Arxiu de la categoria ‘Càncer’

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Els pacients prenen la paraula

dijous, 14/01/2016

Encara que cada vegada tenen més veu en el sistema sanitari, els pacients encara no són tan escoltats com es mereixerien. Dimecres 20 de gener a Barcelona, seran ells i elles qui pendran la paraula. En un acte organitzat per Health 2.0 Barcelona i la Fundació iSYS, pacients i associacions explicaran com la tecnologia ha canviat la manera en què gestionen la malaltia, què opinen de les aplicacions mòbils i com fan servir les xarxes socials per al seu benefici. Hi parlaran Nuria Zuñiga (@tulupus), pacient de Lupus i  blogger; Domingo Escudero (@escuderodomingo), neuròleg -fins fa poc cap de Neurologia de Can Ruti- i pacient d’encefalitis autoinmune; representants del Grup Àgata  (@agataenmarxa) i de la FECEC (@FECECfederacio), Federació Catalana d’Associacions Contra el Càncer. Jo seré l’encarregada de fer-los les preguntes i moderar el debat, representant Patient Power Europe, una organització -de la qual dirigeixo la Comunicació- que vol que els pacients de càncer estiguin al dia de la recerca que es fa en el seu tipus de càncer.

logo fundació iSys

 

 

 

 

La Fundació iSYS, impulsada per l’experta en comunicació i investigadora Imma Grau (a més d’ex-pacient de càncer), donarà a conèixer per segon any el seu rànquing amb les millors 20 aplicacions de salut dirigides a l’usuari – pacient. Victor Bautista, CEO de Social Diabetes, l’app guanyadora de l’edició anterior, parlarà de “ePacientes i tecnologia, el cas de SocialDiabetes.”

Si us interessa la salut digital i com els pacients estan revolucionant el sistema sanitari gràcies a la tecnologia, no us podeu perdre aquesta jornada. Serà dimecres 20 de gener a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona a les 7 de la tarda (és necesari inscriure’s). Si no podeu venir, serem al hashtag de Twitter #health20bcn.