Entrades amb l'etiqueta ‘eHealth’

Patient Power, la revolució que ja arriba

dimecres, 26/03/2014

Vaig conèixer a Andrew Schorr fa unes poques setmanes per Twitter. Em va trucar per parlar-me del seu projecte i en una hora i mitja de dinar va aconseguir entusiasmar-me. Schorr és un periodista mèdic nord-americà, supervivent de càncer 2 vegades i creador de Patient Power (http://www.patientpower.info), la comunitat que ha aconseguit empoderar milers de pacients de càncer als Estats Units.

andrew schorr

Andrew va triar venir a Barcelona va dos anys -una ciutat que el fascina perquè gairebé mai no hi plou, a diferència de la seva Seattle natal- i està decidit a fer arribar a Europa la revolució que representa que els pacients tinguin accés al coneixement més punter sobre la seva malaltia. Perquè això és el que fa Patient Power, connecta els pacients -principalment de càncer- amb la recerca i els tractaments més avançats sobre una determinada patologia.

“Alguns metges no estan d’acord amb què els pacients els facin preguntes i qüestionin la seva feina perquè creuen que no hi entenem. Però no és cert. Un pacient pot arribar a tenir un doctorat en la seva malaltia.”

Patient Power acaba de llançar el portal europeu (www.patientpower.eu), que aviat tindrà vídeos i recursos amb espanyol, italià, francès i alemany.

El coneixement és la millor malaltia

Contactar amb una comunitat de pacients a Internet (concretament www.ACOR.org) li va salvar la vida fa 18 anys, quan fou diagnosticat amb leucèmia limfàtica crònica (LLC), i va aconseguir contactar amb un especialista de primer nivell, gràcies al qual va accedir a un assaig clínic que va curar-lo  (vegeu l’article que li va dedicar el New York Times).  Anys després va ser diagnosticat de nou amb càncer, aquesta vegada amb mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent i sense símptomes gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncer.

Schorr ha estat un pioner de l’educació a pacients -des de 1984- i lidera el rànquing de comunicacions en vídeo adreçats a aquests pacients. Fundador de Patient Power,  patientpower.eu i powerfulpatients.org, és autor, junt amb Mary Adam Thomas, de  l’exitós llibre “The Web-Savy Patient” (2011) . Des de 2005 anima des del seu blog als pacients a viure millor i els informa dels últims avenços en tractaments.

Aquest periodista de 63 anys, obstinat a portar a terme la seva missió, creu que ha arribat l’hora que els pacients de càncer europeus adoptin un rol actiu i obtinguin el coneixement i la confiança necessaris per a prendre les regnes de la seva malaltia. Ara prepara trobades Patient Power amb col·laboració amb institucions mèdiques de prestigi de Barcelona i Madrid.

Pacient i indústria farmacèutica, una aliança convenient

Schorr ha explicat la importància de l’empoderament del pacient de càncer a executius de la indústria farmacèutica al congrés Eyeforpharma que s’ha celebrat a Barcelona del 18 al 20 de març. Per a ell,  la connexió del pacient amb la indústria beneficia ambdues parts: “proporcionant la informació correcta i rellevant sobre una determinada malaltia, la indústria ajuda els pacients, que esdevenen el seu millor aliat, ja que voldran tractar-se amb els medicaments més avançats.”

“Polítics, no tingueu por”

“Els polítics no han de tenir por del pacient informat, al contrari. Amb la informació correcta a les seves mans, el pacient no demanarà proves diagnòstiques innecessàries, serà més adherent als tractaments i es tractarà de manera més precoç, reduint la despesa sanitària”, explica Schorr.

“Els pacients de càncer són iguals a tot el món, crec que ha arribat el moment que, siguin d’on siguin, s’empoderin i prenguin les regnes de la seva malaltia. És un moviment imparable.”

Les TIC, canal d’entrada als serveis de salut

dimecres, 11/12/2013

eSalutFa pocs dies vaig cobrir per la UOC un acte dedicat a l’eHealth (eSalut o salut electrònica), com aquest nou escenari pot ajudar els ciutadans a prendre part activa en la cura de la seva salut. L’eHealth i la mHealth (mobile health, un tipus d’eSalut) són nous escenaris que cada dia prenen més importància en el sector salut, on les noves tecnologies estan transformant la gestió sanitària, la relació entre metges i pacients, i l’actitud del pacients respecte de la seva salut. L’administració catalana propugna ara un nou model assistencial en el qual les TIC hi tenen un paper cabdal. De fet, s’erigeixen com una nova porta d’entrada als serveis de salut.

Joan Lluís Piqué (@jllpique), gerent d’Atenció Ciutadana del CAT Salut, va explicar a la jornada que el Pla de salut 2011-2015 de la Generalitat, «planteja un model assistencial focalitzat en el ciutadà, a qui implica i coresponsabilitza de la seva salut. Les TIC fan possible aquest canvi de model, acostant l’usuari a la informació sobre salut i afavorint la interactivitat amb el professional sanitari».

Com a valor afegit que cal tenir en compte, en la majoria de casos, les TIC redueixen el cost de l’atenció sanitària, encara que «l’objectiu principal no és aquest», va assegurar Piqué, «sinó millorar l’efectivitat del sistema sanitari i l’atenció al pacient».

Entre els projectes de salut virtual del Servei Català de la Salut hi ha la Carpeta personal, una de les principals iniciatives d’aquest canvi de paradigma del model assistencial. Es tracta d’un espai en línia de consulta on el ciutadà pot disposar de la seva informació personal de salut i fer tràmits electrònics. Cal tenir la targeta sanitària i un certificat digital per a accedir-hi. Actualment té vint milions de documents i sis milions d’imatges i és un projecte en fase d’evolució.

Les TIC, una eina valuosa en el control dels pacients crònics

Anna Rosa Pujol (@apujolr_uoc), cap d’Infermeria del bloc quirúrgic, obstètric i de cirurgia sense ingrés de l’Hospital de Mataró, destacava el gran nombre d’eines tecnològiques que hi ha actualment perquè els pacients puguin prendre part activa en la gestió de la seva salut: apps per a controlar diferents malalties, sobretot cròniques, com ara la diabetis; dispositius electrònics que controlen els nivells de glucosa o de coagulació de la sang; braçalets que mostren a les persones diabètiques la quantitat d’exercici que han de fer diàriament, etc.

Joan Lluís Piqué, Francesc Xavier Medina i Rosa Pujol

Joan Lluís Piqué, Francesc Xavier Medina i Rosa Pujol.

Cap a un hospital virtual?

El rol dels professionals sanitaris es transforma completament en un escenari de salut virtual, esdevenenint orientadors dels pacients i prescriptors de fonts d’informació perquè siguin proactius en la cura de la salut. Rosa Pujol aposta per «potenciar la virtualitat i utilitzar el model assistencial presencial únicament quan sigui imprescindible. Cal ser rigorosos amb la gestió dels recursos, i gràcies a les TIC podem donar el mateix servei d’una manera més eficient».

A l’Hospital de Mataró, per exemple, ofereixen atenció personalitzada a dones embarassades mitjançant Skype. Les gestants poden contactar amb les llevadores del centre per a resoldre dubtes i planificar el part sense haver-se de desplaçar.

Mapa de tendències en TIC i salut 2013

El proper 20 de desembre la Fundació TIC Salut presentarà al Tecnocampus de Mataró -on té la seu- el Mapa de tendències en TIC i salut del 2013. S’hi presentaran les línies estratègiques del Pla de Salut i les TIC, els resultats d’una enquesta sobre la utilització de les TIC als centres de salut, l’impacte socioeconòmic en mHealth -presentació que farà el president executiu de Healthcare de la consultora PricewaterhouseCooper , Rana Mehta, i les tendències internacionals del sector de l’eSalut. Tinc pensat anar-hi, en faré la crònica.

Les tècniques d’estimulació cerebral no invasiva poden millorar la depressió i les malalties neurològiques

dimarts , 12/11/2013

La recerca que fan neuròlegs com Alvaro Pascual – Leone, professor de neurologia i degà adjunt de recerca clínica i translacional de la Facultat de Medicina de Harvard, permet tenir noves perspectives en el tractament de malalties neurològiques i psiquiàtriques, unes patologies  amb cada vegada més incidència a la nostra societat.

Dimecres 6 de novembre vaig entrevistar per la UOC Pascual – Leone i vaig assistir a la conferència que va impartir a l’IN3 (Internet Interdisciplinary Institute). Va explicar al públic –molt internacional i majoritàriament estudiants- alguns aspectes de la seva recerca a Harvard i al Beth Israel Deaconess Medical Harvard, l’hospital universitari adherit a la Universitat de Harvard.

pascual leone al seu laboratori

Foto extreta del blog de John Elder Robison.

Tècniques d’estimulació cerebral no invasiva

Pascual-Leone, d’origen valencià malgrat que fa dècades que treballa als Estats Units, és expert en tècniques d’estimulació cerebral no invasiva i un dels pioners en el seu estudi i utilització. Aquestes tècniques, combinades amb teràpia cognitiva, donen bons resultats en el tractament de malalties neuropsiquiàtriques com la depressió i en la recuperació de pacients que han patit lesions cerebrals. També s’ha comprovat que són útils per a millorar l’aprenentatge en pacients sans.

«Als Estats Units aquestes tècniques les cobreixen les companyies asseguradores com a tractament en casos de depressió. A Espanya no és així, tot i que la sanitat pública inclou la teràpia per electroxoc, que és més cara i menys eficient que l’estimulació magnètica transcranial (TMS, de l’anglès transcranial magnetic stimulation), que s’ha demostrat eficaç en el tractament de la depressió». Aquesta tècnica neurofisiològica permet la inducció, d’una manera segura i no invasiva, d’un corrent en el cervell que modula l’activitat de les neurones. La base de l’estimulació magnètica és la inducció electromagnètica, descoberta per Michael Faraday el 1831.

El programa de recerca de Neurociència cognitiva i tecnologies de la informació (CNIT) de l’IN3 de la UOC, dirigit per Diego Regolar i Elena Muñoz, té dues línies de recerca en el camp de les tècniques d’estimulació cerebral no invasiva i actualment porta a terme un estudi amb adults joves sobre com aquestes tècniques ajuden a millorar la memòria.

Els experiments que ha fet Pascual-Leone i que està portant a terme la UOC han demostrat que aquesta tècnica aconsegueix millores en pacients de depressió, en pacients que pateixen afàsia (un afectació del llenguatge a causa d’una lesió cerebral), una millora de la capacitat de recuperar mobilitat en pacients que han tingut un infart i una millora simptomàtica d’altres pacients afectats de malalties neurològiques, a més de millorar la memòria i l’aprenentatge en individus sans.

Tornar la plasticitat al cervell

La plasticitat és un invent de la naturalesa amb què el cervell aconsegueix adaptar-se als canvis constants que es produeixen al nostre entorn, atès que l’evolució dels gens és massa lenta per a adaptar-se a la rapidesa amb què canvia el món. “Un cervell plàstic és un cervell sa”, explica Pascual-Leone, “tot i que el nivell de plasticitat disminueix amb l’edat”.

Les tècniques d’estimulació cerebral no invasiva també són eines diagnòstiques de gran utilitat, i permeten observar el grau de plasticitat d’una determinada zona del cervell. Per exemple, abans que comencin els símptomes de la malaltia d’Alzheimer, s’ha vist que el cervell pateix una gran pèrdua de plasticitat.

Pascual-Leone es planteja si, «augmentant la plasticitat del cervell, mitjançant tècniques com la TMS –combinada amb l’entrenament cognitiu-, podrem disminuir els símptomes de la malaltia». Actualment obté bons resultats, encara que la millora del pacient té una durada limitada.

Prevenció, el millor abordatge per a la neurologia

Per a Pascual-Leone, la millor eina per a lluitar contra les malalties neuropsiquiàtriques és la prevenció i la promoció d’un cervell sa, encara que reconeix que és inevitable que la plasticitat del cervell disminueixi amb l’envelliment de la persona. “Aquest abordatge encara no està del tot acceptat entre els professionals de la neurologia i la medicina interna: han de canviar de xip”, explica Pascual-Leone, una cosa que ja han fet, diu, els professionals de l’atenció primària.

Entre els factors externs que afecten la plasticitat del cervell i sobre els quals podem incidir hi ha la dieta, l’exercici físic o l’estrès. També podem plantejar reptes al nostre cervell, fent-li fer activitats que no li siguin familiars. Per exemple, explica Pascual-Leone, «en una persona de tipus intel·lectual com jo, avesada a llegir, els encreuats no li faran augmentar la plasticitat del cervell, però sí que ho faria una activitat que no fa mai, com posar-se a ballar». Certes activitats, com la meditació o el tai-txi, s’han demostrat eficaces per a millorar la plasticitat del cervell en persones d’edat avançada.

Veure el bosc, en lloc de les fulles

Els canvis que es produeixen al cervell associats a l’envelliment no són negatius, sinó que formen part del desenvolupament de la persona, explica Pascual-Leone. “Es perden algunes capacitats, però se’n guanyen d’altres. Per exemple, les persones grans tenen una visió més global de les coses. En lloc de veure les fulles veuen el bosc”.

A més, afirma amb contundència,  que la pèrdua de memòria no és inherent a l’envelliment, sinó que correspon a factors que es poden evitar. “Si perdem memòria és perquè no tenim prou cura de la salut del nostre cervell, però no és una pèrdua inevitable, ni irreversible. “