teus somnis. Per a mi ser mare és un dret fonamental, penso que les dones que hem passat per una quimio hauríem de tenir dret a escollir si volem ser mares o no. La Salut Pública ho assumeix fins a un cert punt -et dóna la possibilitat de congelar els òvuls- però tot i així existeixen moltes dificultats, per la qual cosa vaig decidir crear un projecte per ajudar-les”, explicava la Teresa en aquesta entrevista de Patient Power:  “Tomar nuestras propias decisiones es clave”.

Com accedir a l’ajuda de Baby Beatles

L’organització, el nom de la qual fa referència a una cançó dels Beatles que la Teresa canta al seu fill, inclou un comitè financer, mèdic i ètic que avalua i selecciona les candidates a rebre l’ajuda. El comitè mèdic proposa el tractament idoni i el centre. Si la dona accepta la proposta de Baby Beatles, podrà realitzar el tractament en un centre mèdic amb les despeses pagades per l’organització. “Si tot va bé, al cap de nou mesos un nou Baby Beatle formarà part del nostre club”, diu Ferreiro. Des de que va iniciar l’activitat, l’entitat ha atès més de 30 casos a l’Estat espanyol.

peus_baby_beatle

Baby Beatles té la seu a Barcelona i compta amb el suport d’organitzacions mèdiques especialitzades en càncer de mama, com el Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Grupo Solti i associacions como GEICAM, AECC i la Societat Espanyola de Fertilitat (SEF).

 

 

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Els pacients prenen la paraula

dijous, 14/01/2016

Encara que cada vegada tenen més veu en el sistema sanitari, els pacients encara no són tan escoltats com es mereixerien. Dimecres 20 de gener a Barcelona, seran ells i elles qui pendran la paraula. En un acte organitzat per Health 2.0 Barcelona i la Fundació iSYS, pacients i associacions explicaran com la tecnologia ha canviat la manera en què gestionen la malaltia, què opinen de les aplicacions mòbils i com fan servir les xarxes socials per al seu benefici. Hi parlaran Nuria Zuñiga (@tulupus), pacient de Lupus i  blogger; Domingo Escudero (@escuderodomingo), neuròleg -fins fa poc cap de Neurologia de Can Ruti- i pacient d’encefalitis autoinmune; representants del Grup Àgata  (@agataenmarxa) i de la FECEC (@FECECfederacio), Federació Catalana d’Associacions Contra el Càncer. Jo seré l’encarregada de fer-los les preguntes i moderar el debat, representant Patient Power Europe, una organització -de la qual dirigeixo la Comunicació- que vol que els pacients de càncer estiguin al dia de la recerca que es fa en el seu tipus de càncer.

logo fundació iSys

 

 

 

 

La Fundació iSYS, impulsada per l’experta en comunicació i investigadora Imma Grau (a més d’ex-pacient de càncer), donarà a conèixer per segon any el seu rànquing amb les millors 20 aplicacions de salut dirigides a l’usuari – pacient. Victor Bautista, CEO de Social Diabetes, l’app guanyadora de l’edició anterior, parlarà de “ePacientes i tecnologia, el cas de SocialDiabetes.”

Si us interessa la salut digital i com els pacients estan revolucionant el sistema sanitari gràcies a la tecnologia, no us podeu perdre aquesta jornada. Serà dimecres 20 de gener a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona a les 7 de la tarda (és necesari inscriure’s). Si no podeu venir, serem al hashtag de Twitter #health20bcn.

 

Científics i afectats per lesions medul·lars, units per trobar una cura

dimarts , 10/11/2015

Aquest cap de setmana passat vaig assistir al congrés ISCORE (International Spinal Cord Repair Meeting), que va fer-se al recinte modernista de Sant Pau. És un dels congressos científics més importants per debatre avenços en la recuperació dels lesionats medul·lars, un camp difícil que ha vist poc progrés en els últims anys. L’organitza la Fundació STEP BY STEP, fundada per l’arquitecte Frederic Crespo -rehabilitador de l’antic hospital de Sant Pau-, que fa menys de 10 anys va patir un accident que el va paralitzar de cintura cap avall. La Fundació treballa amb una metodologia innovadora en la rehabilitació de lesions medul·lars, amb un tipus de fisioteràpia portada dels Estats Units i tecnologia d’avantguarda, com l’exoesquelet Ekso, un aparell que permet als lesionats posar-se dempeus i caminar una estona cada dia. D’aquesta manera, es revifa la circulació de la sang i es mouen músculs que normalment estan inmòbils. Només n’hi ha 4 o 5 en tot l’Estat.

exoesquelet

Tot i que el progrés per trobar una “cura” o tractament que permeti als lesionats medul·lars tornar a caminar és molt lent, els científics no descarten que es puguin millorar les funcions motores i la sensibilitat d’aquestes persones en un futur. I qui sap si, en un futur llunyà, poder tornar a caminar.

Al congrés es van presentar estudis que abordaven tractaments des de diverses perspectives (teràpia gènica, neuroprotecció, neuroregeneració) que estan donant fruits en la fase pre-clínica (en ratolins o altres animals) i que s’espera poder traslladar a estudis amb humans aviat. L’exemple més vistós és l’estudi que ha fet l’Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que ha consistit a injectar cèl·lules mesenquimals, un tipus de cèl·lules mare, a ratolins que tenien lesió medul·lar, i que els ha permès recuperar una bona part de la mobilitat que tenien abans de lesionar-se. El març del 2016 l’experiment es traslladarà a humans, lesionats medul·lars de tres hospitals:  Vall d’Hebron (Barcelona), Virgen del Rocío de Sevilla i A Coruña. El tractament s’injectarà a persones que farà menys de 72 hores que hauran patit la lesió medul·lar, que és quan els tractaments mostren més eficàcia. En el projecte hi participen també la farmacèutica Ferrer i la biotecnològica HistoCell, productores del producte (pendent d’aprovació per l’Agència Espanyola del Medicament).

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

El fet que les lesions medul·lars afectin un nombre no gaire alt de pacients (2,5 – 3 milions de persones a tot el món) fan que sigui un camp científic poc estudiat, similar al de les malalties minoritàries. A això s’hi afegeix el fet que la implicació dels pacients és menor que en altres patologies. “Díficilment es podrà avançar si els propis interessats no hi posem de la nostra part”, m’explicava Frederic Crespo. “És necessari que hi hagi un acostament entre científics i pacients, han de treballar més junts”. A ISCORE, el contacte entre pacients i científics és força visible. Pacients de la Fundació Step by Step i lesionats vinguts de diferents països assisteixen a les conferències i parlen amb els investigadors per saber si algun dia la seva esperança de tornar a caminar podrà fer-se realitat. Entre els pacients hi havia la francesa Corinne Jeanmaire, francesa que viu a Eindhoven impulsora de la fundació End Paralysis, que treballa per obtenir fons per a la recerca. La Corinne vatenir un accident de cotxe a Indonèsia quan era en aquest país treballant per una multinacional -ara fa 14 anys-, i tot i que va tornar a la feina, finalment va decidir dedicar-se a temps complet a la Fundació. Corinne va demanar a la seva ex-empresa que col·laborés amb End Paralysis, “i em van donar zero”, em va dir.

La Corinne Jenmaire

La Corinne Jenmaire

Un altre pacient al congrés era en Martin Codyre (@martincodyre), un irlandès paral·litzat de les espatlles cap avall per una estúpida caiguda durant el casament d’un amic. D’això fa set anys, i durant aquest temps en Martin, que era enginyer, s’ha tret una llicenciatura en neurociència i està fent una tesi sobre com es forma la medul·la espinal. Està convençut que pot ser un element clau per trobar un dia una solució a les lesions medul·lars.