Entrades amb l'etiqueta ‘tic salut’

Els pacients en el temps d’internet

divendres, 22/01/2016

Quan fa 30 anys Montserrat Domènech va voler saber si podia tenir un fill tot i patir un càncer, va preguntar-ho per carta a oncòlegs dels Estats Units. Mai no li van contestar i ella va tirar endavant amb l’embaràs. Avui, amb un correu electrònic o fins i tot un twit n’hauria hagut prou per contactar de manera immediata amb persones que viuen a l’altra punta del món. Domènech, presidenta del Grup Àgata -organització que ajuda dones amb càncer de mama-, va explicar aquesta anècdota a la taula rodona sobre pacients i tecnologia organitzada per Health 2.0 i la Fundació iSYS, que va tenir lloc dimecres 20 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques.

jornada apps salut

Domingo Escudero (@EscuderoDomingo), neuròleg i pacient d’encefalitis autoinmune (NMDAr), apuntava que amb internet ha connectat amb centenars de pacients i famílies de tot el món, a qui aconsella des de la seva doble condició d’especialista i pacient d’una malaltia que fins fa pocs anys no estava identificada (quan ell la va patir no es coneixia). I la Nuria Zuñiga (@tulupus), per Skype des de Madrid, confessava que va estar 20 anys amagant que tenia lupus -fins i tots als amics- i que a poc a poc, ficant-se a les xarxes socials i connectant amb altres malalts, es va atrevir a fer-ho visible. Avui és una activista que parla a congressos i ajuda altres pacients a sentir-se millor amb els articles que escriu al seu blog.

Companys del Chapter Health 2.0 de Barcelona que van assistir a l’acte.

També van ser a la taula la Núria Costa, directora del Consell Consultiu de Pacients (Dept de Salut), un òrgan innovador que vol aportar la veu dels pacients a les polítiques de Salut de la Generalitat. El Consell ha fet una enquesta a 700 pacients, que han explicat com fan servir la tecnologia: 1/4 part fan servir aplicacions mòbils de salut i 8 de cada 10 esta oberts a comunicar-se amb el seu metge per vídeoconferència o altres eines digitals. Marc de San Pedro, director d’Innovació i Formació de la Fundació TIC Salut, va reflexionar sobre com s’aborda avui la salut -actuant sobre la malaltia- i com la tecnologia pot impulsar el canvi cap a un model que promogui estar sa. Per a Clara Rosàs, gerent de la FECEC (Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer), les xarxes socials són un element clau per arribar al seu públic objectiu: les entitats i els pacients i les seves famílies.

Les millors apps de salut, premiades per la Fundació iSYS

La Fundació iSYS, impulsada per l’investigadora i ex-pacient de càncer Imma Grau (@inma_grau), va premiar les millors apps de salut (en llengua castellana) segons un anàlisi basat en criteris de confiança, popularitat i utilitat. El guanyador va ser, per segon any, Social Diabetes, aplicació dissenyada per Victor Bautista, pacient i programador. L’app és ara una de les més descarregades del món per pacients d’aquesta malaltia. Diálisis 24h, dissenyada per infermeres de l’Hospital Virgen de las Nieves de Granada, es va endur el segon premi, mentre que Cancer.net d’ASCO va ser la tercera. Les altres apps dins el top ten són mySugr, Malaria Spot, PDP Cancer, Ictus, Control EM, Aula de Cáncer de Mama i Supervivientes Cáncer. A la web de la Fundació iSYS s’hi explica la feina que han fet per analitzar les apps.

Top 20 Apps Salut

 

Patient Power, la revolució que ja arriba

dimecres, 26/03/2014

Vaig conèixer a Andrew Schorr fa unes poques setmanes per Twitter. Em va trucar per parlar-me del seu projecte i en una hora i mitja de dinar va aconseguir entusiasmar-me. Schorr és un periodista mèdic nord-americà, supervivent de càncer 2 vegades i creador de Patient Power (http://www.patientpower.info), la comunitat que ha aconseguit empoderar milers de pacients de càncer als Estats Units.

andrew schorr

Andrew va triar venir a Barcelona va dos anys -una ciutat que el fascina perquè gairebé mai no hi plou, a diferència de la seva Seattle natal- i està decidit a fer arribar a Europa la revolució que representa que els pacients tinguin accés al coneixement més punter sobre la seva malaltia. Perquè això és el que fa Patient Power, connecta els pacients -principalment de càncer- amb la recerca i els tractaments més avançats sobre una determinada patologia.

“Alguns metges no estan d’acord amb què els pacients els facin preguntes i qüestionin la seva feina perquè creuen que no hi entenem. Però no és cert. Un pacient pot arribar a tenir un doctorat en la seva malaltia.”

Patient Power acaba de llançar el portal europeu (www.patientpower.eu), que aviat tindrà vídeos i recursos amb espanyol, italià, francès i alemany.

El coneixement és la millor malaltia

Contactar amb una comunitat de pacients a Internet (concretament www.ACOR.org) li va salvar la vida fa 18 anys, quan fou diagnosticat amb leucèmia limfàtica crònica (LLC), i va aconseguir contactar amb un especialista de primer nivell, gràcies al qual va accedir a un assaig clínic que va curar-lo  (vegeu l’article que li va dedicar el New York Times).  Anys després va ser diagnosticat de nou amb càncer, aquesta vegada amb mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent i sense símptomes gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncer.

Schorr ha estat un pioner de l’educació a pacients -des de 1984- i lidera el rànquing de comunicacions en vídeo adreçats a aquests pacients. Fundador de Patient Power,  patientpower.eu i powerfulpatients.org, és autor, junt amb Mary Adam Thomas, de  l’exitós llibre “The Web-Savy Patient” (2011) . Des de 2005 anima des del seu blog als pacients a viure millor i els informa dels últims avenços en tractaments.

Aquest periodista de 63 anys, obstinat a portar a terme la seva missió, creu que ha arribat l’hora que els pacients de càncer europeus adoptin un rol actiu i obtinguin el coneixement i la confiança necessaris per a prendre les regnes de la seva malaltia. Ara prepara trobades Patient Power amb col·laboració amb institucions mèdiques de prestigi de Barcelona i Madrid.

Pacient i indústria farmacèutica, una aliança convenient

Schorr ha explicat la importància de l’empoderament del pacient de càncer a executius de la indústria farmacèutica al congrés Eyeforpharma que s’ha celebrat a Barcelona del 18 al 20 de març. Per a ell,  la connexió del pacient amb la indústria beneficia ambdues parts: “proporcionant la informació correcta i rellevant sobre una determinada malaltia, la indústria ajuda els pacients, que esdevenen el seu millor aliat, ja que voldran tractar-se amb els medicaments més avançats.”

“Polítics, no tingueu por”

“Els polítics no han de tenir por del pacient informat, al contrari. Amb la informació correcta a les seves mans, el pacient no demanarà proves diagnòstiques innecessàries, serà més adherent als tractaments i es tractarà de manera més precoç, reduint la despesa sanitària”, explica Schorr.

“Els pacients de càncer són iguals a tot el món, crec que ha arribat el moment que, siguin d’on siguin, s’empoderin i prenguin les regnes de la seva malaltia. És un moviment imparable.”

Les TIC, canal d’entrada als serveis de salut

dimecres, 11/12/2013

eSalutFa pocs dies vaig cobrir per la UOC un acte dedicat a l’eHealth (eSalut o salut electrònica), com aquest nou escenari pot ajudar els ciutadans a prendre part activa en la cura de la seva salut. L’eHealth i la mHealth (mobile health, un tipus d’eSalut) són nous escenaris que cada dia prenen més importància en el sector salut, on les noves tecnologies estan transformant la gestió sanitària, la relació entre metges i pacients, i l’actitud del pacients respecte de la seva salut. L’administració catalana propugna ara un nou model assistencial en el qual les TIC hi tenen un paper cabdal. De fet, s’erigeixen com una nova porta d’entrada als serveis de salut.

Joan Lluís Piqué (@jllpique), gerent d’Atenció Ciutadana del CAT Salut, va explicar a la jornada que el Pla de salut 2011-2015 de la Generalitat, «planteja un model assistencial focalitzat en el ciutadà, a qui implica i coresponsabilitza de la seva salut. Les TIC fan possible aquest canvi de model, acostant l’usuari a la informació sobre salut i afavorint la interactivitat amb el professional sanitari».

Com a valor afegit que cal tenir en compte, en la majoria de casos, les TIC redueixen el cost de l’atenció sanitària, encara que «l’objectiu principal no és aquest», va assegurar Piqué, «sinó millorar l’efectivitat del sistema sanitari i l’atenció al pacient».

Entre els projectes de salut virtual del Servei Català de la Salut hi ha la Carpeta personal, una de les principals iniciatives d’aquest canvi de paradigma del model assistencial. Es tracta d’un espai en línia de consulta on el ciutadà pot disposar de la seva informació personal de salut i fer tràmits electrònics. Cal tenir la targeta sanitària i un certificat digital per a accedir-hi. Actualment té vint milions de documents i sis milions d’imatges i és un projecte en fase d’evolució.

Les TIC, una eina valuosa en el control dels pacients crònics

Anna Rosa Pujol (@apujolr_uoc), cap d’Infermeria del bloc quirúrgic, obstètric i de cirurgia sense ingrés de l’Hospital de Mataró, destacava el gran nombre d’eines tecnològiques que hi ha actualment perquè els pacients puguin prendre part activa en la gestió de la seva salut: apps per a controlar diferents malalties, sobretot cròniques, com ara la diabetis; dispositius electrònics que controlen els nivells de glucosa o de coagulació de la sang; braçalets que mostren a les persones diabètiques la quantitat d’exercici que han de fer diàriament, etc.

Joan Lluís Piqué, Francesc Xavier Medina i Rosa Pujol

Joan Lluís Piqué, Francesc Xavier Medina i Rosa Pujol.

Cap a un hospital virtual?

El rol dels professionals sanitaris es transforma completament en un escenari de salut virtual, esdevenenint orientadors dels pacients i prescriptors de fonts d’informació perquè siguin proactius en la cura de la salut. Rosa Pujol aposta per «potenciar la virtualitat i utilitzar el model assistencial presencial únicament quan sigui imprescindible. Cal ser rigorosos amb la gestió dels recursos, i gràcies a les TIC podem donar el mateix servei d’una manera més eficient».

A l’Hospital de Mataró, per exemple, ofereixen atenció personalitzada a dones embarassades mitjançant Skype. Les gestants poden contactar amb les llevadores del centre per a resoldre dubtes i planificar el part sense haver-se de desplaçar.

Mapa de tendències en TIC i salut 2013

El proper 20 de desembre la Fundació TIC Salut presentarà al Tecnocampus de Mataró -on té la seu- el Mapa de tendències en TIC i salut del 2013. S’hi presentaran les línies estratègiques del Pla de Salut i les TIC, els resultats d’una enquesta sobre la utilització de les TIC als centres de salut, l’impacte socioeconòmic en mHealth -presentació que farà el president executiu de Healthcare de la consultora PricewaterhouseCooper , Rana Mehta, i les tendències internacionals del sector de l’eSalut. Tinc pensat anar-hi, en faré la crònica.