Els pacients en el temps d’internet

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Comenta

*

(*) Camps obligatoris

L'enviament de comentaris implica l'acceptació de les normes d'ús