Representants de pacients, una figura a l’alça

Al congrés de la Societat Europea d’Oncologia (ESMO) que s’ha celebrat a Madrid a finals de setembre (#ESMO14) he pogut escoltar i conversar amb alguns dels  Patient Advocates (representants de pacients) més coneguts, como Dave deBronkart –conegut com e-Patient Dave (@ePatientDave), un dels pioners-, Jan Geissler (@JanGeissler) –impulsor d’EUPATI(@eupatients), l’Acadèmia Europea de Pacients per la Innovació Terapèutica, acabada de crear- i representants de pacients de l’Estat espanyol,  com Alfonso Aguarón (@alfonsoaguaron) i Diego Vilallón (@diegovillalon_), aquest últim el president i impulsor de la Fundación Más que Ideas(@FundacionMQI), que ha començat a treballar amb l’objectiu d’anar cap a “ un sistema sanitari innovador que beneficï als pacients”. I també amb Andrew Schorr (@andrewschorr), cap visible de Patient Power (@patientpower_es @patientpowereu), la comunitat online per ajudar persones amb càncer a conèixer millor la seva malaltia i les opcions de tractament que tenen.  És per aquesta organització que he treballat al congrés.

patient advocates

Un grup de representants de pacients al congrés ESMO. Foto de Jan Geissler.

#AdvocatesIN

El congrés ha dedicat una part del seu programa als pacients, tot i que la seva decisió de no permetre’n l’accés als actes organitzats per la indústria farmacèutica (la zona d’estands i els simposis) ha causat força polèmica . Segons ha explicat ESMO, s’hi ha vist obligada per obeir la normativa que prohibeix la publicitat de medicaments de prescripció. Una normativa que a l’Estat es deixa a la interpretació de cada comunitat autònoma. Per exemple, durant el congrés de la Societat Europea de Cardiologia celebrat a Barcelona a  a finals d’agost, els pacients sí que van poder accedir a la zona de la indústria. La pressió dels representants de pacients (vegeu a Twitter el hashtag #AdvocatesIN) ha funcionat i ESMO  s’ha compromès a obrir-los les portes del tot en els propers congressos.

La figura del Patient Advocate o representant dels pacients té molta tradició als Estats Units, però a l’Estat espanyol són les associacions qui lluiten pels drets dels pacients. Un Patient Advocate sol ser una persona que ha passat per una malaltia –o un familiar- i que intenta millorar la situació dels pacients: els motiva a informar-se- i fa xarxa entre les associacions per poder influir amb més força en el sistema sanitari.

A ESMO vaig parlar amb Alfonso Aguarón (@alfonsoaguaron),  expacient de càncer  i activista en el camp dels càncers hematològics. “El tret principal d’un representant de pacients ha de ser la passió per ajudar”, va explicar. I què recomanes a una persona a qui li acaben de diagnosticar un càncer? “Que miri de prendre’s-ho amb calma i que adopti una actitud activa en el control de la malaltia –malgrat la inseguretat que causa el càncer. Que obtingui informació sobre el tractament, estableixi una bona comunicació amb l’equip que el porta i que entri en contacte amb associacions de pacients, d’aquesta manera estarà representat i els seus drets garantits.”

”Les organitzacions i Patient advocates no pretenem fer de metges ni reguladors, però tenim un valor com a pacients”, explica Alfonso. “Hem de treballar tots junts per obtenir més bons resultats.”

Fundació Más que Ideas

“Siempre es diu que el pacient és el centre, però a vegades això només són paraules” em diu Diego Villalón, impulsor de la Fundació Más que Ideas. En Diego va començar en l’activisme pels drets dels pacients quan, amb 23 anys, fou diagnosticat amb un Linfoma de Hodgking. “De seguida em vaig adonar que era necessari que les associacions de pacients tinguessin més pes al sistema sanitari”. Després de treballar uns quanta anys en associacions de pacients, en Diego i el seu equip comencen amb il·lusió aquest projecte que té per objectiu que  “els diferents agents del sector treballin coordinats i vagin tots a l’una. Volem fomentar una relació horitzontal entre els diferents agents del sector i donar resposta als reptes i necessitats dels pacients.“

Durant el congrés també vaig poder parlar amb ePatient Dave (vegeu la seva TED Talk), un dels primers Patient Advocates que es van donar a conèixer. DeBronkart va començar el seu activisme quan fou diagnosticat ja fa anys amb un càncer terminal de ronyó. Se’n va sortir, i després també ha superat un melanoma. En la seva intervenció a ESMO va defensar que els pacients participin en el diseny dels assajos clínics perquè s’adaptin a les seves necessitats –ara ho fan els metges i la indústria farmacèutica. DeBronkart –un home amb un humor fantàstic –el vam gravar cantant un rap-  va comparar el moviment d’empoderament dels pacients amb la lluita feminista, el de les persones de color i dels homosexuals. “El moviment passa també per replantejar l’atenció sanitària. Els pacients hem de plantejar-nos quin tipus d’atenció ens interessa”. El llibre d’en Dave “Let patients help”, s’acaba de publicar en castellà, editat per l’investigador i emprenedor de salut mòbil Luis Fernández-Luque (@luisluque), que també era al congrés.

 

Comenta

*

(*) Camps obligatoris

L'enviament de comentaris implica l'acceptació de les normes d'ús