El meu reportatge més llegit: pacients que s’espavilen gràcies a les xarxes socials

El 2014 he gaudit i après molt fent reportatges i entrevistes per Mobile Health Global, una web sobre salut i tecnologia del mHealth Competence Center (Fundació Mobile World Capital). El focus de la web són les tecnologies mòbils i com poden ajudar a millorar la gestió de la salut de les persones i la feina dels professionals de la medicina. Els reportatges que més s’han llegit són els dedicats a pacients, a infermeria (són un col·lectiu molt potent i reivindicatiu) i a la indústria farmacèutica. Aquesta indústria passa per un moment de trasformació important causat per l’activació dels pacients a través d’internet i altres canvis causats per les noves tecnologies. El sector busca noves maneres d’arribar al seu potencial client -els pacients- a través del món digital, tot i la prohibició de fer publicitat de medicaments vigent a Espanya i la majoria de països del món (només es pot fer publicitat als Estats Units i Nova Zelanda).

L'ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

L’ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

El reportatge que més visites ha tingut el 2014, tot i haver-se publicat a finals de novembre, ha estat “ePacients, canviant els sistemes sanitaris gràcies a la tecnologia” en la seva versió anglesa. El reportatge parla de quatre persones a qui en el seu dia se’ls va diagnosticar un càncer i explica com van aconseguir curar-se gràcies a internet. Per exemple, a l’ePatient Dave (@ePatientDave) el van diagnosticar amb un càncer de ronyó en fase 4 i va contactar amb pacients com ell en un fòrum, que li van explicar quin tractament els havia anat bé.

En Jan Geissler (@JanGeissler), un jove executiu alemany, fou diagnosticat amb una rara forma de leucèmia (leucèmia mieloide crònica) amb poques esperances de sortir-se’n. Gràcies a contactar amb fòrums de pacients d’altres països, va descobrir que un nou medicament havia donat resultats prometedors en un assaig clínic. Buscant per la xarxa va saber que es feia un assaig amb aquest medicament en un hospital a 400 quilòmetres de casa seva, i va entrar-hi. Més de 10 anys després continua viu i amb bona salut. Ells i altres “ePacients” (E d’Electrònic, Engaged -compromès-, Empowered -empoderat-… ) van utilitzar internet per buscar una solució al seu problema de salut, més enllà de limitar-se a seguir el tractament que els havien prescrit els seus metges (cap d’ells els va parlar de la possibilitat d’entrar en un assaig clínic).

Tot plegat no vol dir que internet pugui salvar sempre la vida als pacients de càncer -és clar que no, tan de bo fos així-, però és cert que ser un pacient actiu que té recursos per millorar la salut i per anar més enllà del que diu el metge -quan és necessari- pot fer molt per la salut de les persones.

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l'Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l’Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Així doncs, si voleu llegir més reportatges de pacients empoderats, canvis en la manera de treballar dels metges i com les noves tecnologies ajuden a gestionar certes malalties, entre altres temes de tecnologia i salut, podeu visitar la web de Mobile Health Global. Bon any 2015!

Comenta

*

(*) Camps obligatoris

L'enviament de comentaris implica l'acceptació de les normes d'ús