“Cal fomentar l’esperit crític vers la informació de salut que hi ha a Internet”

La jornada de la xarxa de professionals de la industria farmacèutica Pharma Talents –amb la qual col·laboro- del 10 d’octubre passat, va generar un interessant i apassionat debat que es va palpar tant a l’auditori de l’Observatori de la Comunicació Científica (OCC) de la Universitat Pompeu Fabra, on es va celebrar, com a Twitter, a l’etiqueta #pharma20, utilitzada en les activitats de Pharma Talents. S’hi va analitzar el nou marc de relacions entre la industria farmacèutica i les associacions de pacients: com les noves tecnologies, l’empoderament dels pacients i els canvis legals estan canviant aquesta relació.

Gema Revuelta i Miguel Ángel Tovar. Foto d'Óscar Elias.

 

Unes 120 persones van participar a la jornada i uns quants centenars més la van seguir per streaming, una bona part, professionals de la indústria farmacèutica, però també comunicadors científics i membres d’associacions de pacients. El presentador va ser Miguel Ángel Tovar (@blogaceutics), periodista del diari El Global, especialitzat en el sector farmacèutic.

“A la xarxa, la immediatesa prima sobre el rigor”

Gema Revuelta (@grevu), subdirectora de l’Observatori de la Comunicació Científica –co-organitzador de l’acte- va apuntar que l’accés més gran a la informació que tenen ara els pacients no significa que estiguin més ben informats. “Amb Internet, el pacient té la percepció d’un control més gran sobre la malaltia. Malgrat tot, segons estudis realitzats per l’Observatori, la immediatesa prima per sobre del rigor científic quan el pacient busca informació a la xarxa. Cal fomentar l’esperit crític vers la informació de salut que hi ha a Internet”, va apuntar Revuelta.

Regulació de la relació farmacèutica-pacient en l’entorn digital

L’advocada especialitzada en noves tecnologies, Carmen Casado (@CarmenCasadoS), de Jausas Legal, va explicar que al 2014 entrarà en vigor el nou codi autoregulatori de Farmaindustria (associació que agrupa la indústria farma), que desenvolupa actuacions en l’àmbit digital, tot i que va incidir en la dificultat de legislar a Internet “atès que avança a una velocitat 20 vegades més ràpida que la vida real”. El nou codi regularà les relacions dels laboratoris amb les associacions de pacients en l’àmbit digital i també obligarà les farmacèutiques a ser més transparents en relació a les aportacions econòmiques que fan a les associacions.

Crítiques a la Wikipèdia i a la monja Forcades

Alguns professionals de la industria que des del públic van participar en el debat van reclamar que la rigorositat i la transparència que s’exigeix a les farmacèutiques s’apliqui també a altres organitzacions o persones que difonen informació sobre salut “sense solidesa científica, com és el cas de la monja Teresa Forcadas”, o d’alguns articles de la Wikipedia. En el cas de l’enciclopèdia en línea, “la legislació actual no permet als laboratoris modificar un contingut erroni sobre un medicament, amb la desinformació que això pot comportar als usuaris”, segons va dir un dels participants al debat.

“Socis, no patrocinadors, de les associacions de pacients”

David Elvira (@DavidElviraM) , cap de Relacions Corporatives de Sanofi (@Campussanofi), va afirmar que “els laboratoris hem de donar eines als pacients per a gestionar la seva malaltia: passar de ser patrocinadors a ser socis de les associacions”. Per la seva part, Mercedes Maderuelo, gerent de la Federació de Diabètics (@FEDE_Diabetes), va explicar que l’organització ha integrat les xarxes socials en la seva estratègia comunicativa per a arribar als pacients més joves, els que menys s’interessaven per l’associació. Maderuelo va advocar per una participació més gran dels pacients en les decisions de les autoritats sanitàries perquè “encara es legisla per als pacients però sense els pacients”.

Emilia Arrighi, psicooncòloga. responsable de recerca de l’Institut Global de Salut Pública i Política Sanitaria i representant del Fòrum Espanyol de Pacients (@fep_pacientes), va apuntar que l’organització dels pacients reverteix en una eficiència més gran de la gestió sanitària: “quan els pacients s’organitzen, es concreten millor les seves necessitats. És important que les autoritats animin a la participació”.

Raquel García-Gordon, responsable de Pacients de Novartis (@Novartis), va explicar que aquesta empresa té des de fa vuit mesos un nou departament focalitzat únicament a escoltar les necessitats dels pacients, totalment desvinculat del negoci: “Les necessitats han de sorgir de les associacions, no de la indústria”, va asegurar. En aquesta línea, Novartis, en col·laboració amb la Fundació Esclerosi Múltiple (@FEMCET), porta a terme el projecte té Cuidador expert 2.0, que té per objectiu formar i donar suport als cuidadors dels pacients d’esclerosi múltiple mitjançant internet.

La cap de comunicació de Bayer Healthcare (@BayerEspana), Carlota Gómez, va explicar que “la industria i els pacients comparteixen objectius i han de treballar conjuntament, sempre amb transparència i un gran respecte”.

Treballar per les necessitats dels pacients

L’impulsor de Pharma Talents, Andreas Abt, director de Roche a l’Estat espanyol, va afirmar que “des de ja fa un temps les farmacèutiques treballen tenint en compte les necessitats i expectatives dels pacients. Per tot això, són necessaris mecanismes que regulin aquestes relacions, com és el cas del codi de bones pràctiques de Farmaindustria.”

La jornada la van patrocinar Novartis, Bayer i Agora News.

Comenta

*

(*) Camps obligatoris

L'enviament de comentaris implica l'acceptació de les normes d'ús