Patient Power, la revolució que ja arriba

Vaig conèixer a Andrew Schorr fa unes poques setmanes per Twitter. Em va trucar per parlar-me del seu projecte i en una hora i mitja de dinar va aconseguir entusiasmar-me. Schorr és un periodista mèdic nord-americà, supervivent de càncer 2 vegades i creador de Patient Power (http://www.patientpower.info), la comunitat que ha aconseguit empoderar milers de pacients de càncer als Estats Units.

andrew schorr

Andrew va triar venir a Barcelona va dos anys -una ciutat que el fascina perquè gairebé mai no hi plou, a diferència de la seva Seattle natal- i està decidit a fer arribar a Europa la revolució que representa que els pacients tinguin accés al coneixement més punter sobre la seva malaltia. Perquè això és el que fa Patient Power, connecta els pacients -principalment de càncer- amb la recerca i els tractaments més avançats sobre una determinada patologia.

“Alguns metges no estan d’acord amb què els pacients els facin preguntes i qüestionin la seva feina perquè creuen que no hi entenem. Però no és cert. Un pacient pot arribar a tenir un doctorat en la seva malaltia.”

Patient Power acaba de llançar el portal europeu (www.patientpower.eu), que aviat tindrà vídeos i recursos amb espanyol, italià, francès i alemany.

El coneixement és la millor malaltia

Contactar amb una comunitat de pacients a Internet (concretament www.ACOR.org) li va salvar la vida fa 18 anys, quan fou diagnosticat amb leucèmia limfàtica crònica (LLC), i va aconseguir contactar amb un especialista de primer nivell, gràcies al qual va accedir a un assaig clínic que va curar-lo  (vegeu l’article que li va dedicar el New York Times).  Anys després va ser diagnosticat de nou amb càncer, aquesta vegada amb mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent i sense símptomes gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncer.

Schorr ha estat un pioner de l’educació a pacients -des de 1984- i lidera el rànquing de comunicacions en vídeo adreçats a aquests pacients. Fundador de Patient Power,  patientpower.eu i powerfulpatients.org, és autor, junt amb Mary Adam Thomas, de  l’exitós llibre “The Web-Savy Patient” (2011) . Des de 2005 anima des del seu blog als pacients a viure millor i els informa dels últims avenços en tractaments.

Aquest periodista de 63 anys, obstinat a portar a terme la seva missió, creu que ha arribat l’hora que els pacients de càncer europeus adoptin un rol actiu i obtinguin el coneixement i la confiança necessaris per a prendre les regnes de la seva malaltia. Ara prepara trobades Patient Power amb col·laboració amb institucions mèdiques de prestigi de Barcelona i Madrid.

Pacient i indústria farmacèutica, una aliança convenient

Schorr ha explicat la importància de l’empoderament del pacient de càncer a executius de la indústria farmacèutica al congrés Eyeforpharma que s’ha celebrat a Barcelona del 18 al 20 de març. Per a ell,  la connexió del pacient amb la indústria beneficia ambdues parts: “proporcionant la informació correcta i rellevant sobre una determinada malaltia, la indústria ajuda els pacients, que esdevenen el seu millor aliat, ja que voldran tractar-se amb els medicaments més avançats.”

“Polítics, no tingueu por”

“Els polítics no han de tenir por del pacient informat, al contrari. Amb la informació correcta a les seves mans, el pacient no demanarà proves diagnòstiques innecessàries, serà més adherent als tractaments i es tractarà de manera més precoç, reduint la despesa sanitària”, explica Schorr.

“Els pacients de càncer són iguals a tot el món, crec que ha arribat el moment que, siguin d’on siguin, s’empoderin i prenguin les regnes de la seva malaltia. És un moviment imparable.”

Comenta

*

(*) Camps obligatoris

L'enviament de comentaris implica l'acceptació de les normes d'ús