Arxiu de la categoria ‘Ciència i tecnologia’

Sitges acollirà l’esdeveniment de salut digital més influent d’Europa

dimecres, 21/03/2018

El sector de la salut digital està en explosió, amb la incursió de gegants tecnològics com Apple, Google i Amazon, que planegen transformar-lo radicalment. El congrés HIMSS Europe & Health 2.0 se celebrarà del 27 al 29 de maig a Sitges i abordarà els temes més candents del sector: empoderament del pacient, el poder de les dades, transformació digital, teràpies digitals, blockchain, intel.ligència artificial, ús de dades genòmiques en medicina de precisió, telemedicina, etc. Les sessions s’articularan al voltant de Keynotes i en workshops on els participants dissenyaran solucions per als seus centres de treball.

Sitges

HIMSS Europe & Health 2.0 es perfila com l’esdeveniment de salut digital més important d’Europa d’aquest any. Organitzat per HIMSS Europe -organització internacional sense ànim de lucre per a l’avenç de la digitalització en sanitat- i per Health 2.0 -plataforma impulsora de startups i adquirida per HIMSS l’any passat- està previst que aplegui uns 2.000 professionals de l’’àmbit de la salut digital. A més, comptarà amb la col.laboració del Ministeri Holandès de Salut, Benestar i Esport.

Digital Doctor, el creador de Patients Included i la transformadora digital del NHS, entre els ponents

Entre els ponents hi ha personalitats com el Dr. Robert Wachter, conegut com “Digital Doctor”, professor i degà de la Facultat de Medicina de la Universitat de Califòrnia (UCSF), i seleccionat com un dels metges més innovadors dels EUA per la revista  Modern Healthcare. El seu llibre, The Digital Doctor: Hope, Hype and Harm at the Dawn of Medicine’s Computer Age, és un dels bestseller de ciència del New York Times.

També participarà al congrés Helen Bevan, Chief Transformation Officer del NHS (Servei Britànic de Salut), que explicarà com dirigeix la transformació digital del sistema sanitari del Regne Unit. Bevan dirigeix l’equip Horizons, un grup que impulsa noves idees amb l’objectiu de millorar la sanitat i transformarla de manera radical.

I també hi intervindrà l’innovador metge Lucien Engelen, creador del concepte “Patients Included” i director del Radboud REshape Innovation Center, un centre on s’investiga com poden convergir la tecnologia amb l’empoderament del pacient. El hashtag #PatientsIncluded és un dels més utilizats en xarxes socials quan es parla d’empoderament del pacient.

Lucien Engelen

Altres ponents que participaran al congrés són el CEO de HIMSS, Hal Wolf; el director de d’innovació digital de Bayer, Eugene Borukhovich; la vicepresidenta de HIMSS i Health 2.0 Indu Subaya; el secretari general de Salut holandès Eric Gerritsen, i el director de TIC Biomed, Jorge González, associació que promou l’ús de les TIC en salut a través de les empreses. En las properes setmanes s’anunciaran nous ponents.

Dos móns complementaris en un únic esdeveniment

Pascal Lardier, director de continguts del congrés, en resumeix l’esperit: “Amb la unió de HIMSS Europe i Health 2.0 estem creant l’esdeveniment de salut digital més influent d’Europa: una cita imperdible per a la nostra comunitat de pioners. És molt emocionant aplegar en el mateix congrés dos esdeveniments d’innovació tan complementaris. Aquesta confluència facilitarà que hi hagi una conversa entre les parts compradora i venedora. La comunitat de HIMSS gravita al voltant de gestors i responsables de tecnologia d’hospitals, mentre que Health 2.0 promou un moviment de base des de la innovació de les startups. Aquests dos mons s’han de comunicar millor per poder avançar en la transformació digital de la salut.”

El congrés comptarà amb una secció d’exposició, amb pavellons de diversos països i amb solucions tecnològiques innovadores en l’àmbit de la salut.

*Podeu seguir informacions sobre el congrés a les xarxes socials als hashtag #HIMSSEurope18 #health2con

Transformar les dades en valor… Estem preparats?

divendres, 26/01/2018

L’anàlisi de grans quantitats de dades (Big Data) pot ajudar les organitzacions sanitàries a descobrir patrons en la salut de la població i, d’aquesta manera, ajudar a formular preguntes i descobrir solucions per millorar la salut pública. El Big Data és una eina formidable per als investigadors que treballen en diferents àmbits de l’ecosistema de salut. Actualment tenim la tecnologia per recollir i analitzar quantitats massives de dates però sovint no som prou conscients dels reptes que sorgeixen de l’ús d’aquestes dades.

HIMSS Europe, organització sense ànim de lucre que té per objectiu digitalizar el sector salut -i amb qui col.laboro- creu necessari un debat obert entre els diferents agents de l’àmbit sanitari i els ciutadans per avançar en l’ús del Big Data. El 19 de febrer (18h CET – 12h EST – 9h PST) organitzem un Tweet Chat al voltant d’aquesta qüestió: Turning Data Into Value. Ho fem conjuntament amb Bioinformatics Barcelona, entitat de referència en aquest camp. Bioinformatics Barcelona és una plataforma que inclou universitats, centres de recerca, empreses de la indústria farmacèutica i entitats tecnològiques que treballen per avançar en l’educació i la transferència de coneixement entorn del Big Data en salut.

Tweet Chat HIMSS Europe

El Tweet Chat –que es farà en anglès- se centrarà en aquestes qüestions:

  • As a patient, how would you define a Value-Based Care? (Com a pacient, com definiries una atenció sanitària basada en el valor?)
  • Which are the challenges of turning data into value for healthcare organisations? (Quins són els reptes de convertir les dades en valor per a les organitzacions de salut)
  • For which uses would you allow the use of your genomic data from healthcare organisations? And from private companies? (En quines situacions permetries l’ús de les teves dades genòmiques per part d’organitzacions sanitàries? I si fossin empreses?
  • How do you envisage the use of Artificial Intelligence in Big Data? (Com imagines que serà l’ús d’Intel.ligència Artificial en Big Data?)

Si teniu curiositat sobre com el Big Data pot canviar la vostra salut i els reptes que sorgiran pel camí, us convido a participar en el que crec que serà un debat molt interessant.

How To Turn Data Into Value

Dilluns 19 de febrer (18h CET – 12h EST – 9h PST)

Hashtag: #eHealthChat

*Turning Data Into Value serà un dels temes principals del congrés HIMSS Europe & Health 2.0 2018 que se celebrarà a Sitges (Barcelona) del 27 al 29 de maig. Podeu consultar el programa preliminar aquí.

“La tecnologia no pot anul·lar la cara humana de la Medicina”

dimarts , 9/01/2018
Garcia Cuyàs a la presentació del Mapa de Tendències de TIC Salut.

Garcia Cuyàs a la presentació del Mapa de Tendències de TIC Salut.

Entrevisto el doctor Francesc Garcia Cuyàs, director de la Fundació TicSalut , per Skype per encàrrec de HIMSS Europe, organització internacional sense ànim de lucre que treballa per a la digitalització de la sanitat. TIC Salut treballa per impulsar el desenvolupament i l’ús de les TIC en l’àmbit sanitari i social i és un respectat observador de les noves tendències en innovació sanitària. En aquesta conversa, Garcia Cuyàs destaca quines han estat  les principals tendències observades a l’ecosistema sanitari català en l’últim any i quines novetats vénen el 2018.

-Quines tendències de salut digital creu que seran rellevants el 2018?

Pensem que aquest any serà molt interessant per les anomenades teràpies digitals: tecnologia que ajuda el ciutadà i el professional sanitari. Dos exemples clars en són la  realitat virtual i la realitat augmentada. Passaran a ser unes eines més dins l’arsenal terapèutic dels professionals. Al seu torn, aquestes eines promouran nous entorns de formació i simulació.

En aquest àmbit, a la Fundació estem treballant en un projecte per tractar l’agorafòbia amb realitat virtual. Aquest tractament es podrà utilitzar al centre de salut mental i també els malalts des de casa. També creiem que la intel·ligència artificial tindrà una gran importància en la detecció de  tendències. Ara bé, els algoritmes utilitzats en aquesta disciplina s’han de validar científicament, si no, pot ser molt perillós.

-La tecnologia allunyarà el metge del pacient?

De cap manera. La tecnologia no pot anul·lar la cara humana de la Medicina. Tot i les noves eines tecnològiques, hem de continuar estant a prop del ciutadà i mantenir el contacte humà… Continuar “tocant” el pacient. En aquest sentit, l’atenció domiciliària cada vegada serà més important. L’objectiu ha de ser evitar l’hospital i tenir un sistema d’atenció integral al domicili, mantenint el costat humà de la medicina.

-Recentment han presentat el Mapa de Tendències de TIC Salut. En què consisteix?

El Mapa de Tendències és una enquesta que vam començar fa deu anys per detectar com evolucionaven tecnològicament els centres sanitaris de Catalunya. Mostra com incorporen la tecnologia i quines són les principals necessitats. Al mateix temps proporciona informació a l’empresa privada sobre quins negocis poden ser interessants per a l’Administració.

-Quines han estat les tendències més destacades del 2017?

N’hi ha dues d’interessants. Per una banda, hi ha una aposta decidida pels models de Cloud, per tal d’optimitzar els serveis de les organitzacions. I per l’altra, la telemonitorització. Durant anys ha estat estabilitzada i enguany hem vist que hi ha un 10% més de projectes que utilitzen aquest sistema en el tractament dels malalts complexes. Una altra tendència que comença a despuntar són les apps de salut. Cada vegada es dóna més importància a aplicacions mòbils que siguin acreditades i que puguin ser prescrites pels professionals sanitaris i socials. Al mateix temps observem que hi ha un cert recel perquè és una nova manera de treballar i els professionals volen estar segurs que beneficien el ciutadà.

La web i el correu electrònic són les eines digitals més usades per a la comunicació ciutadà - organització sanitària.

La web i el correu electrònic són les eines digitals més usades per a la comunicació ciutadà – organització sanitària.

 

-Qui demanda més apps, el ciutadà o el professional sanitari?

Ambdós grups. Els professionals volen estar a prop dels pacients i tenir més dades sobre ells, i les apps ho permeten. I per altra banda, el ciutadà vol tenir més informació i control sobre el seu estat de salut.  

-Les apps són una de les apostes de la Fundació per al 2018. Quins projectes teniu en aquest àmbit?

Fa dos anys vam iniciar el projecte App Salut, que aposta perquè els professionals sanitaris puguin recomanar i prescriure aplicacions mòbils. App Salut fa un procés d’acreditació per assegurar-nos que les apps beneficiïn el ciutadà. L’acreditació inclou quatre àrees: seguretat, usabilitat, protecció de dades i evidència científica. Aquesta feina la fem amb un equip de col·laboradors que inclou el Col·legi de Metges (COMB), el Col·legi d’Infermeria, la Societat Catalana d’Infermeria, la CAMFIC, el Col·legi de Psicòlegs Clínics, i recentment també s’hi ha incorporat el Col·legi d’Educació Física i Ciències de l’Esport. Si l’app és validada, obté un segell i s’integra dins el sistema d’informació dels metges i infermeres de Primària (eCap). També es poden trobar en un portal obert. El mes d‘octubre vam iniciar un projecte pilot i els resultats han estat molt bons, de manera que la prescripció d’apps s’incorporarà al sistema de salut.

-També incorporeu la tecnologia a l’experiència del pacient. En què consisteix el projecte DPax?

El projecte DPax (Digital Patient Experience) sorgeix d’un requeriment del Pla de Salut 2016-2020: la transformació digital del sistema sanitari. La nostra feina consisteix en analitzar els processos que tenen lloc a l’estructura sanitària, incloent-hi tots els stakeholders, el més important dels quals és el ciutadà. Així, el ciutadà s’incorpora a l’inici del disseny de processos, cosa que permet conèixer les seves necessitats i expectatives. Una vegada feta l’anàlisi, introduïm eines tecnològiques per facilitar la vida als pacients i als professionals. Incloure el ciutadà com a part de l’equip sanitari és clau i està donant grans resultats.

-Quin tipus de pacients incorpora DPax?

Actualment inclou les patologies de diabetis, EPOC i ictus. En un futur proper llançarem oncologia i atenció domiciliària. Un dels projectes en què treballem és la virtualització de l’Atenció Primària, intentem digitalitzar processos que facilitin la vida al ciutadà. Des de fa un any tenim l’eConsult. Després d’una primera presencial, el metge i el ciutadà pacten comunicar-se virtualment. És un sistema molt acceptat tant per als professionals com per als pacients, ja que els dóna comoditat. El proper pas és estendre aquesta consulta virtual a l’atenció especialitzada.

home amb ulleres de realitat virtual

Les teràpies amb realitat virtual ja s’estan administrant en alguns centres, com la Vall d’Hebron de Barcelona.

-Com es fa la comunicació virtual entre metge i pacient?

Hem construït una plataforma segura que permet que es comuniquin mitjançant un xat. Vam descartar la videoconferència perquè era massa complexa. Tampoc utilitzem el correu electrònic perquè no és una eina segura per a aquest tipus de comunicacions.

-Teniu previst llançar l’Observatori de la Salut Digital. Quins objectius té?

La idea és captar coneixement, experiències, divulgació… Explorar què està passant al món de la salut digital per poder interpretar aquest coneixement i divulgar-lo de manera estandaritzada. També volem crear informació pròpia i esdevenir un referent en la divulgació d’aquest camp. Tenim previst llançar l’Observatori al març.

Entrevista realitzada per a HIMSS Europe. La podeu llegir en anglès aquí.

Científics i afectats per lesions medul·lars, units per trobar una cura

dimarts , 10/11/2015

Aquest cap de setmana passat vaig assistir al congrés ISCORE (International Spinal Cord Repair Meeting), que va fer-se al recinte modernista de Sant Pau. És un dels congressos científics més importants per debatre avenços en la recuperació dels lesionats medul·lars, un camp difícil que ha vist poc progrés en els últims anys. L’organitza la Fundació STEP BY STEP, fundada per l’arquitecte Frederic Crespo -rehabilitador de l’antic hospital de Sant Pau-, que fa menys de 10 anys va patir un accident que el va paralitzar de cintura cap avall. La Fundació treballa amb una metodologia innovadora en la rehabilitació de lesions medul·lars, amb un tipus de fisioteràpia portada dels Estats Units i tecnologia d’avantguarda, com l’exoesquelet Ekso, un aparell que permet als lesionats posar-se dempeus i caminar una estona cada dia. D’aquesta manera, es revifa la circulació de la sang i es mouen músculs que normalment estan inmòbils. Només n’hi ha 4 o 5 en tot l’Estat.

exoesquelet

Tot i que el progrés per trobar una “cura” o tractament que permeti als lesionats medul·lars tornar a caminar és molt lent, els científics no descarten que es puguin millorar les funcions motores i la sensibilitat d’aquestes persones en un futur. I qui sap si, en un futur llunyà, poder tornar a caminar.

Al congrés es van presentar estudis que abordaven tractaments des de diverses perspectives (teràpia gènica, neuroprotecció, neuroregeneració) que estan donant fruits en la fase pre-clínica (en ratolins o altres animals) i que s’espera poder traslladar a estudis amb humans aviat. L’exemple més vistós és l’estudi que ha fet l’Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que ha consistit a injectar cèl·lules mesenquimals, un tipus de cèl·lules mare, a ratolins que tenien lesió medul·lar, i que els ha permès recuperar una bona part de la mobilitat que tenien abans de lesionar-se. El març del 2016 l’experiment es traslladarà a humans, lesionats medul·lars de tres hospitals:  Vall d’Hebron (Barcelona), Virgen del Rocío de Sevilla i A Coruña. El tractament s’injectarà a persones que farà menys de 72 hores que hauran patit la lesió medul·lar, que és quan els tractaments mostren més eficàcia. En el projecte hi participen també la farmacèutica Ferrer i la biotecnològica HistoCell, productores del producte (pendent d’aprovació per l’Agència Espanyola del Medicament).

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

En Miguel, un lesionat amb els joves de la Fundació Step by Step

El fet que les lesions medul·lars afectin un nombre no gaire alt de pacients (2,5 – 3 milions de persones a tot el món) fan que sigui un camp científic poc estudiat, similar al de les malalties minoritàries. A això s’hi afegeix el fet que la implicació dels pacients és menor que en altres patologies. “Díficilment es podrà avançar si els propis interessats no hi posem de la nostra part”, m’explicava Frederic Crespo. “És necessari que hi hagi un acostament entre científics i pacients, han de treballar més junts”. A ISCORE, el contacte entre pacients i científics és força visible. Pacients de la Fundació Step by Step i lesionats vinguts de diferents països assisteixen a les conferències i parlen amb els investigadors per saber si algun dia la seva esperança de tornar a caminar podrà fer-se realitat. Entre els pacients hi havia la francesa Corinne Jeanmaire, francesa que viu a Eindhoven impulsora de la fundació End Paralysis, que treballa per obtenir fons per a la recerca. La Corinne vatenir un accident de cotxe a Indonèsia quan era en aquest país treballant per una multinacional -ara fa 14 anys-, i tot i que va tornar a la feina, finalment va decidir dedicar-se a temps complet a la Fundació. Corinne va demanar a la seva ex-empresa que col·laborés amb End Paralysis, “i em van donar zero”, em va dir.

La Corinne Jenmaire

La Corinne Jenmaire

Un altre pacient al congrés era en Martin Codyre (@martincodyre), un irlandès paral·litzat de les espatlles cap avall per una estúpida caiguda durant el casament d’un amic. D’això fa set anys, i durant aquest temps en Martin, que era enginyer, s’ha tret una llicenciatura en neurociència i està fent una tesi sobre com es forma la medul·la espinal. Està convençut que pot ser un element clau per trobar un dia una solució a les lesions medul·lars.

 

 

 

“Hi ha molta feina per fer per tal que el pacient estigui informat”

dilluns, 4/08/2014

Al Congrés Anual de Biotecnologia vaig entrevistar la doctora María Blasco, directora del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Vam parlar de la direcció que ha pres la recerca sobre càncer (medicina personalitzada a partir de l’anàlisi genètic dels tumors), de per què ha augmentat la incidència del càncer a la nostra societat i de com els pacients poden contribuir a la investigació. També va explicar-me que és fonamental que les persones amb càncer estiguin informades de les opcions de tractament que tenen perquè puguin prendre decisions amb seguretat i puguin gestionar millor la malaltia.

Què li sembla la direcció que ha pres la recerca sobre càncer?

Als últims deu anys s’ha aprofundit en la seqüenciació del genoma del càncer. Dos tumors que tenen un diagnòstic idèntic poden tenir alteracions genètiques diferents. Per això és important estratificar als pacients i poder-los proporcionar un tractament personalitzat. La seqüenciació del genoma del càncer ens condueix a identificar noves dianes per dissenyar tractaments específics per a cada tipus de càncer.

Maria Blasco

Foto cedida pel Congrés Anual de Biotecnologia, celebrat al CosmoCaixa de Barcelona el juny passat.

Ens pot donar algun exemple sobre quin tipus de recerca es porta a terme actualment en aquesta malaltia? 

Al CNIO desenvolupem plataformes de tractament personalitzat. Realitzem assajos clínics a persones amb tumors que no es poden curar, com per exemple, un càncer de pàncrees avançat. Prenem mostres biològiques del tumor i analitzem les alteracions genètiques que té per veure quins medicaments poden beneficiar al pacient.

En aquesta línia, treballem en els anomenats “ratolins avatars”. Implantem cèl·lules del tumor del tumor del pacient a un ratolí i provem tractaments en l’animal, per veure quins medicaments responen millor. Després utilitzem el millor tractament en el pacient. La resposta en aquest model de recerca és molt bona: en un 50% dels casos aconseguim reduir el tumor.

Quants pacients participen en aquests assajos actualment?

Hi ha més de 400 pacients que participen en assajos liderats per oncòlegs afiliats al CNIO amb l’objectiu de desenvolupar nous fàrmacs. En la plataforma de tractaments personalitzats del càncer amb ratolins Avatars s’han estudiat, per ara, 29 pacients amb càncers de pàncrees, pulmó, pròstata i càncer pediàtric, entre altres.

Com poden ajudar els pacients de càncer en la recerca sobre la malaltia?

Els pacients han de transmetre la importància de la recerca per poder curar malalties tan complexes com pot ser-ho el càncer. Han d’unir-se a la causa de la recerca, i ho poden fer estant informats sobre la seva importància i exercint pressió perquè s’avanci de manera segura i ràpida.

Podeu continuar llegint l’entrevista al blog de Patient Power.

Les tècniques d’estimulació cerebral no invasiva poden millorar la depressió i les malalties neurològiques

dimarts , 12/11/2013

La recerca que fan neuròlegs com Alvaro Pascual – Leone, professor de neurologia i degà adjunt de recerca clínica i translacional de la Facultat de Medicina de Harvard, permet tenir noves perspectives en el tractament de malalties neurològiques i psiquiàtriques, unes patologies  amb cada vegada més incidència a la nostra societat.

Dimecres 6 de novembre vaig entrevistar per la UOC Pascual – Leone i vaig assistir a la conferència que va impartir a l’IN3 (Internet Interdisciplinary Institute). Va explicar al públic –molt internacional i majoritàriament estudiants- alguns aspectes de la seva recerca a Harvard i al Beth Israel Deaconess Medical Harvard, l’hospital universitari adherit a la Universitat de Harvard.

pascual leone al seu laboratori

Foto extreta del blog de John Elder Robison.

Tècniques d’estimulació cerebral no invasiva

Pascual-Leone, d’origen valencià malgrat que fa dècades que treballa als Estats Units, és expert en tècniques d’estimulació cerebral no invasiva i un dels pioners en el seu estudi i utilització. Aquestes tècniques, combinades amb teràpia cognitiva, donen bons resultats en el tractament de malalties neuropsiquiàtriques com la depressió i en la recuperació de pacients que han patit lesions cerebrals. També s’ha comprovat que són útils per a millorar l’aprenentatge en pacients sans.

«Als Estats Units aquestes tècniques les cobreixen les companyies asseguradores com a tractament en casos de depressió. A Espanya no és així, tot i que la sanitat pública inclou la teràpia per electroxoc, que és més cara i menys eficient que l’estimulació magnètica transcranial (TMS, de l’anglès transcranial magnetic stimulation), que s’ha demostrat eficaç en el tractament de la depressió». Aquesta tècnica neurofisiològica permet la inducció, d’una manera segura i no invasiva, d’un corrent en el cervell que modula l’activitat de les neurones. La base de l’estimulació magnètica és la inducció electromagnètica, descoberta per Michael Faraday el 1831.

El programa de recerca de Neurociència cognitiva i tecnologies de la informació (CNIT) de l’IN3 de la UOC, dirigit per Diego Regolar i Elena Muñoz, té dues línies de recerca en el camp de les tècniques d’estimulació cerebral no invasiva i actualment porta a terme un estudi amb adults joves sobre com aquestes tècniques ajuden a millorar la memòria.

Els experiments que ha fet Pascual-Leone i que està portant a terme la UOC han demostrat que aquesta tècnica aconsegueix millores en pacients de depressió, en pacients que pateixen afàsia (un afectació del llenguatge a causa d’una lesió cerebral), una millora de la capacitat de recuperar mobilitat en pacients que han tingut un infart i una millora simptomàtica d’altres pacients afectats de malalties neurològiques, a més de millorar la memòria i l’aprenentatge en individus sans.

Tornar la plasticitat al cervell

La plasticitat és un invent de la naturalesa amb què el cervell aconsegueix adaptar-se als canvis constants que es produeixen al nostre entorn, atès que l’evolució dels gens és massa lenta per a adaptar-se a la rapidesa amb què canvia el món. “Un cervell plàstic és un cervell sa”, explica Pascual-Leone, “tot i que el nivell de plasticitat disminueix amb l’edat”.

Les tècniques d’estimulació cerebral no invasiva també són eines diagnòstiques de gran utilitat, i permeten observar el grau de plasticitat d’una determinada zona del cervell. Per exemple, abans que comencin els símptomes de la malaltia d’Alzheimer, s’ha vist que el cervell pateix una gran pèrdua de plasticitat.

Pascual-Leone es planteja si, «augmentant la plasticitat del cervell, mitjançant tècniques com la TMS –combinada amb l’entrenament cognitiu-, podrem disminuir els símptomes de la malaltia». Actualment obté bons resultats, encara que la millora del pacient té una durada limitada.

Prevenció, el millor abordatge per a la neurologia

Per a Pascual-Leone, la millor eina per a lluitar contra les malalties neuropsiquiàtriques és la prevenció i la promoció d’un cervell sa, encara que reconeix que és inevitable que la plasticitat del cervell disminueixi amb l’envelliment de la persona. “Aquest abordatge encara no està del tot acceptat entre els professionals de la neurologia i la medicina interna: han de canviar de xip”, explica Pascual-Leone, una cosa que ja han fet, diu, els professionals de l’atenció primària.

Entre els factors externs que afecten la plasticitat del cervell i sobre els quals podem incidir hi ha la dieta, l’exercici físic o l’estrès. També podem plantejar reptes al nostre cervell, fent-li fer activitats que no li siguin familiars. Per exemple, explica Pascual-Leone, «en una persona de tipus intel·lectual com jo, avesada a llegir, els encreuats no li faran augmentar la plasticitat del cervell, però sí que ho faria una activitat que no fa mai, com posar-se a ballar». Certes activitats, com la meditació o el tai-txi, s’han demostrat eficaces per a millorar la plasticitat del cervell en persones d’edat avançada.

Veure el bosc, en lloc de les fulles

Els canvis que es produeixen al cervell associats a l’envelliment no són negatius, sinó que formen part del desenvolupament de la persona, explica Pascual-Leone. “Es perden algunes capacitats, però se’n guanyen d’altres. Per exemple, les persones grans tenen una visió més global de les coses. En lloc de veure les fulles veuen el bosc”.

A més, afirma amb contundència,  que la pèrdua de memòria no és inherent a l’envelliment, sinó que correspon a factors que es poden evitar. “Si perdem memòria és perquè no tenim prou cura de la salut del nostre cervell, però no és una pèrdua inevitable, ni irreversible. “

Famílies, metges i investigadors treballant junts en el coneixement de les malalties rares

dimecres, 15/05/2013

Web de Funds 4 Research

Web de Funds 4 Research.

Famílies de nens amb la Síndrome de Lowe, una malaltia ultrarara que afecta 2 nens de cada 2 milions, estan treballant en un projecte col·laboratiu amb metges i investigadors per avançar en el coneixement de la malaltia i trobar un tractament que millori la qualitat de vida dels nens. La causa de la malaltia, que ara mateix no té tractament, és la mutació d’un gen que afecta el funcionament dels ronyons, el sistema nerviós i els ulls, causant una incapacitat greu.

El professor de la UOC i doctor en Psicologia Manuel Armayones (@armayones), pare d’en David, un nen que va morir per la malaltia, i la neuropediatra i investigadora del CIBERER a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Mercedes Serrano, són els impulsors del projecte I lowe you!, que implica a les famílies de nens amb la malaltia perquè aportin el coneixement que en tenen. I és que, malgrat que els pares i mares en són els principals experts, pel fet de conviure-hi diàriament, fins ara no s’havien utilitzat les noves tecnologies per unir tota aquesta informació tant dispersa i generar Intel·ligència Col·lectiva. Això és precisament el que està fent l’equip de recerca liderat per la Dra.Serrano i el Dr.Armayones.

Les dades que s’han generat amb aquest mètode de treball ja han servit perquè es formuli una hipòtesi: un medicament ja existent al mercat podria ser un tractament útil perquè els nens patissin molt menys els efectes de la malaltia. Ara cal fer assajos clínics i comprovar científicament que el medicament pot ser efectiu.

Famílies entregades
La principal tasca de les famílies és omplir, via online, qüestionaris extensos i, sovint, dolorosos de contestar. Però aquesta implicació en la lluita contra la malaltia, diu Armayones, “motiva les famílies i els dóna esperança per a millorar la salut dels seus fills en un futur”. A banda d’aportar informació, pares i mares s’han mobilitzat per a fer créixer el projecte, aportant cadascun les seves capacitats professionals com a informàtics, mestres, traductors, periodistes, etc.

Aquesta metodologia de treball forma part de la línia de recerca ePacibard (ePacients generant Intel.ligència Col.lectiva en l’àmbit de les malalties minoritàries). Liderats pel professor Armayones, la Dra.Beni Gómez i la Dra. Modesta Pousada, dels Estudis de Psicologia de la UOC, i també el Dr.Javier de la Fuente, del Departament de Psicologia Bàsica de la UB, treballen per analitzar com afecta psicològicament als pares i mares la implicació social en la lluita contra la malaltia.

El treball en xarxa de famílies, metges i investigadors, un bon exemple d’intel·ligència col·lectiva, ha tingut ressò internacional, i la campanya I lowe you! ha arribat a les associacions de famílies de França, el Regne Unit i Itàlia, que volen adoptar la metodologia per a avançar en el coneixement de la malaltia. “Amb aquest treball col·laboratiu, explica Armayones, hem generat més coneixement que la ciència en 60 anys. I el millor és que els costos son reduïts, perquè incorpora el micro-voluntariat de moltes persones que ens volen ajudar. La metodologia ePacibard és adaptable a altres malalties minoritàries, i estem rebent peticions d’altres associacions i grups de recerca interessats en treballar amb la nostra metodologia.”

Manca de registre oficial
Un altre objectiu a aconseguir és que, tal com es registren les malalties infeccioses, esdevingui obligatori registrar els casos de Síndrome de Lowe i de les altres malalties rares. Ara mateix l´unic registre a l’Estat Espanyol només té identificats tres casos. El fet de no haver-hi cap registre oficial dificulta encara més als metges i investigadors la seva tasca. Tot plegat justifica el treball col.laboratiu entre associacions, pares, metges, investigadors i administració com una eina útil per fer avançar amb més velocitat la recerca en unes malalties on els nens han de lluitar contrarellotge.

Micromecenatge per a tirar endavant
Tot i el treball apassionat que fan les famílies dels nens, calen diners per a pagar els investigadors i tècnics que fan que la campanya avanci. I lowe you! és el primer projecte de recerca que apadrina Funds 4 Research (F4R), una associació sense ànim de lucre creada recentment per tres periodistes –Lluís Amiguet, Manuel Murillo i Teresa Ferré-, i que ajuda a obtenir fons a projectes de recerca que promoguin el progrés social.

Des del web de F4R es pot contribuir econòmicament a millorar la vida dels nens amb el síndrome de Lowe. A més, F4R és oberta a projectes de recerca que necessitin finançament i recursos per poder-se portar a terme.

R+D+i amb perspectiva de gènere, cada vegada més tinguda en compte

dissabte, 23/03/2013

ines de madariaga

Foto extreta del web d'AMIT ((Associació de Dones Investigadores i Tecnòlogues).

Dimarts 19 de març el Programa de Recerca en Gènere i TIC de l’IN3 de la UOC va celebrar un interessant seminari sobre l’estat de la recerca amb perspectiva de gènere que s’està realitzant a Europa. La directora de la Unitat de Dones i Ciència (UMYC) del Ministeri espanyol d’Economia i Competitivitat, Inés Sánchez de Madariaga, va explicar en un anglès perfecte (rar en els membres del Govern espanyol) l’Actuació COST (European Cooperation in Science and Technology) en matèria de recerca de gènere.

De Madariaga va explicar que una vintena de països estan treballant en projectes de recerca amb perspectiva de gènere en els àmbits de la ciència, la tecnologia i el medi ambient. La recerca i innovació amb perspectiva de gènere (Gendered Innovations) fan servir anàlisis de sexe i gènere i s’allunyen de la tradicional visió masculina del món. Aquesta recerca té per per objectiu promoure innovacions més socialment inclusives i tècnicament eficaces.

Per exemple, les malalties cardiovasculars han estat definides tradicionalment com a malalties d’homes, i se n’han definit els símptomes basant-se en casos d’homes. Però en les dones, els símptomes són diferents. Això ha causat que moltes dones hagin estat mal diagnosticades o no se’ls hagi diagnosticat la malaltia. La recerca en perspectiva de gènere analitza les malalties en ambdós sexes, per la qual cosa és més eficaç (i justa).

També hi ha exemples a la inversa. L’osteoporosi s’ha definit com una malaltia típica de dones, però la recerca amb perspectiva de gènere ha demostrat que la malaltia té uns efectes diferents en els homes. S’ha vist que els homes que es trenquen un maluc a partir dels 70 anys, el seu risc de mort durant l’any següent augmenta un 50% -tot i que se’n desconeix la causa.

Política recomanada, però encara no obligatòria
De moment, va explicar de Madariaga, les autoritats europees recomanen a la comunitat científica que tinguin en compte anàlisis de gènere i sexe, però aquesta no és una recomanació jurídicament vinculant. A més, segons va dir Madariaga, els resultats de la recerca amb perspectiva de gènere no han estat traduïts en polítiques públiques. Però és un primer pas important.

L’Horizon 2020, el futur programa de la Unió Europea per a la Recerca i la Innovació en el període 2014 – 2020 (encara és en procés de negociació), posarà l’accent en la necessitat d’incorporar el talent femení en la recerca científica i de tenir en compte els anàlisis de gènere i sexe en el contingut de la recerca. Si aquesta previsió es compleix, seria una bona notícia.