Es pot ser mare després d’un càncer?

divendres, 2/12/2016

Es pot ser mare després d’un càncer de mama? L’activista Teresa Ferreiro vol ajudar les dones que han patit la malaltia a complir aquest somni a través de la seva organització  Baby Beatles.  Amb 36 anys li van diagnosticar un càncer de mama, just quan estava pensant quedar-se embarassada. Malgrat les dificultats (la quimioteràpia redueix de manera dràstica la capacitat reproductiva de la dona), Ferreiro va lluitar per fer realitat el seu desig de tenir un fill una vegada recuperada de la malaltia. Cinc anys després va néixer el seu fill. “L’experiència em va fer entendre els obstacles amb què es troben les dones, que, com jo, volen ser mares una vegada superat el càncer. Per això, per ajudar-les, vaig fundar Baby Beatles.”

teresa_ferreiro

“El càncer no ha de marcar tota la teva vida sinó que ha de ser una experiència més. Poder tornar a tenir una vida normal i complir els teus somnis. Per a mi ser mare és un dret fonamental, penso que les dones que hem passat per una quimio hauríem de tenir dret a escollir si volem ser mares o no. La Salut Pública ho assumeix fins a un cert punt -et dóna la possibilitat de congelar els òvuls- però tot i així existeixen moltes dificultats, per la qual cosa vaig decidir crear un projecte per ajudar-les”, explicava la Teresa en aquesta entrevista de Patient Power:  “Tomar nuestras propias decisiones es clave”.

Com accedir a l’ajuda de Baby Beatles

L’organització, el nom de la qual fa referència a una cançó dels Beatles que la Teresa canta al seu fill, inclou un comitè financer, mèdic i ètic que avalua i selecciona les candidates a rebre l’ajuda. El comitè mèdic proposa el tractament idoni i el centre. Si la dona accepta la proposta de Baby Beatles, podrà realitzar el tractament en un centre mèdic amb les despeses pagades per l’organització. “Si tot va bé, al cap de nou mesos un nou Baby Beatle formarà part del nostre club”, diu Ferreiro. Des de que va iniciar l’activitat, l’entitat ha atès més de 30 casos a l’Estat espanyol.

peus_baby_beatle

Baby Beatles té la seu a Barcelona i compta amb el suport d’organitzacions mèdiques especialitzades en càncer de mama, com el Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Grupo Solti i associacions como GEICAM, AECC i la Societat Espanyola de Fertilitat (SEF).

 

 

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Els pacients prenen la paraula

dijous, 14/01/2016

Encara que cada vegada tenen més veu en el sistema sanitari, els pacients encara no són tan escoltats com es mereixerien. Dimecres 20 de gener a Barcelona, seran ells i elles qui pendran la paraula. En un acte organitzat per Health 2.0 Barcelona i la Fundació iSYS, pacients i associacions explicaran com la tecnologia ha canviat la manera en què gestionen la malaltia, què opinen de les aplicacions mòbils i com fan servir les xarxes socials per al seu benefici. Hi parlaran Nuria Zuñiga (@tulupus), pacient de Lupus i  blogger; Domingo Escudero (@escuderodomingo), neuròleg -fins fa poc cap de Neurologia de Can Ruti- i pacient d’encefalitis autoinmune; representants del Grup Àgata  (@agataenmarxa) i de la FECEC (@FECECfederacio), Federació Catalana d’Associacions Contra el Càncer. Jo seré l’encarregada de fer-los les preguntes i moderar el debat, representant Patient Power Europe, una organització -de la qual dirigeixo la Comunicació- que vol que els pacients de càncer estiguin al dia de la recerca que es fa en el seu tipus de càncer.

logo fundació iSys

 

 

 

 

La Fundació iSYS, impulsada per l’experta en comunicació i investigadora Imma Grau (a més d’ex-pacient de càncer), donarà a conèixer per segon any el seu rànquing amb les millors 20 aplicacions de salut dirigides a l’usuari – pacient. Victor Bautista, CEO de Social Diabetes, l’app guanyadora de l’edició anterior, parlarà de “ePacientes i tecnologia, el cas de SocialDiabetes.”

Si us interessa la salut digital i com els pacients estan revolucionant el sistema sanitari gràcies a la tecnologia, no us podeu perdre aquesta jornada. Serà dimecres 20 de gener a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona a les 7 de la tarda (és necesari inscriure’s). Si no podeu venir, serem al hashtag de Twitter #health20bcn.

 

Científics i afectats per lesions medul·lars, units per trobar una cura

dimarts , 10/11/2015

Aquest cap de setmana passat vaig assistir al congrés ISCORE (International Spinal Cord Repair Meeting), que va fer-se al recinte modernista de Sant Pau. És un dels congressos científics més importants per debatre avenços en la recuperació dels lesionats medul·lars, un camp difícil que ha vist poc progrés en els últims anys. L’organitza la Fundació STEP BY STEP, fundada per l’arquitecte Frederic Crespo -rehabilitador de l’antic hospital de Sant Pau-, que fa menys de 10 anys va patir un accident que el va paralitzar de cintura cap avall. La Fundació treballa amb una metodologia innovadora en la rehabilitació de lesions medul·lars, amb un tipus de fisioteràpia portada dels Estats Units i tecnologia d’avantguarda, com l’exoesquelet Ekso, un aparell que permet als lesionats posar-se dempeus i caminar una estona cada dia. D’aquesta manera, es revifa la circulació de la sang i es mouen músculs que normalment estan inmòbils. Només n’hi ha 4 o 5 en tot l’Estat.

exoesquelet

Tot i que el progrés per trobar una “cura” o tractament que permeti als lesionats medul·lars tornar a caminar és molt lent, els científics no descarten que es puguin millorar les funcions motores i la sensibilitat d’aquestes persones en un futur. I qui sap si, en un futur llunyà, poder tornar a caminar.

Al congrés es van presentar estudis que abordaven tractaments des de diverses perspectives (teràpia gènica, neuroprotecció, neuroregeneració) que estan donant fruits en la fase pre-clínica (en ratolins o altres animals) i que s’espera poder traslladar a estudis amb humans aviat. L’exemple més vistós és l’estudi que ha fet l’Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que ha consistit a injectar cèl·lules mesenquimals, un tipus de cèl·lules mare, a ratolins que tenien lesió medul·lar, i que els ha permès recuperar una bona part de la mobilitat que tenien abans de lesionar-se. El març del 2016 l’experiment es traslladarà a humans, lesionats medul·lars de tres hospitals:  Vall d’Hebron (Barcelona), Virgen del Rocío de Sevilla i A Coruña. El tractament s’injectarà a persones que farà menys de 72 hores que hauran patit la lesió medul·lar, que és quan els tractaments mostren més eficàcia. En el projecte hi participen també la farmacèutica Ferrer i la biotecnològica HistoCell, productores del producte (pendent d’aprovació per l’Agència Espanyola del Medicament).

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

El fet que les lesions medul·lars afectin un nombre no gaire alt de pacients (2,5 – 3 milions de persones a tot el món) fan que sigui un camp científic poc estudiat, similar al de les malalties minoritàries. A això s’hi afegeix el fet que la implicació dels pacients és menor que en altres patologies. “Díficilment es podrà avançar si els propis interessats no hi posem de la nostra part”, m’explicava Frederic Crespo. “És necessari que hi hagi un acostament entre científics i pacients, han de treballar més junts”. A ISCORE, el contacte entre pacients i científics és força visible. Pacients de la Fundació Step by Step i lesionats vinguts de diferents països assisteixen a les conferències i parlen amb els investigadors per saber si algun dia la seva esperança de tornar a caminar podrà fer-se realitat. Entre els pacients hi havia la francesa Corinne Jeanmaire, francesa que viu a Eindhoven impulsora de la fundació End Paralysis, que treballa per obtenir fons per a la recerca. La Corinne vatenir un accident de cotxe a Indonèsia quan era en aquest país treballant per una multinacional -ara fa 14 anys-, i tot i que va tornar a la feina, finalment va decidir dedicar-se a temps complet a la Fundació. Corinne va demanar a la seva ex-empresa que col·laborés amb End Paralysis, “i em van donar zero”, em va dir.

La Corinne Jenmaire

La Corinne Jenmaire

Un altre pacient al congrés era en Martin Codyre (@martincodyre), un irlandès paral·litzat de les espatlles cap avall per una estúpida caiguda durant el casament d’un amic. D’això fa set anys, i durant aquest temps en Martin, que era enginyer, s’ha tret una llicenciatura en neurociència i està fent una tesi sobre com es forma la medul·la espinal. Està convençut que pot ser un element clau per trobar un dia una solució a les lesions medul·lars.

 

 

 

Periodisme de dades: com descobrir evasors fiscals i altres corrupcions

dimecres, 15/04/2015

Avui he estat a una jornada de big data i salut al Parc Científic de Barcelona organitzada per l’empresa de bioinformàtica Mind the Byte. La xerrada de la Karma Peiró (@kpeiro) sobre periodisme de dades ha estat fascinant. He après, entre moltes altres coses, que al món hi ha 12.000 exabytes de dades emmagatzemades i només un 2% no són digitals.

karme_peiro

Vivim en una època dominada per internet i els grans volums d’informació. A això s’hi afegeix el fet que molts governs i organitzacions tenen ara l’obligació de fer públiques dades sobre la seva activitat i de retre comptes (accountability). La nova Llei de Transparència de Catalunya, per exemple, entrarà en vigor el mes de juny. La feina dels periodistes de dades, ens ha explicat la Karma -reconeguda periodista especialitzada en tecnologia- és la d’extreure grans volums de dades, interpretar-les i fer-les gràficament entenedores per a la ciutadania.

Dollars for doctors

La Karma ens ha posat alguns exemples fascinants del poder del periodisme de dades. Per exemple, un reportatge d’investigació de ProPublica, un mitjà independent que fa periodisme amb un objectiu públic (Journalism in the Public Interest). El reportatge (Dollars for doctors, how industry money reaches physicians), que va guanyar el Premi Pulitzer, mostra els diners que les farmacèutiques van pagar durant tres anys als metges dels Estats Units en concepte de “viatges”, “recerca” etc. Des de 2009 fins a 2012 van pagar-los 4.000 milions de dòlars. Aquesta informació l’havien publicat les farmacèutiques -obligades per llei- i un grup de periodistes va fer la feina de recollir les dades, interpretar-les i publicar-les en un format didàctic.

Evasors fiscals exposats

Un altre exemple de periodisme de dades que ens ha ensenyat la Karma és  la feina que fa l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ), en què periodistes que treballen en diferents mitjans s’uneixen per portar a terme investigacions. Una de les seves activitats és publicar quines persones i companyies evadeixen impostos i les empreses que fan servir per fer-ho. Per a aquest projecte (The offshore leaks revelation) l’ICIJ va unir un centenar de periodistes de mitjans prestigiosos, entre els quals el New York Times, The Guardian i la BBC.

L’Indultómetro, els indults exposats a ulls del públic

Una altra web fascinant és l’Indultómetro, que publica informació sobre els indults que es concedeixen a l’Estat espanyol. Els periodistes d’aquesta web fan un buidatge del BOE i van publicant els indults que el Govern espanyol concedeix des del 1996 a tot tipus de delinqüents (incloent-hi violadors i torturadors). Es poden fer cerques pel tipus de delicte, per les comunitats autònomes on s’han comès, per anys (l’any 2000 és l’any en què se’n van concedir més, 1.744)…

A més d’aquesta classe fascinant de periodisme de dades, a la jornada es va parlar de les aplicacions del big data en salut i es va explicar el projecte VISC+. Del que va dir Ramon Maspons, cap d’Innovació de l’AQUAS, i d’altres qüestions interessants al voltant de les dades de salut en parlarem en un proper reportatge a Mobile Health Global.

 

indultometro 

.

 

 

 

 

Tot a punt per al Mobile World Congress, un any més

dimecres, 25/02/2015

Malgrat les dificultats que ha posat per acreditar-me l’equip de premsa del Mobile World Congress (#MWC15) -en aquest cas una agència externa anomenadaLiberty Comms- finalment he obtingut  el passi i estic impacient per assistir al congrés. Com a periodista especialitzada en salut, aniré al Health & Wellness, un mini-congrés dins del MWC que acumula la majoria de conferències de salut del macro-congrés de la indústria del mòbil. Organitzat per ECHAlliance, una organització sense ànim de lucre que té per objectiu “transformar l’atenció sanitària”, aquest congrés inclou ponents del món de l’e-Salut i la salut mòbil d’entitats governamentals -entre les quals el Ministeri de Salut (a qui vull entrevistar…) i el de l’Esport de la Xina-; multinacionals -Orange, Qualcomm, Telefónica…- i també presentacions start-ups que han estat seleccionades per la seva originalitat i potencial de negoci (AssessPatients, acvfit, DigitalMedLab, Lovexair, vitadieta…).

Entre les sessions més interessants hi ha Connected Health Around the World in 60 minutes, en què ponents de Sud-amèrica, Europa, els Estats Units i la Xina faran cinc cèntims de la situació de la “salut connectada” en aquests territoris.  També al Health & Wellness hi parlarà el director de desenvolupament de negoci d’Adidas, Eric White, companyia esportiva que veu potencial en el sector salut. A Mobile Health Global podeu llegir l’entrevista que he fet a Brian o’Connor, director d’ECHAlliance, on explica el més destacat d’aquest esdeveniment (i també diu que “Amb tenir una idea fantàstica no n’hi ha prou, ha de poder generar diners”…).

Entrevistant en Brian o'Connor al congrés Health & Wellness 2014.

Entrevistant en Brian o’Connor al congrés Health & Wellness 2014.

Fora del Health & Wellness, promet ser interessant la sessió Health & Education for Connected Citizens, en què s’explicaran algunes de les experiències en salut i educació mòbil més importants del món.

I per als executius, desenvolupadors i altres actors del sector de la salut mòbil, la Fundació Mobile World Capital ha organitzat el seminari Global mHealth Marketplace and Innovation”amb la participació de pesos pesants del sector. El seminari l’organitza amb la col·laboració de la Divisió d’Informàtica Clínica de la Harvard Medical School. Ambdues entitats planegen un programa educatiu en salut mòbil que és previst que comenci a a la tardor.

I també tenen una presència important al congrés els wearable (dispositius que es poden portar posats, com ara rellotges o braçalets, i que mesuren dades del nostre cos com l’activitat física, el son, el ritme cardíac…). El Congress té un pavelló dedicat a aquests dispositius i també hi haurà una conferència amb líders del sector. Ah, i els més esportistes poden unir-se al Garmin Healthband Challenge: una competició en què hi podran participar tots els assistents que portin un braçalet Garmin -al congrés se’n vendran amb un descompte del 40%- i que comptarà l’activitat física que faran els congressistes durant aquests dies a Barcelona. Qui hagi caminat més, s’emportarà un premi.

 

 

El meu reportatge més llegit: pacients que s’espavilen gràcies a les xarxes socials

dimarts , 30/12/2014

El 2014 he gaudit i après molt fent reportatges i entrevistes per Mobile Health Global, una web sobre salut i tecnologia del mHealth Competence Center (Fundació Mobile World Capital). El focus de la web són les tecnologies mòbils i com poden ajudar a millorar la gestió de la salut de les persones i la feina dels professionals de la medicina. Els reportatges que més s’han llegit són els dedicats a pacients, a infermeria (són un col·lectiu molt potent i reivindicatiu) i a la indústria farmacèutica. Aquesta indústria passa per un moment de trasformació important causat per l’activació dels pacients a través d’internet i altres canvis causats per les noves tecnologies. El sector busca noves maneres d’arribar al seu potencial client -els pacients- a través del món digital, tot i la prohibició de fer publicitat de medicaments vigent a Espanya i la majoria de països del món (només es pot fer publicitat als Estats Units i Nova Zelanda).

L'ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

L’ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

El reportatge que més visites ha tingut el 2014, tot i haver-se publicat a finals de novembre, ha estat “ePacients, canviant els sistemes sanitaris gràcies a la tecnologia” en la seva versió anglesa. El reportatge parla de quatre persones a qui en el seu dia se’ls va diagnosticar un càncer i explica com van aconseguir curar-se gràcies a internet. Per exemple, a l’ePatient Dave (@ePatientDave) el van diagnosticar amb un càncer de ronyó en fase 4 i va contactar amb pacients com ell en un fòrum, que li van explicar quin tractament els havia anat bé.

En Jan Geissler (@JanGeissler), un jove executiu alemany, fou diagnosticat amb una rara forma de leucèmia (leucèmia mieloide crònica) amb poques esperances de sortir-se’n. Gràcies a contactar amb fòrums de pacients d’altres països, va descobrir que un nou medicament havia donat resultats prometedors en un assaig clínic. Buscant per la xarxa va saber que es feia un assaig amb aquest medicament en un hospital a 400 quilòmetres de casa seva, i va entrar-hi. Més de 10 anys després continua viu i amb bona salut. Ells i altres “ePacients” (E d’Electrònic, Engaged -compromès-, Empowered -empoderat-… ) van utilitzar internet per buscar una solució al seu problema de salut, més enllà de limitar-se a seguir el tractament que els havien prescrit els seus metges (cap d’ells els va parlar de la possibilitat d’entrar en un assaig clínic).

Tot plegat no vol dir que internet pugui salvar sempre la vida als pacients de càncer -és clar que no, tan de bo fos així-, però és cert que ser un pacient actiu que té recursos per millorar la salut i per anar més enllà del que diu el metge -quan és necessari- pot fer molt per la salut de les persones.

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l'Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l’Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Així doncs, si voleu llegir més reportatges de pacients empoderats, canvis en la manera de treballar dels metges i com les noves tecnologies ajuden a gestionar certes malalties, entre altres temes de tecnologia i salut, podeu visitar la web de Mobile Health Global. Bon any 2015!

La tuberculosi multirresistent, un problema de salut pública de primera magnitud

dimarts , 28/10/2014

La 45ª Conferència Mundial de La Unió sobre Salut Pulmonar que se celebra a Barcelona aquesta setmana abordarà aquest problema creixent que preocupa a les autoritats mundials de salut

“La tuberculosi multirresistent  (MDR-TB) és una malaltia causada per les persones que ha anat en augment els últims vint anys. Si el pacient no realitza el tractament de la tuberculosi –que té una durada de sis mesos- tal com cal, la malaltia es torna resistent als fàrmacs”, explica la doctora Anh L. Innes, directora del projecte per combatre la tuberculosi multirresistent en diferents països asiàtics a través de l’organització FHI 360 i finançat per USAID. Innes és una de les ponents destacades de la Conferència que té lloc a Barcelona del 28 d’octubre a l’1 de novembre, i que aplegarà professionals mèdics i pacients de tot el món.

La doctora Innes explicarà al congrés com s’ha d’abordar la resistència farmacològica d’una part important dels malalts de tuberculosi, “especialment en països amb sistemes de salut dèbils i on els malalts no reben un seguiment durant el tractament”. El fet que el tractament per la tuberculosi multirresistent duri gairebé dos anys i sigui força agressiu fa que molts malalts decideixin abandonar-lo.

La doctora Anh Innes

 

 

Als anys 70 es creia que cap a l’any 2000 la tuberculosi s’hauria erradicat, però no ha estat així, i si no s’inverteixen recursos, tant en recerca com en controlar la malaltia en les comunitats, la situació empitjorarà: la bactèria actual és molt més forta que anys enrere i han aparegut brots virulents, com a Beijing”, explica el doctor Pere-Joan Cardona, investigador de l’Hospital Trias i Pujol (Badalona) i director científic d’Archivel Farma, empresa biotecnològica que investiga i desenvolupa solucions per combatre la malaltia. Cardona serà un dels investigadors que intervindran en el congrés, que també tractarà  l’augment preocupant dels casos de tuberculosi en pacients de diabetis –una malaltia a l’alça a tot el món- i l’alta prevalença de la tuberculosi en els malalts de sida.

Xarxes socials per motivar als pacients

Per a la doctora Innes, “la lluita contra la malaltia ha de ser un treball d’equip entre investigadors i treballadors comunitaris”. El projecte de FHI 360 se centra en empoderar els pacients amb informació perquè coneguin la seva malaltia i entenguin la importància de seguir el tractament. L’objectiu és que el pacient es comprometi a realitzar la teràpia de manera adequada fins que aconsegueixi curar-se.

L’organització treballa conjuntament amb els sistemes de salut de la Xina, Mianmar i Tailàndia, donant suport allà on la salut pública no arriba. “En països com la Xina, on els metges informen poc als pacients i aquests no fan preguntes, és molt important donar suport als pacients perquè coneguin millor la malaltia”, explica Innes. “Una de les estratègies principals és empoderar els pacients amb mètodes innovadors, com les xarxes socials”, explica la doctora, que coneix personalment la malaltia, que va patir fa onze anys.

La doctora Anh Innes i un equip de professionals mèdics, a la Xina.

La doctora Anh Innes i un equip de professionals mèdics, a la Xina.

Així, a la Xina l’organització ha impulsat la comunitat virtual “Zona 57”, on pacients de tuberculosi poden connectar entre ells i també amb treballadors sanitaris. El número 57 en xinès sona com “no faig trampes” o “no em dóno per vençut”, que és el missatge que uneix als pacients que entren al grup: comunicació i compromís per seguir amb el tractament fins a eliminar la malaltia. El fet és que aquest país té 300 milions d’usuaris de les xarxes socials i els pacients de tuberculosi –i d’altres malalties- busquen informació i suport a Internet, explica Innes.

 “La malaltia dels pobres”

La tuberculosi, una malaltia que es coneix des de fa segles, és la segona causa de mort per malalties infeccioses. El 2013, 9 milions de persones van contraure la malaltia i 1,5 milions en van morir, segons dades de l’OMS. A més, hi ha unes 650.000 persones amb tuberculosi multirresistent, fet que constitueix “un problema de salut pública de 1ª magnitud” i que “posa en perill la lluita contra la malaltia a escala mundial”, segons l’OMS.

A l’Estat espanyol es declaren cada any uns 10.000 casos de tuberculosi, dels quals 1.000 es produeixen a Catalunya. El barri del Raval de Barcelona –amb 70 casos nous cada any- té un pla de vigilància per controlar la malaltia pel fet que és un punt important de propagació atès que molts veïns de la zona viatgen a zones amb alta prevalència de la malaltia (la Xina, l’Índia, el Paquistan…).

Tant la doctora Innes com el doctor Cardona coincideixen en què és una malaltia estigmatitzada, “associada a la gent pobre, en comunitats amb molta densitat de població”. Aquesta és potser una de les causes per les quals no s’inverteix prou en investigació i control de la tuberculosi: “Fins i tot els governs l’amaguen, és per això que no coneixem el nombre exacte d’afectats en algunes ciutats espanyoles”, afirma Cardona.

La tuberculosi, coneguda des de fa segles, és una malaltia associada a la pobresa.

La tuberculosi, coneguda des de fa segles, és una malaltia associada a la pobresa.

Una prova de la poca atenció que rep la malaltia és que “en els últims 40 anys només ha sortit un nou fàrmac contra la tuberculosi (desenvolupat per Janssen i llançat al mercat fa uns dos anys)”, explica Innes. Amb tot, la doctora és positiva: “La tuberculosi és una malaltia curable si es realitza el tractament de manera adequada, aquest és el missatge que volem fer arribar als pacients.”

Representants de pacients, una figura a l’alça

dimarts , 7/10/2014

Al congrés de la Societat Europea d’Oncologia (ESMO) que s’ha celebrat a Madrid a finals de setembre (#ESMO14) he pogut escoltar i conversar amb alguns dels  Patient Advocates (representants de pacients) més coneguts, como Dave deBronkart –conegut com e-Patient Dave (@ePatientDave), un dels pioners-, Jan Geissler (@JanGeissler) –impulsor d’EUPATI(@eupatients), l’Acadèmia Europea de Pacients per la Innovació Terapèutica, acabada de crear- i representants de pacients de l’Estat espanyol,  com Alfonso Aguarón (@alfonsoaguaron) i Diego Vilallón (@diegovillalon_), aquest últim el president i impulsor de la Fundación Más que Ideas(@FundacionMQI), que ha començat a treballar amb l’objectiu d’anar cap a “ un sistema sanitari innovador que beneficï als pacients”. I també amb Andrew Schorr (@andrewschorr), cap visible de Patient Power (@patientpower_es @patientpowereu), la comunitat online per ajudar persones amb càncer a conèixer millor la seva malaltia i les opcions de tractament que tenen.  És per aquesta organització que he treballat al congrés.

patient advocates

Un grup de representants de pacients al congrés ESMO. Foto de Jan Geissler.

#AdvocatesIN

El congrés ha dedicat una part del seu programa als pacients, tot i que la seva decisió de no permetre’n l’accés als actes organitzats per la indústria farmacèutica (la zona d’estands i els simposis) ha causat força polèmica . Segons ha explicat ESMO, s’hi ha vist obligada per obeir la normativa que prohibeix la publicitat de medicaments de prescripció. Una normativa que a l’Estat es deixa a la interpretació de cada comunitat autònoma. Per exemple, durant el congrés de la Societat Europea de Cardiologia celebrat a Barcelona a  a finals d’agost, els pacients sí que van poder accedir a la zona de la indústria. La pressió dels representants de pacients (vegeu a Twitter el hashtag #AdvocatesIN) ha funcionat i ESMO  s’ha compromès a obrir-los les portes del tot en els propers congressos.

La figura del Patient Advocate o representant dels pacients té molta tradició als Estats Units, però a l’Estat espanyol són les associacions qui lluiten pels drets dels pacients. Un Patient Advocate sol ser una persona que ha passat per una malaltia –o un familiar- i que intenta millorar la situació dels pacients: els motiva a informar-se- i fa xarxa entre les associacions per poder influir amb més força en el sistema sanitari.

A ESMO vaig parlar amb Alfonso Aguarón (@alfonsoaguaron),  expacient de càncer  i activista en el camp dels càncers hematològics. “El tret principal d’un representant de pacients ha de ser la passió per ajudar”, va explicar. I què recomanes a una persona a qui li acaben de diagnosticar un càncer? “Que miri de prendre’s-ho amb calma i que adopti una actitud activa en el control de la malaltia –malgrat la inseguretat que causa el càncer. Que obtingui informació sobre el tractament, estableixi una bona comunicació amb l’equip que el porta i que entri en contacte amb associacions de pacients, d’aquesta manera estarà representat i els seus drets garantits.”

”Les organitzacions i Patient advocates no pretenem fer de metges ni reguladors, però tenim un valor com a pacients”, explica Alfonso. “Hem de treballar tots junts per obtenir més bons resultats.”

Fundació Más que Ideas

“Siempre es diu que el pacient és el centre, però a vegades això només són paraules” em diu Diego Villalón, impulsor de la Fundació Más que Ideas. En Diego va començar en l’activisme pels drets dels pacients quan, amb 23 anys, fou diagnosticat amb un Linfoma de Hodgking. “De seguida em vaig adonar que era necessari que les associacions de pacients tinguessin més pes al sistema sanitari”. Després de treballar uns quanta anys en associacions de pacients, en Diego i el seu equip comencen amb il·lusió aquest projecte que té per objectiu que  “els diferents agents del sector treballin coordinats i vagin tots a l’una. Volem fomentar una relació horitzontal entre els diferents agents del sector i donar resposta als reptes i necessitats dels pacients.“

Durant el congrés també vaig poder parlar amb ePatient Dave (vegeu la seva TED Talk), un dels primers Patient Advocates que es van donar a conèixer. DeBronkart va començar el seu activisme quan fou diagnosticat ja fa anys amb un càncer terminal de ronyó. Se’n va sortir, i després també ha superat un melanoma. En la seva intervenció a ESMO va defensar que els pacients participin en el diseny dels assajos clínics perquè s’adaptin a les seves necessitats –ara ho fan els metges i la indústria farmacèutica. DeBronkart –un home amb un humor fantàstic –el vam gravar cantant un rap-  va comparar el moviment d’empoderament dels pacients amb la lluita feminista, el de les persones de color i dels homosexuals. “El moviment passa també per replantejar l’atenció sanitària. Els pacients hem de plantejar-nos quin tipus d’atenció ens interessa”. El llibre d’en Dave “Let patients help”, s’acaba de publicar en castellà, editat per l’investigador i emprenedor de salut mòbil Luis Fernández-Luque (@luisluque), que també era al congrés.

 

“Hi ha molta feina per fer per tal que el pacient estigui informat”

dilluns, 4/08/2014

Al Congrés Anual de Biotecnologia vaig entrevistar la doctora María Blasco, directora del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Vam parlar de la direcció que ha pres la recerca sobre càncer (medicina personalitzada a partir de l’anàlisi genètic dels tumors), de per què ha augmentat la incidència del càncer a la nostra societat i de com els pacients poden contribuir a la investigació. També va explicar-me que és fonamental que les persones amb càncer estiguin informades de les opcions de tractament que tenen perquè puguin prendre decisions amb seguretat i puguin gestionar millor la malaltia.

Què li sembla la direcció que ha pres la recerca sobre càncer?

Als últims deu anys s’ha aprofundit en la seqüenciació del genoma del càncer. Dos tumors que tenen un diagnòstic idèntic poden tenir alteracions genètiques diferents. Per això és important estratificar als pacients i poder-los proporcionar un tractament personalitzat. La seqüenciació del genoma del càncer ens condueix a identificar noves dianes per dissenyar tractaments específics per a cada tipus de càncer.

Maria Blasco

Foto cedida pel Congrés Anual de Biotecnologia, celebrat al CosmoCaixa de Barcelona el juny passat.

Ens pot donar algun exemple sobre quin tipus de recerca es porta a terme actualment en aquesta malaltia? 

Al CNIO desenvolupem plataformes de tractament personalitzat. Realitzem assajos clínics a persones amb tumors que no es poden curar, com per exemple, un càncer de pàncrees avançat. Prenem mostres biològiques del tumor i analitzem les alteracions genètiques que té per veure quins medicaments poden beneficiar al pacient.

En aquesta línia, treballem en els anomenats “ratolins avatars”. Implantem cèl·lules del tumor del tumor del pacient a un ratolí i provem tractaments en l’animal, per veure quins medicaments responen millor. Després utilitzem el millor tractament en el pacient. La resposta en aquest model de recerca és molt bona: en un 50% dels casos aconseguim reduir el tumor.

Quants pacients participen en aquests assajos actualment?

Hi ha més de 400 pacients que participen en assajos liderats per oncòlegs afiliats al CNIO amb l’objectiu de desenvolupar nous fàrmacs. En la plataforma de tractaments personalitzats del càncer amb ratolins Avatars s’han estudiat, per ara, 29 pacients amb càncers de pàncrees, pulmó, pròstata i càncer pediàtric, entre altres.

Com poden ajudar els pacients de càncer en la recerca sobre la malaltia?

Els pacients han de transmetre la importància de la recerca per poder curar malalties tan complexes com pot ser-ho el càncer. Han d’unir-se a la causa de la recerca, i ho poden fer estant informats sobre la seva importància i exercint pressió perquè s’avanci de manera segura i ràpida.

Podeu continuar llegint l’entrevista al blog de Patient Power.