Entrades amb l'etiqueta ‘recerca’

“Hi ha molta feina per fer per tal que el pacient estigui informat”

dilluns, 4/08/2014

Al Congrés Anual de Biotecnologia vaig entrevistar la doctora María Blasco, directora del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Vam parlar de la direcció que ha pres la recerca sobre càncer (medicina personalitzada a partir de l’anàlisi genètic dels tumors), de per què ha augmentat la incidència del càncer a la nostra societat i de com els pacients poden contribuir a la investigació. També va explicar-me que és fonamental que les persones amb càncer estiguin informades de les opcions de tractament que tenen perquè puguin prendre decisions amb seguretat i puguin gestionar millor la malaltia.

Què li sembla la direcció que ha pres la recerca sobre càncer?

Als últims deu anys s’ha aprofundit en la seqüenciació del genoma del càncer. Dos tumors que tenen un diagnòstic idèntic poden tenir alteracions genètiques diferents. Per això és important estratificar als pacients i poder-los proporcionar un tractament personalitzat. La seqüenciació del genoma del càncer ens condueix a identificar noves dianes per dissenyar tractaments específics per a cada tipus de càncer.

Maria Blasco

Foto cedida pel Congrés Anual de Biotecnologia, celebrat al CosmoCaixa de Barcelona el juny passat.

Ens pot donar algun exemple sobre quin tipus de recerca es porta a terme actualment en aquesta malaltia? 

Al CNIO desenvolupem plataformes de tractament personalitzat. Realitzem assajos clínics a persones amb tumors que no es poden curar, com per exemple, un càncer de pàncrees avançat. Prenem mostres biològiques del tumor i analitzem les alteracions genètiques que té per veure quins medicaments poden beneficiar al pacient.

En aquesta línia, treballem en els anomenats “ratolins avatars”. Implantem cèl·lules del tumor del tumor del pacient a un ratolí i provem tractaments en l’animal, per veure quins medicaments responen millor. Després utilitzem el millor tractament en el pacient. La resposta en aquest model de recerca és molt bona: en un 50% dels casos aconseguim reduir el tumor.

Quants pacients participen en aquests assajos actualment?

Hi ha més de 400 pacients que participen en assajos liderats per oncòlegs afiliats al CNIO amb l’objectiu de desenvolupar nous fàrmacs. En la plataforma de tractaments personalitzats del càncer amb ratolins Avatars s’han estudiat, per ara, 29 pacients amb càncers de pàncrees, pulmó, pròstata i càncer pediàtric, entre altres.

Com poden ajudar els pacients de càncer en la recerca sobre la malaltia?

Els pacients han de transmetre la importància de la recerca per poder curar malalties tan complexes com pot ser-ho el càncer. Han d’unir-se a la causa de la recerca, i ho poden fer estant informats sobre la seva importància i exercint pressió perquè s’avanci de manera segura i ràpida.

Podeu continuar llegint l’entrevista al blog de Patient Power.

Patient Power, la revolució que ja arriba

dimecres, 26/03/2014

Vaig conèixer a Andrew Schorr fa unes poques setmanes per Twitter. Em va trucar per parlar-me del seu projecte i en una hora i mitja de dinar va aconseguir entusiasmar-me. Schorr és un periodista mèdic nord-americà, supervivent de càncer 2 vegades i creador de Patient Power (http://www.patientpower.info), la comunitat que ha aconseguit empoderar milers de pacients de càncer als Estats Units.

andrew schorr

Andrew va triar venir a Barcelona va dos anys -una ciutat que el fascina perquè gairebé mai no hi plou, a diferència de la seva Seattle natal- i està decidit a fer arribar a Europa la revolució que representa que els pacients tinguin accés al coneixement més punter sobre la seva malaltia. Perquè això és el que fa Patient Power, connecta els pacients -principalment de càncer- amb la recerca i els tractaments més avançats sobre una determinada patologia.

“Alguns metges no estan d’acord amb què els pacients els facin preguntes i qüestionin la seva feina perquè creuen que no hi entenem. Però no és cert. Un pacient pot arribar a tenir un doctorat en la seva malaltia.”

Patient Power acaba de llançar el portal europeu (www.patientpower.eu), que aviat tindrà vídeos i recursos amb espanyol, italià, francès i alemany.

El coneixement és la millor malaltia

Contactar amb una comunitat de pacients a Internet (concretament www.ACOR.org) li va salvar la vida fa 18 anys, quan fou diagnosticat amb leucèmia limfàtica crònica (LLC), i va aconseguir contactar amb un especialista de primer nivell, gràcies al qual va accedir a un assaig clínic que va curar-lo  (vegeu l’article que li va dedicar el New York Times).  Anys després va ser diagnosticat de nou amb càncer, aquesta vegada amb mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent i sense símptomes gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncer.

Schorr ha estat un pioner de l’educació a pacients -des de 1984- i lidera el rànquing de comunicacions en vídeo adreçats a aquests pacients. Fundador de Patient Power,  patientpower.eu i powerfulpatients.org, és autor, junt amb Mary Adam Thomas, de  l’exitós llibre “The Web-Savy Patient” (2011) . Des de 2005 anima des del seu blog als pacients a viure millor i els informa dels últims avenços en tractaments.

Aquest periodista de 63 anys, obstinat a portar a terme la seva missió, creu que ha arribat l’hora que els pacients de càncer europeus adoptin un rol actiu i obtinguin el coneixement i la confiança necessaris per a prendre les regnes de la seva malaltia. Ara prepara trobades Patient Power amb col·laboració amb institucions mèdiques de prestigi de Barcelona i Madrid.

Pacient i indústria farmacèutica, una aliança convenient

Schorr ha explicat la importància de l’empoderament del pacient de càncer a executius de la indústria farmacèutica al congrés Eyeforpharma que s’ha celebrat a Barcelona del 18 al 20 de març. Per a ell,  la connexió del pacient amb la indústria beneficia ambdues parts: “proporcionant la informació correcta i rellevant sobre una determinada malaltia, la indústria ajuda els pacients, que esdevenen el seu millor aliat, ja que voldran tractar-se amb els medicaments més avançats.”

“Polítics, no tingueu por”

“Els polítics no han de tenir por del pacient informat, al contrari. Amb la informació correcta a les seves mans, el pacient no demanarà proves diagnòstiques innecessàries, serà més adherent als tractaments i es tractarà de manera més precoç, reduint la despesa sanitària”, explica Schorr.

“Els pacients de càncer són iguals a tot el món, crec que ha arribat el moment que, siguin d’on siguin, s’empoderin i prenguin les regnes de la seva malaltia. És un moviment imparable.”

R+D+i amb perspectiva de gènere, cada vegada més tinguda en compte

dissabte, 23/03/2013

ines de madariaga

Foto extreta del web d'AMIT ((Associació de Dones Investigadores i Tecnòlogues).

Dimarts 19 de març el Programa de Recerca en Gènere i TIC de l’IN3 de la UOC va celebrar un interessant seminari sobre l’estat de la recerca amb perspectiva de gènere que s’està realitzant a Europa. La directora de la Unitat de Dones i Ciència (UMYC) del Ministeri espanyol d’Economia i Competitivitat, Inés Sánchez de Madariaga, va explicar en un anglès perfecte (rar en els membres del Govern espanyol) l’Actuació COST (European Cooperation in Science and Technology) en matèria de recerca de gènere.

De Madariaga va explicar que una vintena de països estan treballant en projectes de recerca amb perspectiva de gènere en els àmbits de la ciència, la tecnologia i el medi ambient. La recerca i innovació amb perspectiva de gènere (Gendered Innovations) fan servir anàlisis de sexe i gènere i s’allunyen de la tradicional visió masculina del món. Aquesta recerca té per per objectiu promoure innovacions més socialment inclusives i tècnicament eficaces.

Per exemple, les malalties cardiovasculars han estat definides tradicionalment com a malalties d’homes, i se n’han definit els símptomes basant-se en casos d’homes. Però en les dones, els símptomes són diferents. Això ha causat que moltes dones hagin estat mal diagnosticades o no se’ls hagi diagnosticat la malaltia. La recerca en perspectiva de gènere analitza les malalties en ambdós sexes, per la qual cosa és més eficaç (i justa).

També hi ha exemples a la inversa. L’osteoporosi s’ha definit com una malaltia típica de dones, però la recerca amb perspectiva de gènere ha demostrat que la malaltia té uns efectes diferents en els homes. S’ha vist que els homes que es trenquen un maluc a partir dels 70 anys, el seu risc de mort durant l’any següent augmenta un 50% -tot i que se’n desconeix la causa.

Política recomanada, però encara no obligatòria
De moment, va explicar de Madariaga, les autoritats europees recomanen a la comunitat científica que tinguin en compte anàlisis de gènere i sexe, però aquesta no és una recomanació jurídicament vinculant. A més, segons va dir Madariaga, els resultats de la recerca amb perspectiva de gènere no han estat traduïts en polítiques públiques. Però és un primer pas important.

L’Horizon 2020, el futur programa de la Unió Europea per a la Recerca i la Innovació en el període 2014 – 2020 (encara és en procés de negociació), posarà l’accent en la necessitat d’incorporar el talent femení en la recerca científica i de tenir en compte els anàlisis de gènere i sexe en el contingut de la recerca. Si aquesta previsió es compleix, seria una bona notícia.