Entrades amb l'etiqueta ‘càncer’

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Els pacients prenen la paraula

dijous, 14/01/2016

Encara que cada vegada tenen més veu en el sistema sanitari, els pacients encara no són tan escoltats com es mereixerien. Dimecres 20 de gener a Barcelona, seran ells i elles qui pendran la paraula. En un acte organitzat per Health 2.0 Barcelona i la Fundació iSYS, pacients i associacions explicaran com la tecnologia ha canviat la manera en què gestionen la malaltia, què opinen de les aplicacions mòbils i com fan servir les xarxes socials per al seu benefici. Hi parlaran Nuria Zuñiga (@tulupus), pacient de Lupus i  blogger; Domingo Escudero (@escuderodomingo), neuròleg -fins fa poc cap de Neurologia de Can Ruti- i pacient d’encefalitis autoinmune; representants del Grup Àgata  (@agataenmarxa) i de la FECEC (@FECECfederacio), Federació Catalana d’Associacions Contra el Càncer. Jo seré l’encarregada de fer-los les preguntes i moderar el debat, representant Patient Power Europe, una organització -de la qual dirigeixo la Comunicació- que vol que els pacients de càncer estiguin al dia de la recerca que es fa en el seu tipus de càncer.

logo fundació iSys

 

 

 

 

La Fundació iSYS, impulsada per l’experta en comunicació i investigadora Imma Grau (a més d’ex-pacient de càncer), donarà a conèixer per segon any el seu rànquing amb les millors 20 aplicacions de salut dirigides a l’usuari – pacient. Victor Bautista, CEO de Social Diabetes, l’app guanyadora de l’edició anterior, parlarà de “ePacientes i tecnologia, el cas de SocialDiabetes.”

Si us interessa la salut digital i com els pacients estan revolucionant el sistema sanitari gràcies a la tecnologia, no us podeu perdre aquesta jornada. Serà dimecres 20 de gener a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona a les 7 de la tarda (és necesari inscriure’s). Si no podeu venir, serem al hashtag de Twitter #health20bcn.

 

El meu reportatge més llegit: pacients que s’espavilen gràcies a les xarxes socials

dimarts , 30/12/2014

El 2014 he gaudit i après molt fent reportatges i entrevistes per Mobile Health Global, una web sobre salut i tecnologia del mHealth Competence Center (Fundació Mobile World Capital). El focus de la web són les tecnologies mòbils i com poden ajudar a millorar la gestió de la salut de les persones i la feina dels professionals de la medicina. Els reportatges que més s’han llegit són els dedicats a pacients, a infermeria (són un col·lectiu molt potent i reivindicatiu) i a la indústria farmacèutica. Aquesta indústria passa per un moment de trasformació important causat per l’activació dels pacients a través d’internet i altres canvis causats per les noves tecnologies. El sector busca noves maneres d’arribar al seu potencial client -els pacients- a través del món digital, tot i la prohibició de fer publicitat de medicaments vigent a Espanya i la majoria de països del món (només es pot fer publicitat als Estats Units i Nova Zelanda).

L'ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

L’ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

El reportatge que més visites ha tingut el 2014, tot i haver-se publicat a finals de novembre, ha estat “ePacients, canviant els sistemes sanitaris gràcies a la tecnologia” en la seva versió anglesa. El reportatge parla de quatre persones a qui en el seu dia se’ls va diagnosticar un càncer i explica com van aconseguir curar-se gràcies a internet. Per exemple, a l’ePatient Dave (@ePatientDave) el van diagnosticar amb un càncer de ronyó en fase 4 i va contactar amb pacients com ell en un fòrum, que li van explicar quin tractament els havia anat bé.

En Jan Geissler (@JanGeissler), un jove executiu alemany, fou diagnosticat amb una rara forma de leucèmia (leucèmia mieloide crònica) amb poques esperances de sortir-se’n. Gràcies a contactar amb fòrums de pacients d’altres països, va descobrir que un nou medicament havia donat resultats prometedors en un assaig clínic. Buscant per la xarxa va saber que es feia un assaig amb aquest medicament en un hospital a 400 quilòmetres de casa seva, i va entrar-hi. Més de 10 anys després continua viu i amb bona salut. Ells i altres “ePacients” (E d’Electrònic, Engaged -compromès-, Empowered -empoderat-… ) van utilitzar internet per buscar una solució al seu problema de salut, més enllà de limitar-se a seguir el tractament que els havien prescrit els seus metges (cap d’ells els va parlar de la possibilitat d’entrar en un assaig clínic).

Tot plegat no vol dir que internet pugui salvar sempre la vida als pacients de càncer -és clar que no, tan de bo fos així-, però és cert que ser un pacient actiu que té recursos per millorar la salut i per anar més enllà del que diu el metge -quan és necessari- pot fer molt per la salut de les persones.

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l'Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l’Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Així doncs, si voleu llegir més reportatges de pacients empoderats, canvis en la manera de treballar dels metges i com les noves tecnologies ajuden a gestionar certes malalties, entre altres temes de tecnologia i salut, podeu visitar la web de Mobile Health Global. Bon any 2015!

“Hi ha molta feina per fer per tal que el pacient estigui informat”

dilluns, 4/08/2014

Al Congrés Anual de Biotecnologia vaig entrevistar la doctora María Blasco, directora del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Vam parlar de la direcció que ha pres la recerca sobre càncer (medicina personalitzada a partir de l’anàlisi genètic dels tumors), de per què ha augmentat la incidència del càncer a la nostra societat i de com els pacients poden contribuir a la investigació. També va explicar-me que és fonamental que les persones amb càncer estiguin informades de les opcions de tractament que tenen perquè puguin prendre decisions amb seguretat i puguin gestionar millor la malaltia.

Què li sembla la direcció que ha pres la recerca sobre càncer?

Als últims deu anys s’ha aprofundit en la seqüenciació del genoma del càncer. Dos tumors que tenen un diagnòstic idèntic poden tenir alteracions genètiques diferents. Per això és important estratificar als pacients i poder-los proporcionar un tractament personalitzat. La seqüenciació del genoma del càncer ens condueix a identificar noves dianes per dissenyar tractaments específics per a cada tipus de càncer.

Maria Blasco

Foto cedida pel Congrés Anual de Biotecnologia, celebrat al CosmoCaixa de Barcelona el juny passat.

Ens pot donar algun exemple sobre quin tipus de recerca es porta a terme actualment en aquesta malaltia? 

Al CNIO desenvolupem plataformes de tractament personalitzat. Realitzem assajos clínics a persones amb tumors que no es poden curar, com per exemple, un càncer de pàncrees avançat. Prenem mostres biològiques del tumor i analitzem les alteracions genètiques que té per veure quins medicaments poden beneficiar al pacient.

En aquesta línia, treballem en els anomenats “ratolins avatars”. Implantem cèl·lules del tumor del tumor del pacient a un ratolí i provem tractaments en l’animal, per veure quins medicaments responen millor. Després utilitzem el millor tractament en el pacient. La resposta en aquest model de recerca és molt bona: en un 50% dels casos aconseguim reduir el tumor.

Quants pacients participen en aquests assajos actualment?

Hi ha més de 400 pacients que participen en assajos liderats per oncòlegs afiliats al CNIO amb l’objectiu de desenvolupar nous fàrmacs. En la plataforma de tractaments personalitzats del càncer amb ratolins Avatars s’han estudiat, per ara, 29 pacients amb càncers de pàncrees, pulmó, pròstata i càncer pediàtric, entre altres.

Com poden ajudar els pacients de càncer en la recerca sobre la malaltia?

Els pacients han de transmetre la importància de la recerca per poder curar malalties tan complexes com pot ser-ho el càncer. Han d’unir-se a la causa de la recerca, i ho poden fer estant informats sobre la seva importància i exercint pressió perquè s’avanci de manera segura i ràpida.

Podeu continuar llegint l’entrevista al blog de Patient Power.

Càncer i pseudociència, alerta amb els tractaments “alternatius”

divendres, 4/07/2014
Patient Power (organització amb qui col·laboro) ens ha arribat el missatge del familiar d’una pacient de càncer cervical que no vol tractar-se amb quimioteràpia i que ha escollit tractar-se amb el Dr. Manel Ballester, que afirma que pot tractar el càncer amb “medicina energètica”. Tot i ser cardiòleg i catedràtic de la Facultat de Medicina de Lleida, aquest doctor ha derivat en la pseudociència i recomana tractaments sense base científica (vegeu la seva xerrada publicada a la web de Gamis Associació, un grup d’ajuda a pacients de càncer de mama, web que, sorprenentment, té el segell de Web Mèdica Acreditada ).

 

La pacient ha estat diagnosticada a l’Hospital Clínic i se li ha prescrit un tractament amb quimioteràpia abans de ser intervinguda quirúrgicament. Però, segons ens explica el seu parent, es nega a seguir-lo i prefereix el tractament que li ha recomanat el Dr. Ballester, que li ha dit, ens diu el seu parent, que si es tracta amb quimioteràpia “perdrà els cabells i no podrà treballar”.

 

web de pseudociencia

Una de les webs on es parla de la medicina energètica.

La família està molt preocupada i ha intentat convèncer-la que segueixi el tractament tradicional. Però, com ens diu el senyor que ens ha escrit, “poc s’hi pot fer quan la pacient exerceix el seu dret a escollir un tractament”. “En un període tan emocional”, ens explica, “el poder de la raó disminueix. Pacients intel·ligents i racionals sovint queden indefensos i susceptibles a pressions irracionals”.

El tractament no té base científica, corrobora l’ACCC
Vaig explicar el cas als col·legues de l’Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC), i va haver-hi un allau de respostes sobre la manca de base científica dels postulats del Dr. Ballester.  Claudi Mans, catedràtic d’Enginyeria Química i professor de la UB; Mercè Piqueras, biòloga i divulgadora científica, ex-presidenta de l’ACCC i col·laboradora en publicacions científiques internacionals; Gregorio Valencia, investigador de l’Institut d’Investigacions Químiques i Ambientals de Barcelona; Montserrat Capdevila, responsable de Difusió i Públics de CosmoCaixa-CaixaForum; Jordi Mur, a l’Institut d’Estructura de la Matèria del CSIC, i altres comunicadors científics de primer nivell han fet recerca sobre les activitats professionals del doctor Ballester, i tots han coincidit que l’activitat de la “medicina energètica” és una falsedat científica, per dir-ho suaument.

Facultat de Medicina de Lleida: “Ha sol·licitat l’excedència”
Vaig escriure a la degana de la Facultat de Medicina de Lleida, la Dra. Rosa M. Soler, que va contestar que, “com a facultat i Universitat” no és a les seves mans “regular l’exercici professional i les activitats extra-acadèmiques dels metges”. La degana també va dir que el Dr. Ballester imparteix docència en l’àmbit de les malalties del cor i sistema circulatori i que, segons l’ha informat el departament on està adscrit, Ballester “ha tingut una reducció de la seva activitat i enguany ha sol·licitat l’excedència”.

El COMB investigarà els fets
També vaig contactar amb el Col·legi de Metges de Barcelona (COMB) per exposar-li el cas, i el president, Dr. Jaume Padrós, va respondre que autoritzava que el cas del Dr. Ballester fos avaluat, tot i que aquest doctor no era col·legiat a Barcelona. Per la seva part, el secretari de la junta, el Dr. Gustavo Tolchinsky, ha agraït que li haguem comunicat aquests fets i diu que procedeixen “a realitzar les actuacions oportunes per l’aclariment dels fets que ens trasllada”.

 

 

Patient Power, la revolució que ja arriba

dimecres, 26/03/2014

Vaig conèixer a Andrew Schorr fa unes poques setmanes per Twitter. Em va trucar per parlar-me del seu projecte i en una hora i mitja de dinar va aconseguir entusiasmar-me. Schorr és un periodista mèdic nord-americà, supervivent de càncer 2 vegades i creador de Patient Power (http://www.patientpower.info), la comunitat que ha aconseguit empoderar milers de pacients de càncer als Estats Units.

andrew schorr

Andrew va triar venir a Barcelona va dos anys -una ciutat que el fascina perquè gairebé mai no hi plou, a diferència de la seva Seattle natal- i està decidit a fer arribar a Europa la revolució que representa que els pacients tinguin accés al coneixement més punter sobre la seva malaltia. Perquè això és el que fa Patient Power, connecta els pacients -principalment de càncer- amb la recerca i els tractaments més avançats sobre una determinada patologia.

“Alguns metges no estan d’acord amb què els pacients els facin preguntes i qüestionin la seva feina perquè creuen que no hi entenem. Però no és cert. Un pacient pot arribar a tenir un doctorat en la seva malaltia.”

Patient Power acaba de llançar el portal europeu (www.patientpower.eu), que aviat tindrà vídeos i recursos amb espanyol, italià, francès i alemany.

El coneixement és la millor malaltia

Contactar amb una comunitat de pacients a Internet (concretament www.ACOR.org) li va salvar la vida fa 18 anys, quan fou diagnosticat amb leucèmia limfàtica crònica (LLC), i va aconseguir contactar amb un especialista de primer nivell, gràcies al qual va accedir a un assaig clínic que va curar-lo  (vegeu l’article que li va dedicar el New York Times).  Anys després va ser diagnosticat de nou amb càncer, aquesta vegada amb mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent i sense símptomes gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncer.

Schorr ha estat un pioner de l’educació a pacients -des de 1984- i lidera el rànquing de comunicacions en vídeo adreçats a aquests pacients. Fundador de Patient Power,  patientpower.eu i powerfulpatients.org, és autor, junt amb Mary Adam Thomas, de  l’exitós llibre “The Web-Savy Patient” (2011) . Des de 2005 anima des del seu blog als pacients a viure millor i els informa dels últims avenços en tractaments.

Aquest periodista de 63 anys, obstinat a portar a terme la seva missió, creu que ha arribat l’hora que els pacients de càncer europeus adoptin un rol actiu i obtinguin el coneixement i la confiança necessaris per a prendre les regnes de la seva malaltia. Ara prepara trobades Patient Power amb col·laboració amb institucions mèdiques de prestigi de Barcelona i Madrid.

Pacient i indústria farmacèutica, una aliança convenient

Schorr ha explicat la importància de l’empoderament del pacient de càncer a executius de la indústria farmacèutica al congrés Eyeforpharma que s’ha celebrat a Barcelona del 18 al 20 de març. Per a ell,  la connexió del pacient amb la indústria beneficia ambdues parts: “proporcionant la informació correcta i rellevant sobre una determinada malaltia, la indústria ajuda els pacients, que esdevenen el seu millor aliat, ja que voldran tractar-se amb els medicaments més avançats.”

“Polítics, no tingueu por”

“Els polítics no han de tenir por del pacient informat, al contrari. Amb la informació correcta a les seves mans, el pacient no demanarà proves diagnòstiques innecessàries, serà més adherent als tractaments i es tractarà de manera més precoç, reduint la despesa sanitària”, explica Schorr.

“Els pacients de càncer són iguals a tot el món, crec que ha arribat el moment que, siguin d’on siguin, s’empoderin i prenguin les regnes de la seva malaltia. És un moviment imparable.”

Les urpes del tabac

dijous, 30/05/2013

Imatge del la campanya de l'OMS del Dia Internacional Sense Tabac.

Em considero afortunada per no haver caigut a les urpes del tabac. Una addicció intensa tan física com psicològica que, de tant social que és, és extremadament difícil d’aturar. Tinc al meu voltant un munt d’amigues que ho han intentat un grapat de vegades i sempre han acabat recaient.

En el dia 31 de maig, Dia Mundial Sense Tabac, l’Institut Català d’Oncologia (ICO) dóna a conèixer unes dadesque donen més arguments per deixar de fumar tan aviat com es pugui. Es tracta d’un estudi fet durant onze anys amb pacients de l’ICO i que els investigadors d’aquesta institució han publicat a la revista Journal of Clinical Oncology.

La idea que el tabac només causa càncer de pulmó és falsa. El tabac pot ser causant de la majoria dels tumors. Així, l’estudi ha revelat que aquest hàbit provoca:

– el 84% dels tumors de laringe

– el 82% dels tumors de pulmó

– el 50% dels tumors del tracte urinari inferior

– el 49% dels tumors d’orofaringe

– el 35% dels tumors d’esòfag

– el 33% dels tumors de la cavitat oral

– el 25% dels tumors de fetge

– el 21% dels tumors d’estómac

– el 17% dels tumors de nasofaringe

– el 14% dels tumors de colon i recte

– el 14% dels tumors d’ovari

– el 14% dels tumors de coll d’úter

– el 13% dels tumors de pàncrees

– el 13% de les leucèmies mieloides

– l’11% dels tumors de nas i sinus

– el 8% dels tumors de ronyó

L’estudi que s’acaba de presentar ha determinat, per primera vegada, en quin percentatge el tabac causa els diferents tumors.

Dirigit per l’ICO, hi han participat 441.211 persones (133.018 homes i 308.193 dones). Durant onze anys es van diagnosticar 14.896 tumors relacionats amb el tabac en 14.563 participants (alguns van tenir més d’un tumor).