Entrades amb l'etiqueta ‘pacients’

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Els pacients prenen la paraula

dijous, 14/01/2016

Encara que cada vegada tenen més veu en el sistema sanitari, els pacients encara no són tan escoltats com es mereixerien. Dimecres 20 de gener a Barcelona, seran ells i elles qui pendran la paraula. En un acte organitzat per Health 2.0 Barcelona i la Fundació iSYS, pacients i associacions explicaran com la tecnologia ha canviat la manera en què gestionen la malaltia, què opinen de les aplicacions mòbils i com fan servir les xarxes socials per al seu benefici. Hi parlaran Nuria Zuñiga (@tulupus), pacient de Lupus i  blogger; Domingo Escudero (@escuderodomingo), neuròleg -fins fa poc cap de Neurologia de Can Ruti- i pacient d’encefalitis autoinmune; representants del Grup Àgata  (@agataenmarxa) i de la FECEC (@FECECfederacio), Federació Catalana d’Associacions Contra el Càncer. Jo seré l’encarregada de fer-los les preguntes i moderar el debat, representant Patient Power Europe, una organització -de la qual dirigeixo la Comunicació- que vol que els pacients de càncer estiguin al dia de la recerca que es fa en el seu tipus de càncer.

logo fundació iSys

 

 

 

 

La Fundació iSYS, impulsada per l’experta en comunicació i investigadora Imma Grau (a més d’ex-pacient de càncer), donarà a conèixer per segon any el seu rànquing amb les millors 20 aplicacions de salut dirigides a l’usuari – pacient. Victor Bautista, CEO de Social Diabetes, l’app guanyadora de l’edició anterior, parlarà de “ePacientes i tecnologia, el cas de SocialDiabetes.”

Si us interessa la salut digital i com els pacients estan revolucionant el sistema sanitari gràcies a la tecnologia, no us podeu perdre aquesta jornada. Serà dimecres 20 de gener a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona a les 7 de la tarda (és necesari inscriure’s). Si no podeu venir, serem al hashtag de Twitter #health20bcn.

 

El meu reportatge més llegit: pacients que s’espavilen gràcies a les xarxes socials

dimarts , 30/12/2014

El 2014 he gaudit i après molt fent reportatges i entrevistes per Mobile Health Global, una web sobre salut i tecnologia del mHealth Competence Center (Fundació Mobile World Capital). El focus de la web són les tecnologies mòbils i com poden ajudar a millorar la gestió de la salut de les persones i la feina dels professionals de la medicina. Els reportatges que més s’han llegit són els dedicats a pacients, a infermeria (són un col·lectiu molt potent i reivindicatiu) i a la indústria farmacèutica. Aquesta indústria passa per un moment de trasformació important causat per l’activació dels pacients a través d’internet i altres canvis causats per les noves tecnologies. El sector busca noves maneres d’arribar al seu potencial client -els pacients- a través del món digital, tot i la prohibició de fer publicitat de medicaments vigent a Espanya i la majoria de països del món (només es pot fer publicitat als Estats Units i Nova Zelanda).

L'ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

L’ePatient Dave. Foto de Roger Ramírez.

El reportatge que més visites ha tingut el 2014, tot i haver-se publicat a finals de novembre, ha estat “ePacients, canviant els sistemes sanitaris gràcies a la tecnologia” en la seva versió anglesa. El reportatge parla de quatre persones a qui en el seu dia se’ls va diagnosticar un càncer i explica com van aconseguir curar-se gràcies a internet. Per exemple, a l’ePatient Dave (@ePatientDave) el van diagnosticar amb un càncer de ronyó en fase 4 i va contactar amb pacients com ell en un fòrum, que li van explicar quin tractament els havia anat bé.

En Jan Geissler (@JanGeissler), un jove executiu alemany, fou diagnosticat amb una rara forma de leucèmia (leucèmia mieloide crònica) amb poques esperances de sortir-se’n. Gràcies a contactar amb fòrums de pacients d’altres països, va descobrir que un nou medicament havia donat resultats prometedors en un assaig clínic. Buscant per la xarxa va saber que es feia un assaig amb aquest medicament en un hospital a 400 quilòmetres de casa seva, i va entrar-hi. Més de 10 anys després continua viu i amb bona salut. Ells i altres “ePacients” (E d’Electrònic, Engaged -compromès-, Empowered -empoderat-… ) van utilitzar internet per buscar una solució al seu problema de salut, més enllà de limitar-se a seguir el tractament que els havien prescrit els seus metges (cap d’ells els va parlar de la possibilitat d’entrar en un assaig clínic).

Tot plegat no vol dir que internet pugui salvar sempre la vida als pacients de càncer -és clar que no, tan de bo fos així-, però és cert que ser un pacient actiu que té recursos per millorar la salut i per anar més enllà del que diu el metge -quan és necessari- pot fer molt per la salut de les persones.

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l'Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Jan Geissler. Avui és el coordinador de l’Acadèmia Europea de Pacients per a la Innovació Terapèutica (EUPATI).

Així doncs, si voleu llegir més reportatges de pacients empoderats, canvis en la manera de treballar dels metges i com les noves tecnologies ajuden a gestionar certes malalties, entre altres temes de tecnologia i salut, podeu visitar la web de Mobile Health Global. Bon any 2015!

Patient Power, la revolució que ja arriba

dimecres, 26/03/2014

Vaig conèixer a Andrew Schorr fa unes poques setmanes per Twitter. Em va trucar per parlar-me del seu projecte i en una hora i mitja de dinar va aconseguir entusiasmar-me. Schorr és un periodista mèdic nord-americà, supervivent de càncer 2 vegades i creador de Patient Power (http://www.patientpower.info), la comunitat que ha aconseguit empoderar milers de pacients de càncer als Estats Units.

andrew schorr

Andrew va triar venir a Barcelona va dos anys -una ciutat que el fascina perquè gairebé mai no hi plou, a diferència de la seva Seattle natal- i està decidit a fer arribar a Europa la revolució que representa que els pacients tinguin accés al coneixement més punter sobre la seva malaltia. Perquè això és el que fa Patient Power, connecta els pacients -principalment de càncer- amb la recerca i els tractaments més avançats sobre una determinada patologia.

“Alguns metges no estan d’acord amb què els pacients els facin preguntes i qüestionin la seva feina perquè creuen que no hi entenem. Però no és cert. Un pacient pot arribar a tenir un doctorat en la seva malaltia.”

Patient Power acaba de llançar el portal europeu (www.patientpower.eu), que aviat tindrà vídeos i recursos amb espanyol, italià, francès i alemany.

El coneixement és la millor malaltia

Contactar amb una comunitat de pacients a Internet (concretament www.ACOR.org) li va salvar la vida fa 18 anys, quan fou diagnosticat amb leucèmia limfàtica crònica (LLC), i va aconseguir contactar amb un especialista de primer nivell, gràcies al qual va accedir a un assaig clínic que va curar-lo  (vegeu l’article que li va dedicar el New York Times).  Anys després va ser diagnosticat de nou amb càncer, aquesta vegada amb mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent i sense símptomes gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncer.

Schorr ha estat un pioner de l’educació a pacients -des de 1984- i lidera el rànquing de comunicacions en vídeo adreçats a aquests pacients. Fundador de Patient Power,  patientpower.eu i powerfulpatients.org, és autor, junt amb Mary Adam Thomas, de  l’exitós llibre “The Web-Savy Patient” (2011) . Des de 2005 anima des del seu blog als pacients a viure millor i els informa dels últims avenços en tractaments.

Aquest periodista de 63 anys, obstinat a portar a terme la seva missió, creu que ha arribat l’hora que els pacients de càncer europeus adoptin un rol actiu i obtinguin el coneixement i la confiança necessaris per a prendre les regnes de la seva malaltia. Ara prepara trobades Patient Power amb col·laboració amb institucions mèdiques de prestigi de Barcelona i Madrid.

Pacient i indústria farmacèutica, una aliança convenient

Schorr ha explicat la importància de l’empoderament del pacient de càncer a executius de la indústria farmacèutica al congrés Eyeforpharma que s’ha celebrat a Barcelona del 18 al 20 de març. Per a ell,  la connexió del pacient amb la indústria beneficia ambdues parts: “proporcionant la informació correcta i rellevant sobre una determinada malaltia, la indústria ajuda els pacients, que esdevenen el seu millor aliat, ja que voldran tractar-se amb els medicaments més avançats.”

“Polítics, no tingueu por”

“Els polítics no han de tenir por del pacient informat, al contrari. Amb la informació correcta a les seves mans, el pacient no demanarà proves diagnòstiques innecessàries, serà més adherent als tractaments i es tractarà de manera més precoç, reduint la despesa sanitària”, explica Schorr.

“Els pacients de càncer són iguals a tot el món, crec que ha arribat el moment que, siguin d’on siguin, s’empoderin i prenguin les regnes de la seva malaltia. És un moviment imparable.”